1 ano de blog! - 17 de junho - Como minha vida mudou :)

Olá pessoal! Tudo bem? Eu estou bem! 

Passou muito rápido, 1 ano de blog. Hoje vou contar o que o blog mudou na minha vida e na de muitas pessoas. A 1 ano atrás quando resolvi escrever, foi por incentivo de um professor da faculdade ( meu querido professor Charles Bulhões o melhor professor da minha graduação) tinha acabado as aulas e estava esperando para colocar grau, ainda não estava tão focada no meu trabalho atual, tinha tempo de sobra para me dedicar. O objetivo do blog sempre foi ajudar aos pacientes que passam pela mesma situação que eu, bem como os familiares e amigos a entender, respeitar e saber lidar com eles. Recebi varias mensagens de agradecimento, compartilhamento das postagens e conheci pessoas que passam pela mesma situação. Além da minha família e amigos passarem a entender melhor e hoje sabem lidar comigo.
Hoje tenho uma outra visão do lúpus que convivo á 10 anos e da fibromialgia que convivo á 1 ano e meio, é necessário muita força de vontade, disposição para viver, respeitar os limites, conhecer meu corpo, os sintomas, as causas e dificuldades. 
O blog é uma forma de compartilha como me sinto e tudo que passo no dia a dia, pois sei que muitas pessoas que  vê essa informação não sabem o quanto é doloroso, e muitas pessoas passam pela mesma situação e não sabem como lidar.
Aprendi a vê os meus desejos, vontades e sonhos de forma diferente, aproveitar todos os momentos felizes, não reclamar dos momentos ruins, e se estou com dores lembro do dia que estava sem dores e quanto fui feliz naquele dia. Sim é possível viver e conviver com o todas as dores e essas doenças, precisa trabalhar o emocional, ter consciência do tratamento e de que vai passar, você é mais forte, corajosa, lute até o fim, você está viva e só depende de você sua vida!

Aii estou tão feliz! Me sentindo tão linda!  Tão amada, sim eu me amo! 

 57 postagens e 4.718 visualizações, muito obrigada a todos! Continuem acompanhando, compartilhando. 

Essas informações podem salvar vidas.

Emilly Belandi - A rosinha e o lúpus!

O que significa realizar sonhos para uma lúpica? ❤ Thiago Martins

Olá pessoal, tudo bem?

Hoje venho compartilhar com vocês uma alegria. Como já relatei nas postagens anteriores, esses últimos meses e em especial essas últimas semanas tenho sentido muitas dores, cansaço e desamino. Apesar de ter iniciado o novo tratamento (bloqueio) há um mês, ainda não consigo vê tanto resultado. Tenho ficado triste e muitas vezes sem ânimo, sem vontade de fazer nada até mesmo de trabalhar, mesmo trabalhando com o que amo. Todos esses sintomas são tanto da fibromialgia como do lúpus.

Realizar sonhos para mim sempre foi algo difícil, tenho medo de abalar meu emocional e ficar mais doente ainda. Mas sem sonhos, a vida não tem brilho. Por isso eu nunca deixo de sonhar, sonhos dos menores aos maiores e tenho fé em Deus que irei realizar todos eles, e todas as oportunidades de me fazer feliz não deixo escapar.

Então na terça 31/05/2016 soube pelo Intagram que o ator e cantor Thiago Martins faria um espetáculo na cidade que eu moro em Salvador, que faz parte da temporada O grande amor da minha vida. Thiago Martins é um ator que eu admiro muito, desde a época que era criança e assistia novela rsrrsrsrs, lembro como se fosse ontem, em 2008 quando fui sozinha para o cinema assistir o meu filme preferido Era uma vez, onde Thiago era Dé, ali foi amor a primeira vista rsrsrrsrs, também gosto muito de Show de bola, uma realidade brasileira. Daí passei acompanhar os trabalhos dele também como cantor, primeiro no Trio ternura que fez participação no dvd de Sorriso Maroto, também na sua carreira solo em participação com Rodriguinho que são cantores que eu também gosto muito, além das suas lindas músicas que quando estou triste, pra baixo, ouço e logo me animo, como Diamante, Por esse angulo, Reprise, Voo livre, Por onde andará, do outro lado do mundo... ( Estudos comprovam que a música tem um fator de recuperação muito grande para pacientes com doenças crônicas e autoimune). Sigo ele pelo Intagram, e vi que esta em exibição pelo Brasil todo, cada semana um estado, então torci muito para que chegasse em Salvador, e justamente na semana em que estou mais doente foi quando veio, pensei que não teria condições de ir assistir e conhece-lo, estava sentindo muitas dores no corpo todo, mas decide que eu iria mesmo com dor, e desde terça não consigo dormi direito, acordava de madrugada imaginando se conseguiria mesmo. Com muito medo na quinta, após sair de uma seção de bloqueio fui comprar os ingressos, minha amiga Lari tinha aceitado me acompanhar e embargar nesse sonho, e fui mais ousada ainda mandei uma mensagem para ele explicando que queria muito conhece-lo, e em questões de minutos ele respondeu que seria possível, nesse momento fiquei mais nervosa ainda, com medo de passar mal, de ter uma crise forte de dor.

E no domingo 05/06/201 de manhã acordei ainda com dores, mas logo de tarde fiquei sem dor nenhuma, foi um grande milagre, Deus ouviu minhas orações! De noite fui assistir a peça no teatro Sesc da Casa do Comércio, muito divertida minhas mandíbulas ficaram doendo de tanta risada, era disso que eu precisava, me divertir, perceber que estou viva e posso realizar meus sonhos. No final da apresentação esperei um pouco, conheci ele, conversei, abracei ( que abraço gostoso, dois abraços tão apertadas que parece que curou as minhas dores) e tirei algumas fotos com ele, que é muito humilde, simpático, carismático e fofo.  Ainda estou muito emocionada, feliz e realizada. Hoje não consegui dormir de emoção, demorei de acreditar que ainda estou viva, sem dores, feliz e realizei mais um sonho. Só tenho agradecer por todo carinho, atenção e por ter me ajudado a realizar mais um sonho Thiago!

Para pessoas que não tem nenhum problema de saúde ou não entende a gravidade de ter um acham besteira ter sonhos, mas para mim cada sonho que realizo é sinal de que estou viva e pronta para realizar o próximo, antes de deixar de existir. 
Obrigada a todos que tem acompanhado, compartilhado, curtido e divulgado o meu blog!
Dúvidas, críticas e sugestões só enviar!
Essa informação pode mudar vidas!

Eu só tenho a agradecer esse lugar 

Que me aproximou de ti 

Pra que eu conhecesse o amor 

E passou a me seguir por onde eu for...  ♫

Emilly Belandi - A rosinha e o lúpus

Notícias das intolerâncias

Olá  pessoal, tudo bem?

Venho trazer notícias dos últimos dias, como contei anteriormente no dia 14 de abril de 2016 fiz o exame de intolerância a lactose, em seguida no dia 25 de abril de 2016 da glicemia, em 02 de maio de 2016 fiz a endoscopia, e no dia 25 de maio de 2016 levei os resultados para a gastro e foi constatado a intolerância a lactose e ao glúten, ela também explicou que meu intestino fica sensível devido a fibromialgia, então além das intolerâncias quando estou com crises de dores sinto todos os sintomas das intolerâncias mesmo sem consumir glúten e lactose. Outra situação que aconteceu no mês passado foi uma serie de irritações na pele que estou tendo devido a minha imunidade baixa, primeiro começou com o dedo da mão, depois um lado do rosto, depois na bochechas e por sim está cicatrizando uma no tornozelo do pé direito. Estou fazendo acompanhamento com a dermatologista e ela passou duas pomadas um corticoide e uma anti-inflamatória, o que tem resolvido bastante. Nos últimos 4 dias tenho sentido bastante dores no corpo, não sei se da fibromialgia ou do lúpus. Amanhã vou fazer a 4ª seção do bloqueio.

 Cada dia uma novidade, uma dor, uma situação diferente, assim é conviver com o lúpus!