Olá pessoal, tudo bem? Espero que sim, eu estou ótima,
apesar de ficar 6 meses sem dores e agora elas estarem querendo voltar, continuo
de alta sem medicamentos tem 5 meses, me esforçando o máximo para fazer tudo
dentro dos meus limites, evitando preocupações, fazendo tudo que aprendi ao
longo desses anos, que sei que faz bem para meu corpo e minha saúde.
Durante esses 13 anos que completo esse mês de diagnostico
do lúpus, a certeza que tenho é que “Só quem tem sabe o que é” e “Cada um tem uma
dor”. O lúpus é uma doença autoimune, crônica,
sistêmica, ela age de maneira silenciosa nos órgãos do corpo internamente,
muitas vezes se tornando difícil saber se algum órgão foi comprometido logo no
começo. O lúpus causa cansaço, fadiga, instabilidade emocional, dores nas
articulações, dores de cabeça, alergia aos raios ultra violetas ( sendo assim
não pode ter exposição ao sol), fraqueza no corpo, além de muitos outros
sintomas diários que dificultam a convivência com a doença. O lúpus é uma
doença invisível, por isso muitas vezes portadores dessa patologia são tidos
como preguiçosos ou loucos ( por acharem que é uma doença da cabeça), mas as
dores existem sim e são muito fortes, muitas vezes insuportáveis capaz
de tirar o sono.
Desde o diagnostico minha vida mudou por completo, com 14
anos tive minha adolescência perdida, não podia fazer coisas que as minhas
amigas faziam, passei a ter uma vida limitada a hospitais, médicos, laboratórios
e medo de viver. Sempre segui todas as orientações medicas durante todos esses
anos. Muitas vezes tomava um remédio para algo e atingia outra coisa. Ainda
assim, consegui me formar no ensino médio com ajuda de varias colegas de classe
que foram grandes amigas na época, consegui fazer curso, trabalhar, tirar
habilitação de motorista e me formar no curso superior como Administradora,
nada disso foi fácil, muitas vezes não estava em crise então colaborou para
conseguir essas conquistas, porém quando estava em crise com fortes dores,
dificuldade de concentração e o medo diário de não conseguir suportar e viver, foi frustrante. Durante esses anos tive 3 crises fortes que foram como morrer e
voltar a viver.
Uma das piores fases foi o diagnostico da fibromialgia a
quase 4 anos, já tinha 10 anos com o lúpus então tinha me acostumado com a
minha rotina, limitações, e sabia como lidar com as dores, o cansaço e o lúpus.
Mas a fibromialgia que veio em consequência do lúpus e é também uma doença
crônica e invisível, consegue ser pior que o lúpus, desestabiliza todo o meu
emocional e físico, não consigo ter uma rotina, fico impedida de fazer coisas
simples, além das medicações serem extremamente fortes para que consiga
suportar as dores, então foi muito muito difícil mesmo conseguir equilibrar as
duas doenças, deixar o trabalho e passar a ter uma vida totalmente calculada
todos os passos que dou.
Depois desses anos, hoje eu consegui conhecer como as doenças
funcionam no meu corpo e a melhor forma de ficar bem, na maioria das vezes elas
insistem em me lembrar de que estão aqui, com as dores no corpo, desanimo,
cansaço, insônia ou muito sono, indisposição. Mas aprendi que preciso viver o
hoje, pois não sei como será o amanhã, dessa forma consegui aproveitar os últimos
anos, fazendo tudo que gosto, que sempre sonhei, voltei a tentar ter uma vida
normal, aproveitar o máximo, mesmo sabendo que no dia seguinte talvez não
esteja bem, mas o meu segredo é ENQUANTO RESPIRAR NÃO DEIXAR DE VIVER CADA
SEGUNDO.
A falta de compreensão das pessoas que não passam pelas
dores, o julgamento de forma errônea por acharem que estou sempre sorrindo e
aproveitando o máximo a minha vida, não viver como uma doente constantemente em
cima da cama e não me entregar as doenças, significa que quando estou com dores
ou doente é coisa da minha cabeça, é o que mais doe. Além das pessoas que acham
que porque um dia estive mal não devo viver da forma que me faz bem, mas devo
ter uma vida limitada “pois sou doente” e ainda tem pena por todo o sofrimento
que já vive, isso piora tudo. Por isso se conhece alguém que passa por alguma
dessas doenças, ou essas dores, ajude dando o seu amor e atenção, ouça a pessoa
e não julgue, nem compare, cada corpo reage de uma forma, cada pessoa é uma, as
doenças agem de maneira diferente, cada crise é de uma forma, a única certeza é a sua ajuda da forma
correta que pode beneficiar essa pessoa.
A você que passa por alguma dessas doenças ou outras, não
desista, continue perseverando, pode ter certeza que se seguir as orientações
medicas e fizer tudo da forma correta, pode demorar anos, mas você conseguirá
ficar bem.
Sou muito grata a Jeová Deus por nunca me desamparar e me
dar esperanças que cada dia vou ficar melhor e logo logo no futuro estarei
livre de todas as doenças, aos meus pais por sempre cuidar de mim, a minha família por estar sempre presente, as minhas
amigas e amigos de verdade que durante todos esses anos sempre se preocupam,
cuidam, me ajudam a viver bem com muito carinho, amor e paciência.
Essa postagem pode ser de ajuda para pessoas que passam por
isso ou conhecem alguém, não deixe de compartilhar. Obrigada a todos que me
acompanham! Críticas, sugestões e dúvidas só deixar nos comentários.
Ousadia para vencer, alegria pra viver !
Emilly Belandi
A rosinha e o lúpus
