Olá pessoal, tudo bem? Espero que sim, eu confesso que esses
últimos dias não estou nada bem. A crise da fibromialgia está muito forte, já
tenho 4 meses fazendo o bloqueio simpático venoso com lidocaína e magnésio, mas
as dores estão piores. E isso tudo porque o lúpus está em atividade, isso
mesmo, depois de 7 anos com os exames dando negativo e não-reagente. Como as
minhas dores nas articulações só faziam aumentar, eu estava tento muita fadiga,
mal estar, cansando por tudo, com dificuldade desenvolver tarefas simples, tive
manchas nas pernas, além de uma infecção no canal urinário, o meu médico da dor
passou exames de sangue e pediu que fosse para reumatologista, com os exames
prontos a médica percebeu algumas alterações e passou os específicos para o
lúpus e no dia 16.05.2019 o resultado saiu REAGENTE. Fiquei totalmente
desesperada, chorei, fiquei arrasada, pois sabia que iria começar todo o
tratamento, que repouso e remédios não seria o suficiente, e dito e certo,
começou corticoides junto com cálcio + vitamina D, imunossupressor + acido fólico,
ferro + vitamina C, hidróxido de cloroquina, além do dimorf (morfina),
anticonvulsivo, antidepressivo que já faço uso para a fibromialgia, pra
completar a “festa”, a melhor opção para mim é o uso de biológico, mas para
isso tive que fazer exames para saber se estava protegida de algumas doenças
virais, daí veio positivo para tuberculose e a vacina da hepatite B sem
validade no meu corpo, a solução é tratamento com profilaxia da tuberculose que
são mais comprimidos, e 4 doses da vacina da hepatite B, e assim um mês depois
tentar iniciar o biológico e deixar alguns medicamentos de lado. Diante de
tantas “bombas”, estou me sentido fraca, enjoada a maior parte do tempo, com
náusea, mal estar, tontura, fico cambaleando, meus olhos ficam fechando, me
sinto sonolenta, minha visão turva, taquicardia com dores no peito, falta de ar,
sensação de desmaio, durante a maior parte do tempo. O inchaço do corticoide e
das mediações jã são visíveis no meu corpo. as dores melhoram bastante, porém
não posso fazer movimentos repetitivos, ainda não consigo fazer coisas simples
como pentear o cabelo ( por isso estou usando as tranças no cabelo que não
precisa pentear e minha irmã lava meu cabelo, quando necessário), e pra digitar agora minhas mãos estão doendo
muito, não estou conseguindo sair sozinha, nem de ônibus, estão sendo dias bem
difíceis.
Contudo, não tenho deixado de viver! Ajudei minha prima Bela
a organizar o chá de cozinha, que para mim foi muito importante ser assessora
desse evento, pois me senti útil e que ainda posso viver, gratidão pela
confiança e oportunidade prima. Passei o final de semana em Aracaju – Sergipe,
com a minha família e foi maravilhoso, andei de stand-up que já era um sonho
antigo, andei de kaik com minha irmã e de bike-boad, conheci a parte histórica
da cidade, o Centro, praias, ilha, me diverti mesmo com dores. Ahh, voltei a
fazer atividade física, para movimentar os músculos, estou fazendo no Espaço
Olivia Guerra com a minha fisioterapeuta preferida Tia Olivia, que tem toda
dedicação e cuidado comigo. O acompanhamento com a psicóloga uma vez por semana
também tem sido fundamental, Dr. Juliana que é um amor, minha seção chega a
durar 1:30, sendo que o plano só cobre 40min, e ela não cobra nada por fora,
muito pelo contrário, tem toda atenção e carinho. Essa semana tive a felicidade
de encontrar novamente minha irmã borboleta Nessa, dessa vez acompanhada do meu
novo amigo Dri, fomos passear pela cidade de Salvador, levei eles no Centro
Histórico, Elevador Lacerda, Pelourinho, Mercado Modelo, Farol da Barra, foi um
momento feliz, incrível e inesquecível, um dia perfeito que jamais vou
esquecer, pessoas assim fazem minha vida ter um maior sentido. Tive visita da
minha amiga Aline, que tem tanta paciência comigo e preocupação.
Tudo na vida tenho um por que, e hoje só posso ser grata
a Jeová Deus por painho, mainha, minha
irmã, a algumas amigas que mesmo sem ter
as doenças que estão ativas em mim elas me compreendem, respeitam e se
preocupam de verdade comigo, a minhas amigas borboletas Juliane e Nessa, Diná.
A rede de apoio que encontrei na internet através do instagran
@arosinhaeolupus, por divulgar meu dia a dia, achei pessoas que hoje posso
chamar de amiga, como a Diva (@divacartrite) que tem a uma doença crônica e faz nossa rede do bem,
onde juntas somos fortes, e uma vai segurando na mão da outra. E assim continuo seguindo, firme e forte, perseverando com fé, fazendo todo o tratamento orientado pelos meus médicos, aguardando os remédios fazerem efeitos, e o tempo do lúpus entrar novamente em remissão.
Uma vez o lúpus ativo, pode facilmente causar alguma
infecção ou inflamação silenciosa em alguns órgãos vitais, como coração, rins,
pulmões, cérebro, pois o sistema imunológico está mais vulnerável, com a
imunidade baixa, por isso a maior preocupação de acompanhamento e medicamento
correto, está atento a todos os sintomas, não é só descansar e vai ficar bem.
Além de desestruturar todo o emocional, e psicológico, causa um cansaço e
esgotamento físico e emocional muito maior, não dá para medir a dor, não se
compara, SÓ QUEM TEM SABE O QUE SENTE, NÃO JULGUE. MAIS EMPATIA, MAIS AMOR POR
FAVOR, COMPREENSÃO E RESPEITO, SE VOCÊ NÃO TEM, NÃO PASSA PELA SITUAÇÃO , NÃO
TIRE CONCLUSÕES SÓ COM O QUE VOCÊ VÊ, TENTE ENTENDER!
Essa postagem pode ser de ajuda para pessoas que passam por
isso, ou se conhece alguém, não deixe de compartilhar. Obrigada a todos que me
acompanham! Críticas, sugestões e dúvidas só deixar nos comentários.
Esse sorriso mesmo com dores e independente do que aconteça,
ele não deixa de aparecer.
Emilly Belandi
A rosinha e o lúpus
