Deixa Deus Conduzir

 Olá pessoal, tudo bem? Espero que sim! Nossaaaa, 3 meses sem passar por aqui! Vamos lá, agora estou de volta e vou contar para vocês o que aconteceu.

Passei por uma terrível e dolorosa crise de fibromialgia, juntamente com artrite reumatoide, precisei fazer 3 aplicações de alta dose de corticoides para consegui aguentar as dores, fiquei mais fraca, com falta de ferro, de vitamina D, inchei, o que não é novidade nenhuma para quem faz uso em dose alta de corticoides. Foi um total vendaval, tive muito sangramento ginecológico e perda de sangue, fui fazer acompanhamento com a ginecologista, também com o hematologista por conta da perca de ferro, além do oftomogista para fazer os exames de rotina. E tudo isso, durante o isolamento social, que foi necessário eu sair praticamente todos os dias para cuidar das doenças crônicas. Mas foi a partir daí que veio a melhora, a artrite deu uma sossegada, e finalmente após quase 6 meses de bloqueio venoso com lidocaina, ketamina, meu médico maravilhoso conseguiu fazer eu entrar em remissão, começou diminuindo a morfina, depois a ketamina, passou pra codeina, por fim baixou a lidocaina e me deu alta, pois estava sem dores fortes ( paciente que tem dores crônicas, não existe um minuto que fique totalmente sem dores, contudo, são dores que passam a ser suportáveis, nivel 1, 2, que para a gente é considerado sem dores). Foi então que tudo começou a voltar pro lugar, voltei na reumatologista e os exames de sangue estão todos bons, então iniciou o desmame do corticoide ( estou com 2,5mg em dias alternados, já para ficar livre rsrsr). Também nesse período consegui acabar com as seções de fisioterapia e voltar pro pilates duas vezes por semana ( que é o mais indicado para o tratamento da fibromialgia, atividade ou exercício físico). Mantenho o acompanhamento com a psicóloga que é fundamental para a saúde mental, estou fazendo online uma vez por semana. 

Ufaaaaaaa! Agora sim, sem precisar de tratamento semanal, de médicos semanais, posso dizer que estou livre, e sem dores. Estou me sentindo bem, muito bem, emocionalmente, fisicamente, psicologicamente, espiritualmente, em todos os sentidos, sinto um certo alivio, respiro tranquila e em paz, apenas com uma grande felicidade e muito amor no coração. Hoje consigo fazer coisas que já mais imaginei fazer de volta, como lavar meu cabelo, escovar, pranchar, lavar os pratos, varrer, passar pano, lavar roupa. 

Foram dias tensos, fui literalmente no fundo do poço e voltei, só eu sei o que passei, mas quando estava no fundo do poço Deus com sua infinita bondade esteve do meu lado e deixou os meus anjos na minha vida, segurando a minha mão e sempre me sustentando, e sim, não sei o que seria de mim sem eles Mario Sergio e Tarcisio os homens que tiveram tanta paciência comigo, quando nem eu mesma tinha mais esperanças, eles não deixaram eu desistir, bem como minhas irmãs Lollyh e Rebeca que mesmo eu brigando toda semana não me largaram, meu afilhado Pedrinho que é minha maior motivação de vida, minhas amigas Heleninha,  Nessa, Fabi que por mais longe que estejam ironicamente não saem do meu lado,  assim como Mari e Isah que são as minhas anjinhas, minha moranguinho Nandinha que faz a titia sorrir quando está nervosa, minha prima Belinha que é minha parceira de vida, Mila que é o presente que ganhei esse ano como amiga, minha rede de apoio Diva e Dina que não me desamparam e me fazem aprender com elas a ser forte. Além de todas outras mais, que oram por mim e querem me ver bem.  Deixo bem claro que sozinha seria impossível passar por tudo isso, sem o amor, carinho e ajuda de todos vocês, muitooo obrigadaaaa! Corona que lute A Rosinha Linda de Bonita e Loira com o Sorriso Maravilho, está de voltaaaaaaaa! Eu disse que ia conseguir, agora é correr pro abraço (ops) e comemorar uhuhuhuhuhhuh Ousadia e Alegria! A felicidade Cura! Enquanto Respirar Viva!

SÓ QUEM TEM SABE O QUE SENTE, NÃO JULGUE. MAIS EMPATIA, MAIS AMOR POR FAVOR, COMPREENSÃO E RESPEITO, SE VOCÊ NÃO TEM, NÃO PASSA PELA SITUAÇÃO , NÃO TIRE CONCLUSÕES SÓ COM O QUE VOCÊ VÊ, TENTE ENTENDER!

Essa postagem pode ser de ajuda para pessoas que passam por isso, ou se conhece alguém, não deixe de compartilhar. Obrigada a todos que me acompanham! Críticas, sugestões e dúvidas só deixar nos comentários.

21/08/2020 dia da minha alta uhuhuhuhuhu

Emilly Belandi

A rosinha e lúpus

Mais uma crise... No alto da roda gigante!

Olá pessoal, tudo bem? Espero que sim. Dei uma sumida né? Quase dois meses sem passar por aqui, mas o motivo é o mesmo de quando sumo, as crises. Hoje, estou um pouco melhor, mas tem sido bem difícil ficar no alto constantemente. O lúpus deu uma controlada na crise, por outro lado, devido a artrite reumatoide, preciso continuar com as medicações fortes, e como está ventando devido ao inverno, as dores tem piorado, com nenhum remédio consegue passar. Ainda pior são as crises da fibromialgia, estou fazendo o bloqueio simpático semanalmente, tanto local como venoso, bem como acupuntura também, no bloqueio tomo sedativos para aliviar as dores, como o  Ketamin (é indicado como agente anestésico único para procedimentos cirúrgicos e diagnósticos que não necessitem de relaxamento muscular esquelético. É empregado para pequenos procedimentos, mas pode ser usado em doses adicionais para procedimentos mais prolongados. Pode ser indicado como indutor anestésico e também, como adjuvante anestésico para complementar a anestesia com agentes de baixa potência, tais como o óxido nitroso.), o Amplictil (bloqueia os impulsos da dopamina, diminuindo os sintomas das doenças psicológicas, tem também um efeito sedativo que acalma e relaxa os pacientes.), Dormonid ( apresenta efeito hipnótico e sedativo muito rápido, de grande intensidade. Também exerce efeito contra ansiedade e convulsões e é relaxante muscular. Após injeção intramuscular ou intravenosa, o paciente não se recorda de eventos que ocorreram durante o período de atividade máxima do medicamento, de curta duração.), Fentanil (é um medicamento usado para aliviar a dor crônica, dor muito forte ou para ser usado como complemento de uma anestesia geral ou local ou no controle da dor no pós-operatório.). Essas medicações fazem eu sair do bloqueio bem dopada, mas sem dores, o objetivo é que dure uma semana esse tratamento, mas nas ultimas semanas mesmo sem esforços não tem durado, o que faz acrescentar mais medicamentos em casa, ficar de repouso, sem poder usar por muito tempo nem mesmo o celular, pois movimentos repetitivos causam mais dores ainda.

Sigo fazendo a terapia com a psicóloga online, que tem ajudado a diminuir a ansiedade, e os sentimentos negativos que as próprias crises emocionais causam. Também sigo fazendo a fisioterapia para o tornozelo duas vezes por semana online, e aproveito para fazer o fortalecimento dos músculos do corpo, fazendo assim uma atividade física.

Confesso que tem sido muito complicado mesmo, as dores físicas e emocionais estão totalmente interlaçadas, cansaço, sono, mal estar, enjoou.  Tenho buscado uma prática antiga de ocupar minha mente com atividades simples que me acalmam, ouvir música, assistir série, ler livro, um capitulo da bíblia, aprender algo novo, atualizar o instagram @arosinhaeolupus, essas atividades faço diariamente e tem me ajudado. Conto também com o apoio de pessoas maravilhosas e compreensivas ao meu redor. Precisei ficar ausente, sumir, pra conseguir entender o que estava acontecendo com meu corpo e aprender novamente a lidar com mais uma crise, mas amigos leais e fiéis se mantiveram do meu lado com toda paciência, provando mais uma vez que o AMOR CURA! Muito obrigada, faltam palavras para agradecer, mas cada um de vocês que fazem parte desse processo, sabem o quanto sou grata e peço a papai do céu que continue abençoando cada um de vocês.

Se hoje eu me sinto melhor, sou muito grata a Jeová Deus por nunca me desamparar, a meus pais, minha irmã, por estarem presentes o tempo todo, mesmo não tendo noção do que se passa comigo, aos meus amigos e amigas que dedicam horas de seu dia mesmo de longe para me entender, e aos que fisicamente me dão literalmente colo, muito obrigada! Por mais difícil que seja, sigo firme forte, linda de bonita loira, com o sorriso maravilhoso mesmo que por trás da máscara, é mais uma crise, mais logo logo com a ajuda de vocês volto para baixo da roda gigante, o importante é não deixar de me cuidar, fazer todos os tratamentos.

 

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A rosinha e o lúpus

Emilly Belandi de Araújo

Crises durante o afastamento social!

Olá pessoal, tudo bem? Espero que sim! Em meio ao afastamento social que estamos vivendo devido à Corona vírus, eu estou bem, tentando lidar com uma nova crise da fibromialgia, lúpus e artrite reumatoide. Após iniciar o tratamento para as dores da fibromialgia e está medicada, as dores continuavam, então fiz os exames de sangue para levar na consulta de rotina com a reumatologista, e de repente no dia 25/03/2020 o  Ant-Dna deu REAGENTE , o que significa que o lúpus está ativo, assim voltei a usar o corticoide que é o medicamento usado para controlar a doença. Como as dores persistiam no dia 27/03/2020 meu médico da dor aumentou a dose do anticonvulsivo para controlar a fibromialgia, mas ainda sim continuavam as dores e no dia 02/04/2020 ele trocou a medicação da dor que tomo em casa, para o Dimorf® LC, O sulfato de morfina é um analgésico opioide forte, sistêmico, usado para o alívio da dor intensa e crônica, cápsulas duras de liberação prolonga, a morfina age sobre o sistema nervoso central e em outros órgãos do corpo. Daí consegui ter um pouco de melhora, porém no dia 14/04/2020 voltei para reumatologista e Dr. Cris percebeu com exames físicos que minhas articulações estavam inchadas, e a artrite reumatoide também está em atividade, e iniciei o  uso do metotrexato que é um fármaco citotóxico utilizado na quimioterapia antineoplásica e em certas patologias não malignas, uma droga antifolato usada no tratamento do câncer e doenças autoimunes que inclui a artrite reumatoide, essa droga age inibindo o metabolismo do ácido fólico, para controlar as doenças que estão em crise, por ser uma medicação forte, uso uma vez por semana em casa, e no dia seguinte faço a reposição do ácido fólico em comprimido. No dia 16/04/2020, em mais um bloqueio simpático venoso e local, juntamente com acupuntura e eletroacupuntura, meu médico da dor resolveu acrescentar mais algumas medicações lá no bloqueio venoso com lidocaína, para que eu consiga ficar durante a semana mais dias sem dores, uma das medicações é a Ketamina que é uma medicação utilizada principalmente para induzir e manter a anestesia, a substância induz um estado de transe, proporcionando alívio da dor, sedação e perda de memória.

Hoje, o que está conseguindo aliviar minhas dores, é o tratamento semanal do bloqueio simpático venoso com as medicações adicionadas para as dores e tomando as medicações em casa, consigo ficar mais dias durante a semana sem dores, até a próxima aplicação do bloqueio, além do repouso e a terapia online. Devido ao isolamento social, estou fazendo a terapia online, para evitar sair de casa, só estou saindo para o bloqueio uma vez por semana, com todos os cuidados necessários. A fisioterapia para o pé direito da cirurgia do rompimento do ligamento, voltei essa semana pois estava ficando com dificuldade mobilidade do tornozelo, além das dores, a fisioterapeuta vem na minha casa com todos os cuidados.

Para mim, o que ainda está sendo difícil é lidar com o emocional, a terapia online está me ajudando muito, mas existem momentos que fico muito sensível emocionalmente, devido as dores, e todo o processo que venho passando. Tenho buscado focar nas coisas boas que tem acontecido na minha vida, tenho amigos e amigas maravilhosos que cuidam muito bem de mim, se dedicam, me dão atenção, carinho, amor, todo o suporte emocional, que é impossível ficar triste com pessoas tão boas, anjos ao meu lado, muito obrigada, vocês sabem o quanto amo vocês. Também procuro ocupar meu tempo e minha cabeça assistindo series, ouvindo música, conversando e fazendo chamadas de vídeos para matar a saudades por conta do afastamento social, e por incrível que pareça me sinto mais perto das pessoas que amo. Por mais complicado que seja lidar com os efeitos colaterais de todas as medicações que estou tomando, sei que sou forte mesmo quando estou fisicamente fraca, a minha fé em Jeová Deus, a preocupação dos meus pais, o suporte e colo que meus amigos e amigas me dão tem me feito continuar perseverando firme e não desistir. 
Na certeza que comprimidos aliviam as dores, mas só o amor cura, preciso deixar registrado aqui o apoio que meus amores Tarcísio, Sérgio e Pedrinho que ainda nem nasceu mas tem sido motivo de alegria na minha vida e minhas irmãs Carol e Bel que hoje são literalmente meu alicerce, não me abandonam, além das minhas amigas Nessa que tão longe mais compartilha da mesma dor, Heleninha que sempre está comigo, Mari e Isah de longe todos os dias se preocupam comigo, Mimi e Fran minhas anjinhas que mesmo tão ocupadas se fazem presente, Fabi minha amiga borboleta que me deu minha sobrinha Nanda que acabou de nascer e já me deixa muito feliz, Mila que acabou de entrar na minha vida e ter um carinho por mim que me faz me sentir tão bem, todos esses seres incríveis que tem me dado nessas últimas semanas mais difíceis dessa minha crise, por estarem comigo nesse momento tão ruim na minha vida e me ensinado que devo continuar deixando Deus conduzir, não consigo ter palavras para agradecer a vocês por estarem na minha vida, principalmente no dia 18/04/2020 que foi meu dia e alegraram de todas forma, muito obrigada mesmo. Obrigada meus pais, Belinha, minha família e todas as minhas demais amigas, cada um que segue me incluindo em suas orações, gratidão.

SÓ QUEM TEM SABE O QUE SENTE, NÃO JULGUE. MAIS EMPATIA, MAIS AMOR POR FAVOR, COMPREENSÃO E RESPEITO, SE VOCÊ NÃO TEM, NÃO PASSA PELA SITUAÇÃO , NÃO TIRE CONCLUSÕES SÓ COM O QUE VOCÊ VÊ, TENTE ENTENDER!

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Independente do que aconteça e de como esteja, o sorriso encantador do meu rosto não sai!

Um dos motivos da minha alegria e força diária.

O presente que minha irmã meu deu, meu sobrinho Pedrinho.

E poder ser como uma segunda mãe pra ele. 

Emilly Belandi

A rosinha e o lúpus

As férias acabaram...realidade da crise!

Olá pessoal, tudo bem? Espero que sim! Eu estou bem, lidando com uma nova crise da fibromialgia. Estava tudo em ordem, mesmo me recuperando da cirurgia, praticamente já fazia tudo normal, matei a saudade do pôr do sol no Farol da Barra que tanto amo, e no dia 18 de fevereiro, deixei de usar Patolino Pernalonga (Robofoot), voltei a ter uma vida normal, indo para praia, não parando um dia em casa. Contudo, no meio disso, fiquei 20 dias sentindo dores, cansaço, fadiga, mas tentando disfarçar e aguentar, não falei pra ninguém e suportei  calada, no entanto  chegou um momento que comecei  a tomar Tramal, depois Tramadol, Codeína por conta própria, e já não funcionava, então resolvi contar para minhas amigas e amigos mais próximos que me convenceram a procurar o meu médico da dor e voltar para o bloqueio, que era o que eu não queria. No dia 27 de fevereiro, voltei para o bloqueio, após 2 meses sem fazer infusão, confesso que fiquei muito triste, queria aproveitar mais a remissão, queria poder viver sem dores, sem limitações, sem precisar tomar remédios para suportar. Toda via, sou extremamente grata a Deus, e minhas amigas e amigos que não me deixaram por um segundo a tristeza tomar conta de mim. Essa nova crise possivelmente é por conta de um resfriado que tive por 2 dias no inicio de fevereiro.

Como portadora de doença autoimune, o corpo fica exposto a vírus e bactérias facilmente, eu cuidei por conta própria com diversos remédios para não ir adiante, mas agora estou usando máscara para me proteger, mesmo com o lúpus em remissão.  

As férias acabaram, a rotina de médicos voltou, e de dores também, meu médico amado Dr. Victor Baraúna, está fazendo com que suporte as dores, até por que eu demorei uns dias depois da crise pra iniciar o tratamento, hoje estou a base do Oxicodona (é um fármaco opioide analgésico, análogo semi-sintético da morfina, derivado da tebaína. É um agonista puro, com afinidade forte pelos receptores opioides mu. Sua potência é duas vezes superior a da morfina.), mesmo com os enjoos, sonolência, é a forma para conseguir levantar da cama e seguir com minhas atividades, não consigo ficar parada, tem um bichinho que me morde e faz com que eu vá pra rua, passear rsrsrrs

Continuo com a terapia, a psicóloga tem sido de muita ajuda para lidar com os estresses e desgaste emocional que essas doenças causam. Mantenho a fisioterapia do tornozelo, pois consegui uma nova entorse depois que voltei a andar normal, minha musculatura ainda está fraca e precisa ficar fortalecida.

A montanha russa está presente na vida de pacientes crônicos constantemente, está tudo bem, de repente as dores voltam, a crise também, mas o importante é a forma como você vai descer na montanha russa, aperte os cintos, e seja grato aqueles que seguram a sua mão para diminuir adrenalina, não deixe emoção de fora e saiba aproveitar todo movimento da sua diversão, vai com medo mesmo!

Muito, muito, muito obrigada por toda paciência amigos e amigas Bel, Nessa, Mari, Isah, Bela, Carol, Aline, Heleninha por não desgrudarem de mim, me dá forças e ajuda para eu conseguir manter a lucidez. E a certeza de que comprimidos aliviam as dores, mas só o amor cura. Aos meus pais pela preocupação e cuidado comigo. Meu médico querido Dr. Victor e toda Clinica de Terapia da dor, por me mimar tanto e fazer as dores irem embora. A Jeová Deus, por colocar todas essas pessoas na minha vida, no momento certo mantê-las.   

SÓ QUEM TEM SABE O QUE SENTE, NÃO JULGUE. MAIS EMPATIA, MAIS AMOR POR FAVOR, COMPREENSÃO E RESPEITO, SE VOCÊ NÃO TEM, NÃO PASSA PELA SITUAÇÃO , NÃO TIRE CONCLUSÕES SÓ COM O QUE VOCÊ VÊ, TENTE ENTENDER!

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No lugar que me faz tão bem - Pô do sol no Farol da Barra

A rosinha e o lúpus

Emilly Belandi 

Depois da tempestade, vem o sol!

Olá pessoal, tudo bem? Espero que sim! Eu estou bem, muito feliz e me recuperando da cirurgia do tornozelo. No dia 03 de janeiro de 2020, iniciei o ano com tudo, fiz a cirurgia para correção dos ligamentos do tornozelo, que tinha sido rompidos no ano passado após duas entorses, fiquei 17 dias de repouso sem poder colocar o pé no chão, depois que tirou os pontos passei a usar Patolino Pernalonga ( Robofoot), vou precisar usar por 30 dias, até o dia 18 de fevereiro de 2020 ( sim, estou contando os dias). Ainda fica inchado e doe um pouco, mas nada comparado a antes da cirurgia. Já estou fazendo fisioterapia para conseguir voltar à mobilidade normal do pé. Quero aproveitar para agradecer de todo coração a minha irmã linda Carol por todo cuidado, dedicação e paciência que teve comigo durante o pré e pós operatório, os meus pais por todo amor, a todos os meus amigos e amigas pela preocupação e carinho, a maioria que de longe me mandam mensagem diariamente e me mima tanto, as que dedicaram um tempinho para me visitar trazendo alegria para meus dias e em especial ao amor de amigo Sérgio por fazer tanto por mim, vocês fazem eu me sentir a pessoa mais importante do mundo, me dão forças para continuar forte com um sorriso maravilhoso, perseverando.

Mas, depois de toda essa tempestade, veio o sol, estou em remissão do lúpus, da fibromialgia também. Não sinto dores fortes, os exames físicos e clínicos estão normais. No dia 30 de janeiro de 2020, tive consulta com a minha reumatologista, ela suspendeu os imunossupressores, assim só fiquei com as medicações de manutenção, para evitar novas crises e reativação das doenças. Estou muito feliz, minha médica ficou muito feliz também e me elogiou por me manter bem e seguir todos os cuidados. Como a doença é autoimune e crônicas, ainda é necessário os cuidados básicos, porém já da para ter uma qualidade de vida um pouco melhor.

E assim, vou seguindo colocando em ordem os médicos de rotina, semanalmente a terapia com a psicóloga e assim que recuperar o tornozelo vou voltar para atividade física, o pilates.

Sou extremamente grata a Jeová Deus, por sempre estar cuidado de mim mesmo sendo pecadora imperfeita, me dando forças para suportar  todas as dificuldades, por mais difícil que foi, a fé e forças foram necessárias para continuar firme perseverando na certeza que iria chegar dias de sol.

SÓ QUEM TEM SABE O QUE SENTE, NÃO JULGUE. MAIS EMPATIA, MAIS AMOR POR FAVOR, COMPREENSÃO E RESPEITO, SE VOCÊ NÃO TEM, NÃO PASSA PELA SITUAÇÃO , NÃO TIRE CONCLUSÕES SÓ COM O QUE VOCÊ VÊ, TENTE ENTENDER!

Essa postagem pode ser de ajuda para pessoas que passam por isso, ou se conhece alguém, não deixe de compartilhar. Obrigada a todos que me acompanham! Críticas, sugestões e dúvidas só deixar nos comentários.

Dia da alta da cirurgia, linda de bonita e loira, com o sorriso maravilhosa!

A rosinha e o lúpus

Emilly Belandi de Araújo