Ano da vitória...2014

Olá! Tudo bem? Espero que sim! Eu estou ótima, e venho mais uma vez escrever o meu documentário, contando sobre o ano da vitória... 2014, ano que realizei vários sonhos, vivi bastante e não deixei nada me abalar! Em janeiro voltei a comer tudo com lactose, passava mal as vezes, mas continuava comendo, continuei a acupuntura, no pilates, tive uma pequena infecção devido ao sistema imunológico baixo, tomei antibiótico 7 dias. Em fevereiro as dores de cabeça eram fortes, mal estar, tontura, enjoou, fui para consulta com neurologista, fiz ressonância do crânio e não deu nada, fui para a otorrino ela passou exames de sangue e testes de labirintite, que deram inflamação no ATM direito e passei a tomar relaxante muscular, me encaminhou para a endocrinologista, que diagnosticou com hipoglicemia, suspendendo assim todo açúcar durante 90 dias. Continuava fazendo acompanhamento de rotina com Ginecologista exames de ultrassom normais, densimetria óssea, para identificar a perda de cálcio devido ao uso de muito corticoide no passado, mas tudo normal. Em abril fiz uma pulsão da tireoide devido a dois nódulos, mas deu normal porém de 6 em 6 meses tenho que fazer acompanhamento. Ainda sim com todos esses diagnósticos e acompanhamento médicos eu viajei para um seminário de Administração, não imaginei que um dia conseguiria viajar e não passar mal e a viajem ser tudo bem, tinha muito medo de viajar passar mal em outro estado e não ter atendimento adequado. Em maio tive mais uma alegria consegui tirar a Habilitação, já havia perdido 3 vezes na baliza por não enxergar bem devido a miopia alta, então na 4ª vezes coloquei a lente de contato e fiz porém fiquei muito nervosa e perdi na rua, mas na 5ª vez passei tomei o calmante e usei a lente e fiz tudo certinho. ( O uso da lente de contato era muito difícil para mim, pois devido ao lúpus meus olhos são secos, precisa de lubrificação para a lente não irritar, além do grau que era muito alto.) ( Tenho dificuldade de dirigir devido as dores nas articulações, por fazer esforço e ser um movimento repetitivo). Em julho mais uma felicidade fiz minha cirurgia das vistas, o que para a medicina seria impossível pois usei corticoide muito tempo e aumenta a pressão ocular, mas eu consegui, atualmente enxergo tudo sem óculos, fiz a correção de 12 no esquerdo e  2,5 no direito de miopia. Em agosto tive uma pequena alergia devido ao tempo frio e tomei medicamentos. Tomei como responsabilidade organizar a formatura que seria no ano seguinte, sabia que geraria estresse e poderia mexer com o meu emocional, mas esse é meu jeito. Em setembro me ousei mais uma vez e organizei junto com mais 4 colegas a semana de administração na faculdade para arrecadar dinheiro para a formatura, foi muito estressante organizar tudo para um evento que durou 5 dias, tive que tomar calmante e fazer massagem para aliviar o estresse. Em outubro participei do grupo de estudos do lúpus, voltei ao reumatologista estava tudo bem os exames e ainda diminui uma medicação que teoricamente não seria possível diminuir o reuquinol, a unica medicação que ainda tomava para o lúpus. Iniciei a carreira como consultora de beleza independente Mary Kay. Em novembro fiz exames cardiológicos e estava tudo bem, porém comecei a cair com frequência, o que indicava que teria algo de errado. Tive novamente infamação na garganta. Em dezembro comecei a sentir fortes dores no corpo, fui para emergência passou remédio para dor e atestado, porém não resolveu e não conseguia nem levantar da cama e fazer nada. Em 2014 me ousei e fiz muitas coisas aparentemente impossiveis para uma portadora de lúpus, porém no final do ano comecei a sentir dores. Na proxima postagem vou contar como no ano de 2015 completando 10 anos com o lúpus eu dei " a resposta para ele" . Eu tenho lúpus mas ele não me tem!

Foto de 2014.

Recuperação total... 2013

Olá, tudo bem? Espero que sim! Eu estou bem, tudo tranquilo! Volto a escrever sobre o documentário, agora sobre o ano de 2013 que estive bem melhor em comparação aos anos anteriores. Em janeiro levei para a gastro o resultado da biopsia e manteve os dois medicamentos para o estômago, fui para  consulta de rotina com o reumatologista e manteve as medições pois tinha pequenas alterações nos exames de sangue, quase não sentia dores, continuava com a acupuntura e descansei bastante para voltar as aulas em fevereiro. Em março passei a ter acompanhamento com a nutricionista e mantive a dieta sem lactose e o gastro suspendeu os remédios do estômago. Comecei o estágio, daí fazia faculdade pela manhã e estágio durante a tarde. Devido as medicações para o lúpus passei a ter manchas nas pernas, em abril investiguei com o hematologista, diversos exames e chegou a essa conclusão que era devido aos remédios e recomendou que eu tomasse vitamina C que ajudaria a prevenir futuras manchas. Voltei no reumatologista e diminui as medicações, as vezes sentia algumas dores principalmente em junho devido ao frio. As poucos voltava a introduzir a lactose na minha alimentação. O lúpus deixa o sistema imunológico muito mais baixo do que se possa imaginar, é muito ruim ficar gripada ou ter um virose, poise sempre acaba tendo que tomar antibióticos e corticoides, além de qualquer dor ter que ir para emergência e logo vira uma infecção, como infecção urinaria que é constante quando não tem cuidado, durante o ano de 2013 tive gripe 4 vezes e tive que tomar antibióticos e remédios.  Em outubro comecei a auto escola, ai foi mais correia, faculdade, auto-escola, estágio. Em dezembro voltei para a consulta com o reumatologista tudo normal e sem medicação, porém tive que começar a tomar calmante devido a correia que estava minha vida para uma pessoa "frágil'. Me atrevi fiz atividades extra da faculdade que exigiu um pouco mais de mim, como a viajem pelos portos da Bahia, passei o dia todo viajando, além de tomar sol. Posso dizer que sim, sou uma guerreira, sempre dei a volta por cima, com recuperação total, nem parece que tenho alguma doença!

Foto de 2013.

Dei a volta por cima... 2012

Olá pessoal, tudo bem? Espero que sim! Eu estou ótima, sem dores, e vivendo super bem, só com a vida um pouco corrida, mas voltei ao documentário! 2012, inciei o ano ainda com muitas dores, ficava impedida de fazer muitas coisas, tinha limitações, se saísse pela manhã, tinha que ficar o resto do dia em casa, janeiro foi bem complicado, fiquei boa parte do mês em repouso. E chegou fevereiro e as aulas começaram, tive que ser forte e conseguir voltar para a faculdade, muitos colegas e professores não me reconheceram pois estava inchada do corticoide, mas não tive nenhum pingo de vergonha, a essa altura da minha vida já sabia conviver bastante com a doença, continuava indo nos médicos e fazendo exames. Como as dores continuavam, principalmente a da coluna comecei a fazer RPG e pilates , pois os médicos achavam que as dores eram falta de atividade física, foi então que eu cai e machuquei o joelho, mas foi uma queda tão feia que fraturou o joelho e tive que fazer 10 seções de fisioterapia, dá um tempo do RPG e pilates, além de todo o acompanhamento com o ortopedista. Logo em seguida em abril iniciei a acupuntura, fiz 10 seções que foi o que me salvou das dores, fiquei bem, e ai sim comecei a me recuperar, e voltei para o pilates, finalizei as 10 seções do RPG. Sempre tinha os baixos, tristeza e dores, mas continuava na faculdade estudando muito. Porém em novembro veio a maior tristeza da minha vida, perdi minha vó materna, foi muito triste, se não tivesse um porto seguro do meu lado para me apoia como tenho até hoje, além de Deus, eu não teria resistido a tamanha dor emocional, superei. Em dezembro passei a ter dores no estômago e enjoou, fiz endoscopia e foi diagnosticado que era devido as medicações fortes estava com gastrite e intolerância a lactose, inciei o acompanhamento gástrico. Ao finalizar o ano percebi que, para a dor não há remédio melhor que o amor, e assim superei a maior perda da minha vida, passei a encarar a vida de forma positiva e suportar mais ainda as dores emocionais e físicas. Contudo o lúpus é uma caixinha de surpresas, quando eu penso que estou bem sempre aparece algo, como se pode perceber nas minhas postagens ao longo da minha história. Em 2013 consegui ficar bem, mas também tive baixos, e vou contar na próxima postagem como novamente superei. 

Foto das minhas fases.

O lúpus no Bem Estar... O lúpus tem cura?

Olá pessoal! Tudo bem? Espero que sim!

Abri uma exerção do meu documentário para  falar sobre um acontecimento emocionante ontem! Há anos espero o dia em que o lúpus será em quadrado entre as demais doenças e terá uma divulgação maior, e ontem 04 de dezembro de 2015 pude ter essa felicidade, eu e algumas associadas da LOBA fizemos questão de presenciar esse fato! A ação global, realizada pela rede Globo, exibida no programa Bem Estar, foi feita em Salvador, na Boca do Rio, e tinha uma tenda de reumatologia onde o foco maior era sobre o LÚPUS! Meu médico reumatologista Dr. Mitter e a Sociedade Brasileira de Reumatologia com vários reumatologistas, estava  lá falando e tirando duvidas da população acerca da doença! Sonho ainda com o dia em que o LÚPUS terá uma divulgação com proporção tão grande que não haverá mais duvidas sobre a doença! E uma das maiores duvidas é essa... O lúpus tem cura?

O lúpus é uma doença crônica que passa por períodos de atividade e períodos de remissão. Logo nessas fases ( remissão), a pessoa pode ficar totalmente bem, sem qualquer sintoma, mas isso não significa que o distúrbio imunológico que "causou" o Lúpus, foi corrigido definitivamente. Logo, o ideal é que consideremos o Lúpus como uma doença crônica, que pode ficar sem sintomas mas, que sempre vai necessitar um acompanhamento médico contínuo. -  Cartilha da Sociedade Brasileira de Reumatologia.

Lúpus - Abrace essa causa!