O ano do milagre...a resposta! 2016

Olá, tudo bem? Espero que sim! Eu estou bem melhor, tomei as medicações passadas pela otorrinolaringologista e a reumatologista, e não tenho mais dores, fui á revisão ontem e está tudo bem com os exames e clinicamente, com o repouso consegui me recuperar bastante, nada melhor que seguir as recomendações médicas. Fiquei com efeitos colaterais dos 5 dias de 40 mg de corticoides, inchei 6kg, mas nada que uma boa alimentação não me faça voltar ao meu corpo, além da sonolência que fiquei e ainda não consegui voltar ao normal. Uma nova rotina que tem me ajudado bastante é beber pelo menos 2 litros de água por dia, além de procurar deixar a mente tranquila sem preocupação.

Ontem tive " o último mico do ano" assim eu espero, cai na frente do shopping da Bahia, minha sorte foi que o vendedor de água me ajudou, me colocou sentada e me deu gelo que coloquei no pé e no joelho, ainda está inchado, mas está bem melhor, mais um pouco de repouso e encerro o ano 100%.

Mas ontem também tive o último presente de 2016, um livro, MENINAS QUE ADESTRAM LOBOS de MARA CHAN, não sei se vocês já ouviram falar, este livro foi lançado no ano passado 2015, aqui em Salvador não conseguia achar, então semana passada comprei por encomenda, chegou ontem, comecei a ler, e já acabei, sim eu li em 2 dias, Mara é lúpica como eu e tem lúpus a mais de 10 anos, com mais de 30 anos ela escreveu como ajudar a lidar com o lúpus, adestrando o "lobo", ensinando a entender e compreender cada etapa do lúpus e da nossa vida, sim esse livro foi a resposta para o milagre desse ano, pude compreender claramente pequenos questionamentos que eu e muitas amigas lúpicas fazem, é necessário muita fé, saber ouvir a resposta de Deus as nossas orações e suplicas, somos corpo, alma  e espírito para conseguir enfrentar o lúpus. 

O meu ano começou tranquilo com respeito a minha saúde, cheio de planos com o trabalho, não lembrava nem que tinha nenhuma doença, foi então que começaram novos diagnósticos, novos tratamentos, não foi fácil, mas em nenhum momento pensei em desistir e sabia que tinha algo escondido atrás de tudo que estava acontecendo comigo, tive apoio de minha amiga Tamara mesmo de longe sempre está presente e me compreende afinal somos "borboletas", minha amiga irmã Lari se encarregou de cuidar da parte divertida me acompanhando a realizar meu sonho de conhecer Thiago Martins, minha irmã mais velha Tati fez participação na minha maior alegria do ano  me levou  ao show de Thiaguinho, meus pais e minha irmã caçula ficaram com a parte chata de me levar para o médico e ouvir os novos tratamentos e diagnósticos, meu companheiro esteve presente em todos os momentos, dias e horas me acalmando e me fazendo ter um motivo maior para sorrir quando a vontade era chorar. Obrigada a todos que estiveram presentes e me ajudaram de alguma forma, esses foram essenciais. 

Nem tudo aconteceu como planejado no inicio do ano, não estou trabalhando e minha saúde não esteve 100%, mas esteve o suficiente para que eu continue viva, realizei vários sonhos e melhor aprendi, amadureci com as respostas e lições que a vida me deu nesses 365 dias. 

Obrigada a todos que me acompanharam, continuem me acompanhando. Dúvidas, sugestões e críticas só deixar nos comentários. 

Emilly Belandi

A rosinha e o lúpus

Dias descompensados...

Olá pessoal, tudo bem? Espero que sim ! 

Estava tudo bem, tomei os 10 dias de antibiótico, minha garganta estava melhor, quando dia 06/12 acordei sem voz, com tosse seca e muita dor no corpo. Fui para o bloqueio no dia 07/12 então o médico a dor achou melhor ir á emergência fazer exames de sangue e vê o porquê da piora. Então fui no dia 07/12 mesmo de noite no Hospital São Rafael, fiz os exames de sangue, raio-x do torax e da fase, tomei uma dipirona e corticoide lá na emergência, melhorei bastante, porém os exames de sangue deu alteração identificando que estava com infecção e o raio-x deu sinusite, os médicos reavaliaram e passou um novo antibiótico por 5 dias e remédio de alergia. Eu melhorei, mas as dores no corpo continuavam mais fortes, não conseguia fazer nada, nem a fisioterapia e hidroterapia. Quando acabei de tomar os 5 dias de medicação melhorei dos sintomas, mas apareceram outros, por isso foi necessário procurar minha otorrinolaringologista e minha reumatologista. No dia 16/12 fui na Dr. Clarisse Sabá minha otorrino, ela fez a videolaringoscopia, que identificou a sinusite, passou exames de sangue para descantar uma infecção maior e mais medicações, outro antibiótico por 10 dias, corticoide por 5 dias, e dois  nasal, voltar para avaliação com 10 dias, estou bem melhor e fiz os exames de sangue, contudo as dores no corpo cada vez pior. No dia 19/12 fui á reumato Dr. Cristiane Leal, já estou bem melhor da infecção da sinusite, porém com muitas dores no corpo, até se ficar sentada, deitada, tudo doe, a médica percebeu que é da fibromialgia, como meu organismo é mais frágil, qualquer infecção é mais difícil de combater, além de sentir bem mais dores, por isso estou assim, fica descompensado e fragilizado, ela passou mais medicações, agora 2  para dor e se não resolver tomar mais 1, continuar o bloqueio, e fazer repouso absoluto por 30 dias e até da fisioterapia para que assim eu possa me recuperar.

Não é simples assim, está bem e de repente o organismo ficar descompensado, com dor e não poder fazer nada, precisar de mais cuidados, atenção e atendimento médico correto, nos mínimos sintomas, qualquer coisa pequena se torna o dobro muito pior que uma pessoa saudável, por não ter defesa e não conseguir me defender de um corpo estranho bactéria e/ou vírus, e ter ficar de repouso sem poder fazer nada, só tomando remédios. 

Tudo acontece muito rápido de forma invisível dentro do meu corpo, por isso seguir tudo correto e dá atenção necessária é fundamental para recuperação e voltar a ser o que sou!

Obrigada pela atenção! Continue acompanhando e ajudando passando informações e sendo compreensível com as pessoas como eu!

Já ficando inchada por causa do corticoide! 

A rosinha e o lúpus

Emilly Belandi

Dias felizes...

Olá tudo bem? Espero que sim! Eu estou bem melhor, apesar de ter tido mais notícias ruins. Primeiro, esse mês completo 11 anos de diagnostico do lúpus, e como sempre todo ano nos meses do final de ano eu fico mais frágil. No início do mês contei sobre o diagnostico da Síndrome do Túnel de Carpo, porém logo depois da postagem no dia 11/11/2016 começaram as dores no ombro, eu achei que tinha sido devido a digitação, porém não passou e no dia 15/11/2016 no feriado, resolvi entrar em contato com uma reumatologista que gosto muito Dr. Cristiane Leal, ela conseguiu uma consulta extra para mim no dia 17/11/2016, daí passou ultrassom do ombro, do pulso e eletromiografia. Consegui fazer as ultrassons no mesmo dia, mandei foto dos laudos para médica e ela passou fisioterapia do ombro direito também, resultado Tendinite ( Tendinite no ombro é uma inflamação que ocorre nos tendões desta articulação, causando intensa dor. ) e Bursite( Bursite é a inflamação da bolsa sinovial, uma estrutura cheia de líquido que se localiza entre um tendão e a pele ou entre um tendão e o osso, com função de amortecimento, e auxílio no deslizamento dos tecidos e sua nutrição.). Recomendou evitar movimentos repetitivos e mais repouso sem trabalho, o certo seria usar inflamatório para o efeito mais rápido, porém eu não posso usar devido a problemas renais causados pelo lúpus que eu já tive. A eletromiografia fiz no dia seguinte e não deu alteração considerável, pois já estava tomando a medicação e fazendo a fisioterapia. Tomei mais uma injeção de corticoide (já engordei 3 Quilos e ainda vou engordar durante os 3 meses que a medicação tiver fazendo efeito), relaxante muscular e suplemento para o nervo (agora já não estou tomando mais nenhuma medicação). Já estou completando as 10 seções do ombro, já fiz 30 do punho, resolvi da um tempo da fisioterapia da ATM e esperar me recuperar por completo, continuo fazendo o bloqueio, acupuntura e eletroacupuntura semanalmente.

No dia 25/11/2016 vive um dos dias mais felizes da minha vida, realizei mais um  sonho, em umas postagem anterior contei sobre o tratamento com música, pois então,  nunca tinha ido em um show, sempre tive vontade de ir mais tinha medo por ser um ambiente com muita gente, muito tempo em pé, daí tive a oportunidade da minha vida e claro agarrei sem medo, teve um show de Thiaguinho com 2 horas só de Thiaguinho perto da minha cidade Salvador, em Lauro de Freitas, como gosto muitoooooo desse cantor não podia perder, tive medo pelas fortes dores que estava sentindo e os recentes diagnósticos, mais meu único pensamento foi se morrer, vou morrer feliz. A vida é pra viver, o mundo é pra curtir, nem tudo é papo sério, a gente tem que relaxar, tem que ter lazer, tem que ter prazer, tem que liberar, liberar, liberar... Sexta - feira Falei com minha irmã mais velha que ama Thiaguinho e combinamos para ir, com medo de dar errado não falamos para ninguém, na hora pedi para painho levar e buscar, e deu tudo mais que certoooooo, foi muito bom, foi uma noite mágica, incrível, a ficha está caindo aos poucos de tão bom que foi, fomos cedo e ficamos bem na frente daí aproveitamos o show todo bem de perto, cantamos, dançamos e melhor não poderia ser, sou muito grata a minha irmã mais velha Tati que me acompanha em todos os momentos loucos e felizes como esse e sempre me ajuda a realizar meus sonhos e faz de tudo para me vê feliz. Porém eu gritei tanto que fiquei com a garganta inflamada, resultado dia 27/11/2016 fui para emergência da garganta estou tomando antibiótico e estou bem e feliz!

Ontem dia 29/11/2016 foi dia de consulta com reumatologista de rotina no hospital das clinicas com Dr. Mitter, mas quem me atendeu foi Dr. Valeria, está tudo bem com os exames, vou manter a fisioterapia, hidroterapia e o bloqueio, aos poucos posso voltar a trabalhar dentro do meu limite, minha garganta está melhor e poderia ter acontecido mesmo se não fosse para o show, apesar de meu corpo e meu organismo ser mais frágil e mais fácil para ficar debilitado, contudo basta eu ter os cuidados necessários e vou continuar vivendo bem, nova consulta só daqui a 6 meses uhuhuhhu

Atualmente vivemos em um mundo difícil não só para quem tem doenças, mas para todos, vivemos o hoje e não sabemos o dia de amanhã, por isso independente do que temos, devemos procurar viver feliz, com bastante amor e nos preocupando apenas com a nossa vida, cada um vive a sua vida e é muito mais feliz, feliz , feliz.

                   Foto de um dos dias mais felizes da minha vida!


A rosinha e o lúpus
Emilly Belandi

Novos diagnósticos

Olá, tudo bem? Estou meio sumida né?! Mas infelizmente não estava podendo digitar muito, mas vou contar tudo que aconteceu.

Primeiro uma boa notícia, comecei a fazer hidroterapia, completei ontem minhas 10 seções, faço as terças e quintas pela manhã, conforme orientação médica com piscina aquecida ( por conta da artrite não posso ter contato com água fria ou sentirei muitas dores) e área coberta ( pois não posso ter exposição ao sol devido ao lúpus), estou me sentindo bem melhor, com mais disposição, mesmo quando estou cansada do dia a dia não me sinto frágil. Por isso também acabei ficando com a vida corrida.

Agora vem  os novos diagnósticos. No mês passado tive dores fortes na mandíbula que dificultava quando eu falava e comia, daí falei com meu médico Dr. Vitor e ele sugeriu procurar um dentista, fui na minha dentista Dr. Raqueli fazer a limpeza trimestral, mas só consegui fazer de um lado devido as dores, e ela me encaminhou para um dentista Buco maxilar, fui em Dr. Bruno, que passou uma ressonância da ATM e identificou um deslocamento medial da mandíbula, e me encaminhou para outra dentista especialista nesse caso, e então ela me encaminhou para uma fisioterapeuta da ATM, só consegui marcar para essa semana, e Dr. Candice profissional da ATM indicou 10 seções de fisioterapia e medicamentos medicinais para diminuir a dor, me explicou que o que ocorreu é devido aos meus problemas atuais, fibromialgia, lúpus e a artrite, não fazendo o tratamento pode a qualquer momento travar e eu não conseguir abrir a boca. ( Todo esse processo de descoberta passei por 5 especialistas diferentes e 1 exame especifico,  o que também me levou bastante tempo e dor)

No dia 22/10 de noite comecei a sentir fortes dores na mão direita, antes já estava sentindo mas estava dando para suportar, no dia 23/10 amanheci com a mão dando choque em tudo que eu pegava e a dor muito mais forte, aguardei até dia 27/10 quando tinha mais uma seção de acupuntura juntamente com o bloqueio venoso e conversei com meu medico da dor, DR. Vitor, fiquei com muito medo de ter alguma relação com as doenças que já tenho e não conseguir voltar a utilizar minha mão, visto que do dia 23/10 á dia 27/10 não conseguia escovar os dentes, me alimentar, lavar o cabelo, e estava constantemente dependendo de alguém. Mas o diagnóstico foi claro Síndrome do túnel de Carpo - Esta síndrome é causada pela compressão do nervo mediano que passa por um canal estreito no punho chamado de Túnel do Carpo. A compressão é causada pelo aumento das estruturas que passam pelo túnel ou pelo seu espessamento. Os sintomas mais freqüentes são: dor, choque, dormência, formigamento e perda da destreza nas mãos.  A dor é pior a noite, principalmente após uso exagerado das mãos durante o dia e pode ser intensa a ponto de acordar o paciente. A dor pode irradiar para o braço e até para o ombro. Atividades que promovem a flexão do punho por longo período podem aumentar a dor. A diminuição da sensibilidade dos dedos, traduzida por dormência ou formigamento, acomete a palma da mão e poupa o dedo mínimo e o dorso da mão. Associada a uma certa fraqueza nas mãos, pode haver dificuldade de amarrar os sapatos, abotoar uma camisa e pegar objetos. Pode haver acometimento das 2 mãos em 60% dos casos.

Com acupuntura, o bloqueio melhorei bastante, já fiz 10 seções de fisioterapia diárias e vou fazer mais 10 seções para ter o resultado final com recuperação total. Fiquei bem debilitada, já estou bem melhor, mas agora estou sem tempo nenhum, 3 dias com fisioterapia da ATM, 2 dias hidroterapia, 1 dia bloqueio, e todos os dias da semana a fisioterapia da mão. Está muito difícil para voltar a trabalhar, estou melhor das dores, mas sem tempo nenhum todo tempo é para os tratamentos, e acabo ficando cansada, porém o médico não quis me afastar pelo INSS alegando que eu sou forte e não deixo me abater por nada e me afastar do trabalho causaria depressão. Todos esses diagnósticos são devido as doenças que já tenho, fico mais fragilizada do que as outras pessoas. Contudo vou continuar lutando e dentro dos meus limites vou superar tudo. 

Nunca vou desistir, se toda semana tiver um diagnóstico novo terei 50 diagnósticos por ano, mas vou continuar viva! E viver é o que importa!

Dúvidas, criticas e sugestões só comentar!

Obrigada a todos!

Fonte: https://www.neurocirurgia.com/CONTENT/SINDROME-DO-TUNEL-DO-CARPO-MAO-DORMENTE-FORMIGANDO-CHOQUE

Emilly Belandi

A rosinha e o lúpus

Tratamento com a música "cura" as dores!

Olá pessoal, tudo bem? Eu estou bem na medida do possível. Mas hoje estou feliz, descobri algo que já tinha quase certeza e só precisava de pesquisas e estudos para confirmar. A música cura a dor! Sim, isso mesmo, é verdade! Primeiro vou apresentar as pesquisas que eu fiz e depois vou explicar como funciona no meu caso.

Ouvir música não é só um entretenimento e uma medida para acalmar e relaxar – ela pode trazer diversos benefícios para a saúde, como alívio de dores, melhora da memória e até mesmo um estímulo para a prática de atividade física. Além disso, funciona como um “remédio” para vários problemas. Isso acontece porque a música ativa o centro de prazer do cérebro, assim como o sexo e o chocolate, por exemplo. Ela libera dopamina e causa uma sensação de bem-estar e, por isso, tem sido usada por médicos, terapeutas e preparados físicos como tratamento de diversos problemas – e tem trazido ótimos resultados. Pesquisadores da Universidad de Granada, Espanha, provaram que musicoterapia, quando combinada a outras técnicas de relaxamento, reduz significantemente dor, depressão e ansiedade e melhora o sono entre portadores de fibromialgia. Os estudiosos acreditam que existem ferramentas - como a arte de relaxamento, com imaginação guiada e musicoterapia receptiva - que são, efetivamente, eficientes no tratamento dos sintomas dessa doença. O baixo custo, fácil implementação e o fato de que os pacientes podem se envolver em seu tratamento em casa são algumas das vantagens dessa técnica. Musicoterapia trata diversas doenças - "A música atinge em cheio o sistema límbico, região do nosso cérebro responsável pelas emoções, pela motivação e pela afetividade", explica Maristela Smith, coordenadora da Clínica de Musicoterapia das Faculdades Metropolitanas Unidas, em São Paulo.

No meu caso funciona como alívio por completo. Sempre gostei muito de ouvir música desde criança, até brinco dizendo que meu primeiro amor é Tatau pois a primeira palavra que falei foi “as luvinhas(mãozinhas) então se balançam” era muito fã do Araketo quando era criança e por incrível que pareça quando tive alta do hospital que fiz a biopsia renal encontrei com Tatau no elevador do hospital, fiquei muda, tremi e não falei com ele, mainha que falou com ele e ele me abraçou e me desejou minha melhora. Daí vem meus demais amores, como eu sempre gostei, quando tive a primeira crise em 2004, só passei a gostar mais ainda, como não podia sair de casa a única coisa que me alegrava era assistir DVD musical, passava horas assistindo e cantando Os Travessos, Belo, Sorriso Maroto, Exaltasamba, Pixote, Sampa Crew, nesse momento conseguia ficar na sala sozinha e sem dor, mainha podia até sair e me deixar lá com meus amores que ficava tranquila. Quando não conseguia dormir de noite ligava meu microssystem no quarto bem baixinho coloca cd de um deles e conseguia relaxar e até mesmo diminuía a  dor. Antes eu até sonhava em um dia conhecê-los, mas esse sonho foi ficando distante pois não posso ir pra shows devido ao meu sistema imunológico baixo e ser um local que tem muitas pessoas. Quando tive a minha segunda crise do lúpus em 2009, estava muito depressiva já tinha até desistindo de viver, daí teve a promoção de uma rádio local para um jantar com seu artista o Rodriguinho logo quando ele iniciou a carreira solo, eu participei da promoção e ganhei, mas aí estava o problema, como eu iria se estava doente?! (Na foto do jantar pode perceber o quanto estou inchada de medicação mas meus olhos estavam brilhando de felicidade) Pedi ajuda a minha irmã mais velha Tati, nos fomos na rádio conversamos e eles deixaram minha irmã ficar comigo se caso eu passasse mal, e não é que passei, quase morro, mas foi de felicidade e emoção, pulei, cantei, chorei e cheguei em casa no dia seguinte sem nenhuma dor, minha crise passou, fiquei boa e demorei 2 anos e meio para ter uma nova crise. Foi nesse jantar que conheci a Unit, e fui em um segundo encontro com o Rodriguinho (No segundo encontro já estou menos inchada mas com os olhos brilhando também), e toda banda, Ah!Mr. Dan, BBS, Naná, Aline e Karen, que desde que conheci no jantar passei a ouvir também e fiquei encantada. O tempo foi passando fui aprendendo a acompanhar e ouvir música dos artista que tanto gosto e me fazem bem, Rodriguinho, Os Travessos ( principalmente o Chorão), Belo, Thiaguinho, Thiago Martins, Sorriso Maroto, Dilsinho, Chininha e Príncipe, Pixote, Sampa Crew e ficar sem dores, quem sabe um dia também tenha a oportunidade de conhecê-los e agradecer por tudo que sem mesmo saber fizeram por mim. Daí esse ano tive a felicidade de conhecer o Thiago Martins (Na foto estou em outra fase da doença, estou bastante magra) outro cantor e ator que sou apaixonada pela sua voz, estava em um momento muito difícil de aceitação dos novos diagnósticos e passei a melhorar bastante. Sou muito grata a os artistas que dedicam as suas vozes com lindas músicas e nem tem noção do bem que fazem a varias pessoas que sofrem com dores como eu.

Aconselho a você que sofre com dores a passar a ouvir mais músicas, claro as músicas de cantores que você gosta é fundamental para um bom resultado. Se você conhece alguém que sofre com dores encaminhe essa informação e ajude essa pessoa a aliviar as suas dores.

Essa informação pode salvar vidas! Compartilhe, divulgue e ajude! Dúvidas, criticas e sugestões, só deixar mensagem aqui ou na FanPage.

Obrigada a todos!

Fonte: Site Minha Vida

http://g1.globo.com/bemestar/noticia/2013/06/musica-acalma-ajuda-na-atividade-fisica-e-tambem-pode-aliviar-dores.html

http://www.ctdbahia.com.br/dicas/detalhes/646/musicoterapia-mostra-eficacia-tratando-sintomas-da-fibromialgia/

Momentos felizes da minha vida!

A rosinha e o Lúpus

Emilly Belandi

Mais um tratamento novo...

Olá pessoal, tudo bem? Nessa postagem vou contar sobre como tenho passado. Essa semana fui levar os resultados dos exames para a alergologista, daquela crise de alergia que tive no inicio de julho só consegui levar agora, cerca de 2 meses depois pois não tive condições de ir antes, cheguei a marcar duas vezes a consulta mais cancelei devido as dores que me impossibilitavam de sair, os exames estavam todos normais, como ela pediu muitos exames, alguns deram positivos que são das doenças que já tenho, então ficou sem saber o porquê da alergia, porém se sentir qualquer coisa tenho que voltar para a médica. Só uma observação: Eu tenho certeza que se fosse qualquer pessoa que não tem nenhuma doença não precisaria de tantos exames e de todo esse cuidado. 

Na semana passada quando fui fazer o bloqueio, conversei com o médico que vez por outra eu continuava sentindo algumas dores no corpo, e muitas vezes não conseguia nem trabalhar, daí sugeri a ele voltar a fazer acupuntura, então ele aceitou e voltei a fazer, porém de uma forma diferente. Essa acupuntura coloca elétrons que são fios que estimulam os pontos onde colocou as agulhas com uns choques, ( Eletroacupuntura são utilizados aparelhos elétricos que, conectados às agulhas ou eletrodos, transmitem estímulos a determinados pontos do corpo com o objetivo de desobstruir e equilibrar o fluxo de energia Qi. Técnica de potencialização da Acupuntura tradicional, a Eletroacupuntura funciona por meio de estímulos elétricos. Ela possui uma ação analgésica em torno de 10 a 20 minutos mais rápida do que a Acupuntura. Além disso, a Eletroacupuntura utiliza na maioria das vezes menor número de agulhas para produzir analgesia. Enquanto a estimulação mecânica das agulhas promove apenas analgesia, a eletroacupuntura pode ser utilizada tanto para analgesia quanto para anestesia),  e também colocou a moxa para aquecer os pontos ( A moxa é um excelente complemento para qualquer terapia corpora, inclusive a acupuntura, que consiste em queimar um composto de ervas secas sobre a pele ou próxima a ela. Essa técnica não é novidade, já que há aproximadamente quatro mil anos, as técnicas de aquecimento eram feitas, só que ao invés de ervas, eram usadas pedras quentes. As pedras emitiam "raios vermelhos curadores" (infravermelho) que promoviam o relaxamento e o alívio da dor. A moxa tem efeito em nosso corpo porque o aquecimento da pele tem um efeito subcutâneo, que leva oxigênio através do aumento da circulação sanguínea, fortalece os tecidos e promove o relaxamento e descontração da musculatura. Não devemos esquecer que a moxa atua como um estímulo mais intenso do que as agulhas de acupuntura. O estímulo da moxa promove a circulação de energia nos canais e colaterais. Esses canais são uma espécie de circuito "bio-elétrico" do corpo e a sua circulação determina se uma pessoa esta saudável ou não.). Já fiz ontem de novo esse novo tratamento, da semana passada pra cá estou bem melhor, quase que sem dores. 

Mas como nada é perfeito, tive muitos enjoos, desarranjo intestinal, dores abdominais, mesmo não comendo glúten e lactose e daí novamente fiquei sem conseguir fazer algumas atividades normais. 

É muito complicado entender as dores, entender como a alimentação funciona no meu corpo, em cada pessoa o organismo funciona de uma forma, é difícil falar de um contexto geral como eu me sinto. 

Desabafo: Tudo que eu queria era acordar por 1 dia sem dores, sem mal estar, acordar como uma pessoa saudável, saber que eu poderia fazer o que eu quisesse e não teria nenhuma dor, nem me sentiria mal. QUERIA SABER COMO É SER SAUDÁVEL SÓ POR 1 DIA!

Emilly Belandi

A rosinha e o lúpus

Dores causas pelo Lúpus e pela fibromialgia são psicológicas?

Olá pessoal! Tudo bem? Nessa postagem vou falar de um assunto que tem me deixado bastante triste, "comentários de pessoas próximas dizendo que minhas dores são psicológicas, que é coisa da minha cabeça". Então decide fazer uma pesquisa para explicar a origem e causa das dores no corpo de uma pessoa que tem lúpus e fibromialgia.

Primeiro - Com fontes de estudos (não são palavras minhas) ,vou novamente explicar o que é Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) - È uma patologia crônica inflamatória, autoimune e de etiologia desconhecida, caracterizada pelo envolvimento de múltiplos órgãos e sistemas. As manifestações clínicas se caracterizam por sintomas como: febre, astenia, perda de peso, podendo se agregar manifestações musculocutâneas, musculoesqueléticas, renais, digestivas, cardíacas, pulmonares, hematológicas e neuropsiquiátricas, estas de particular interesse para nós (o organismo de cada pessoa reagi de uma forma). A doença lúpus é caracterizada pela produção de vários auto-anticorpos, ou seja anticorpos que atacam o próprio corpo. Entre os auto-anticorpos comuns do lúpus há um contra o núcleo das células e outro contra o  DNA do próprio paciente. Só por aí já dá para imaginar o estrago que a doença pode causar, já que ela cria anticorpos contra estruturas essenciais à nossa vida. Não se sabe por que o corpo começa a produzir esses anticorpos. Existe provavelmente uma associação de fatores genéticos, pois a doença é mais comuns quando há história familiar positiva (esse é meu caso, minha avó paterna tinha, conviveu 18 anos com a doença), e fatores ambientais ainda não identificados. A doença é nove vezes mais comum em mulheres do que homens e ocorre em todas as idades, sendo mais prevalente entre 20 e 40 anos. O lúpus é uma enfermidade de difícil tratamento e em casos graves requer uso de drogas imunossupressoras pesadas. Ao mesmo tempo que é um desafio tratá-la, é uma patologia que mostra o quanto a medicina avançou nas últimas décadas. Na década de 50, mais de 60% dos pacientes morriam antes de completarem cinco anos de doença. Hoje 80% sobrevivem por pelo menos vinte anos. 

Segundo - Explicado o que é o lúpus, agora vou explicar novamente com fonte de estudiosos e médicos, sobre os sintomas mais frequentes em mim:  Sintomas articulares do lúpus - O acometimento das articulações ocorre em até 95% dos pacientes com lúpus. As duas principais manifestações são a artrite (inflamação da articulação) e a artralgia (dor articular sem sinais inflamatórios). Muitas vezes esses sintomas surgem anos antes do diagnóstico definitivo de lúpus. A artrite e a artralgia do lúpus têm algumas características que as diferenciam das outras doenças que também acometem as articulações: - São migratórias, ou seja, as dores mudam de articulações em questão de 24-48 horas. Um dia doem os joelhos, no outro o punho, em um terceiro o ombro, depois volta para o joelho, etc; – O envolvimento é simétrico, ou seja, quando um joelho dói, o outro também; – Costuma se apresentar como poliartrite ou poliartralgia, o que significa que várias articulações doem ao mesmo tempo. O acometimento de uma única articulação fala a favor de outros diagnósticos, como a gota ou artrite séptica; – Em geral, a articulação dói muito mais do que a aparência dela pode sugerir para quem examina. As articulações mais comumente acometidas são as das mãos e dedos (falanges), punho e joelhos.

Com base nesse estudo onde está dizendo que a dor é coisa da minha cabeça?  - Reflita!

Terceiro - Com base em estudos, quais os aspectos psicológicos do Lúpus? - A dor é um sinal de alerta de que algo não vai bem. Em pessoas com Lúpus, as dores chegam a ser crônicas, durando longos períodos. Quanto maior a sensação de dor coexistir com o indivíduo, maiores são as chances de sua resistência física e psicológica se enfraquecer. A dor possui um caráter físico, mas principalmente subjetivo. Pacientes com dores crônicas costumam se queixar da sensação de frustração e tristeza que a dor provoca, trazendo muitos prejuízos para duas vidas, como o isolamento social e a renúncia a atividades cotidianas (trabalhar, sair com amigos, viajar, fazer atividades físicas…). A descoberta da doença pode trazer consigo sentimentos de medo, não apenas o da saúde, mas medo do futuro, da perda da vida, sentimentos compreensíveis mas que podem trazer danos à saúde emocional dos pacientes com doenças autoimunes atuando como gatilhos para o estabelecimento de quadros psicopatológicos como a depressão e a ansiedade. O estresse físico e emocional também tem um importante fator na ativação da doença. Em situações estressantes, o corpo humano produz um hormônio chamado cortisol, que, em grandes quantidades, trazem prejuízos ao sistema imunológico (nosso sistema de defesas) como o aumento da sensação de dor e a ativação de doenças.

Agora vou falar um pouco sobre a fibromialgia, como já mencionado em postagens anteriores, desencadeie a fibromialgia devido ao lúpus.

Primeiro - o que é fibromialgia? - A fibromialgia pode ser definida como uma síndrome dolorosa crônica, onde a dor é o sintoma mais importante. O indivíduo apresenta múltiplos pontos dolorosos que são extremamente sensíveis ao toque, chamados “tender points”. Pode-se pensar que a fibromialgia represente uma sensação alterada de dor, resultante das alterações sofridas por um indivíduo suscetível, proveniente de diversos agentes estressores, causando a “dor” como a manifestação do conflito vivido internamente. A manutenção da dor parece estar ligada diretamente ao suprimento das necessidades do indivíduo. Pela insuportabilidade psíquica do conflito vivenciado, o indivíduo deixa de querer entrar em contato com a causa do problema, ele apresenta dificuldades para enxergar seu sofrimento, convertendo assim, a dor emocional em um sofrimento físico.

Segundo - vou usar o mesmo tema da fonte - Fibromialgia. Não. Não é psicológico - O maior problema de quem sofre de fibromialgia, além da dificuldade de diagnosticá-la e tratá-la, é o preconceito que a cerca. Há até mesmo quem duvide que a doença existe de fato. Braços, pernas, coluna. Não há parte do corpo que não possa doer. E junto com as dores surgem sintomas como cansaço, dificuldade de concentração, ansiedade, formigamentos e dormências, depressão, tontura e alterações intestinais. É normalmente com esses relatos que os pacientes com fibromialgia chegam aos consultórios médicos. As dores podem se arrastar por meses ou anos até que o diagnóstico seja definido, já que com a ausência de lesão nos tecidos fica mais difícil detectar o problema por meio de exames. Embora ainda não tenha sido descoberta a cura, em muitos casos, os pacientes melhoram com o tempo e os sintomas retrocedem quase totalmente. Os médicos definem a fibromialgia como uma síndrome — conjunto de sinais e sintomas — que se manifesta com dores no corpo. Ainda não existe uma causa definida da doença, mas há algumas pistas. As dores da fibromialgia são (muito) reais, não têm nada de imaginárias e podem impedir a realização de atividades simples e cotidianas. “As portadoras da síndrome da fibromialgia – uso feminino pois a prevalência é: de cada 10 pacientes 9 são mulheres -, exibem diferentes formas de exacerbação da doença. Algumas têm mais fadiga, outras sentem mais dores e há ainda aquelas que sofrem mais dificuldades de concentração e memorização. Sendo assim, as tarefas diárias e o trabalho podem ser bastante impactados”, destaca Paulo Renato Barreiros da Fonseca, coordenador do serviço de anestesiologia do Hospital Balbino, no Rio de Janeiro. Além de atingir mais mulheres, a incidência da doença se concentra na faixa de 25 a 45 anos. “Mas isso não é totalmente fechado, pois eu faço tratamento em uma menina que começou o quadro aos 13 anos. Como o diagnóstico nem sempre é fácil, os sintomas frequentemente o precedem em anos”, acrescenta Fonseca.

Dor, só quem tem sabe o que sente! Respeite! Se coloque no lugar da pessoa!

Finalizo essa postagem esclarecendo novamente que essas informações não são coisas da minha cabeça, nem conclusões minhas (até porque não tenho formação em medicina), foram pesquisas feitas, caso ainda ache que as dores são psicológicas sugiro consultar as fontes, ou você mesma fazer pesquisas!

Essa informação pode salvar vidas! – Se é uma pessoa como eu que passa por esses problemas, forças vamos vencer, nada é mais forte do que nossa força de vontade, nunca desista nem abandone o tratamento. – Se você tem pessoas na família ou amigos que passam por isso mas você não sabe como ajudar ou não entende essas dores, respeite, pesquise, aceite, ajude, compreenda, não tenha pena. – Dúvidas, críticas, sugestões, só deixar comentário ou deixar recado na FanPage, compartilhe! Obrigada!

A rosinha e o Lúpus – Emilly Belandi

Fontes : http://www.polbr.med.br/ano13/prat0913.php

http://www.mdsaude.com/2008/11/lpus-eritematoso-sistmico-les.htm

http://reumatoceara.blogspot.com.br/2016/05/aspectos-psicologicos-do-lupus-e.html

http://www.fibromialgia.com.br/novosite/index.php?modulo=pacientes_pvista&id_mat=9

http://www.lersaude.com.br/fibromialgia-nao-nao-e-psicologico/

Estava tudo bem e de repente ...

Olá pessoal, tudo bem? Eu estou me recuperando e só agora pude vim contar a vocês o que tenho passado. 

No 14/07/2016, após sair do bloqueio fui trabalhar, pois como contei na postagem anterior estava me sentindo muito bem sem dores, já estava novamente levando uma vida normal, passei o final de semana e comecei a sentir dores na coluna, nos quadris, nos joelhos, nos ombros, nos braços, mas continuei resistindo, me esforçando o máximo e trabalhando normalmente, achei que eram as dores normais e iria suportar. Daí no dia 21/07/2016, fui para o bloqueio comentei com o médico das dores e ele disse que era muscular me recomendou atividades leves, visto que antes tinha andado 03 dias na esteira por 10 min e tinha sentido dores. Após o bloqueio tive o mal estar normal do efeito pós medicamento, mas logo depois algo diferente aconteceu, comecei a ficar com falta de ar, um aperto no tórax e a enfermeira que me acompanhava começou a ficar preocupada, quando foi verificar minha saturação tinha baixado e meus batimentos cardíacos também, então tive que ficar cerca de 1 hora no oxigênio, tomar varias medicações para voltar ao normal, daí minha vizinha teve que ir me buscar fiquei muito dopada. Mas ainda sim na sexta voltei a minha rotina de trabalho tentando o máximo ser forte e não me entregar a doença, mas não consegui no dia 25/07/2016 fui obrigada a parar com as minhas atividades e meu trabalho e ficar em casa de cama, convivendo com dores no corpo todo, não conseguia fazer nada, nem me mexer. Dia 28/07/2016 quando fui fazer aplicação do bloqueio, após a aplicação tive novamente baixa dos batimentos, então o médico passou exames para avaliar o ECG e Ecocardiograma, falei com o médico novamente das dores e que dessa vez tive que parar de fazer minhas atividades, pois as dores erram muito fortes, compadecido da minha situação ele passou a medicação mais potente do mercado (segundo ele), essa medicação é duas vezes mais forte que a morfina e dois dias depois de tomar a medicação já consegui vê o resultado, com menos dores, conseguia levantar da cama, porém como a medicação é forte tive efeitos colaterais, fiquei muito dopada, zonza e tonta. Dia 04/08/2016, levei os exames para o médico, estavam normais e fui fazer aplicação, já estava e estou sem dores, então no dia 05/08/2016 voltei a trabalhar e as minhas atividades normais. Por isso só hoje que estou sem dor consegui fazer essa postagem, pois antes não conseguia nem digitar no celular.
P.s.: Peço desculpas por sempre mentir dizendo que estou bem quando não estou!

Está sendo um pouco difícil lidar com essa situação, estou bem e de repente tenho uma crise, muitas dores que me fazem parar minhas atividades e me impedi de trabalhar e eu tenho que ficar de cama, dependendo de todos para tudo. 

O que tem me ajudado a lidar e superar as dores além da medicação, é os cuidados dos meus pais e minha segunda família, além da força fora do normal que Deus me dá! 

Ainda mais difícil são as dores invisíveis! Sim, não é possível vê nem imaginar o quanto eu sofro, o quanto doí, além de não poder fazer nada e depender das pessoas. E ninguém vê essa dor, não sabe o que eu passo, pois só vê o meu sorriso, só me vê por fora, não sabe como sou por dentro. 

Não vou parar de lutar, vou resistir, e continuar sendo forte, quando necessário vou sim me entregar ficar de cama, parar de trabalhar e ficar triste, quando estiver sem dor vou sim trabalhar, fazer minhas atividades normais e ficar feliz! Essa é a minha vida, essa sou eu, me amo e vou me cuidar.

 O que você que está lendo essa mensagem pode fazer para me ajudar ou ajudar pessoas assim como eu que passam por essa situação? 

Resposta: - Você pode ser compreensivo, mandar mensagens positivas, mostrar que se preocupa e entende a dor da pessoa, se colocar a disposição para visitar e ajudar em atividade que para você pode ser simples, mas para uma pessoa com dor não, através de ações fazer com que a pessoa se sinta querida e amada. 

O que muda essas atitudes?

Resposta: - Remédios aliviam as dores, mas o amor, cuidado, carinho e atenção curam as dores.

Essa postagem pode salvar vidas, aliviar dor e sofrimento.

Compartilhe, divulgue essas informações. Ajude!

Dúvidas, críticas e sugestões, envie mensagem ou comente na Fanpage.

Eu divando! Linda que sou mesmo com dor!

A rosinha e o lúpus!

Emilly Belandi

Consulta de rotina no reumatologista :)

Olá, tudo bem? Espero que sim! Eu estou bem, estou otimaaaaa! Apesar de ter passado por uma alergia estou bem! 

Na terça 12 de julho de 2016, tive minha consulta de rotina com o reumatologista, no Hospital das Clinicas, que seria com Dr. Mitter Maya meu médico, mas não sei o porquê foi com Dr. Valeria, que também é uma ótima médica e com cerca de 7 alunos dela que serão os futuros médicos pesquisadores que descobrirão a cura para o lúpus e fibromialgia (EU TENHO FÉ). Então, os exames de sangue estão normais, não tenho nem sintomas clinico, o lobo (lúpus) está dormindo, não estou sentindo dor nenhuma. Só preciso continuar tomando uma medicação para o lobo continuar dormindo. A fibromialgia desde que comecei o bloqueio a dois meses, também não tenho sentido nada! 

Mas a cerca de 13 dias aconteceu algo diferente! Dia 01 apareceu uns caroços que coçava muito, tomei um antialérgico e melhorou, mas quando foi no dia 03 quando acordei, amanheceu muito pior, os caroços se tornaram placas (segue foto no final), daí fui na emergência do hospital São Rafael tomei uma injeção e a médica passou medicação por 3 dias, e se persisti procurar um alergologista, então tomei a medicação que era um antialérgico e continuou, claro que em quantidade menor. Então no dia 7 fui á alergologista, excelente médica, me examinou, fez perguntas, e daí passou muitos exames de sangue (segue foto no final), pois ficou preocupada de ser uma nova doença autoimune e pediu que continuasse a medicação até parar de aparecer caroços. Fiz os exames estou aguardando o resultado para levar para médica, e estou melhor, não estou mais tomando a medicação. 

Como sempre essa é a vida de uma pessoa com lúpus, qualquer dor, ferida, caroços, inchaço, edema, pode ser um sintoma de outra doença, por isso requer todo cuidado e atenção. Eu me amo, eu me cuido, eu me conheço, eu me entendo. 

Assim que tiver novidades volto para contar.

Foto relatada no texto.

Obrigada a todos! Continue acompanhando! Dúvidas, críticas e sugestões só comentar aqui ou na Fanpage.

Emilly Belandi

A rosinha e o lúpus.

1 ano de blog! - 17 de junho - Como minha vida mudou :)

Olá pessoal! Tudo bem? Eu estou bem! 

Passou muito rápido, 1 ano de blog. Hoje vou contar o que o blog mudou na minha vida e na de muitas pessoas. A 1 ano atrás quando resolvi escrever, foi por incentivo de um professor da faculdade ( meu querido professor Charles Bulhões o melhor professor da minha graduação) tinha acabado as aulas e estava esperando para colocar grau, ainda não estava tão focada no meu trabalho atual, tinha tempo de sobra para me dedicar. O objetivo do blog sempre foi ajudar aos pacientes que passam pela mesma situação que eu, bem como os familiares e amigos a entender, respeitar e saber lidar com eles. Recebi varias mensagens de agradecimento, compartilhamento das postagens e conheci pessoas que passam pela mesma situação. Além da minha família e amigos passarem a entender melhor e hoje sabem lidar comigo.
Hoje tenho uma outra visão do lúpus que convivo á 10 anos e da fibromialgia que convivo á 1 ano e meio, é necessário muita força de vontade, disposição para viver, respeitar os limites, conhecer meu corpo, os sintomas, as causas e dificuldades. 
O blog é uma forma de compartilha como me sinto e tudo que passo no dia a dia, pois sei que muitas pessoas que  vê essa informação não sabem o quanto é doloroso, e muitas pessoas passam pela mesma situação e não sabem como lidar.
Aprendi a vê os meus desejos, vontades e sonhos de forma diferente, aproveitar todos os momentos felizes, não reclamar dos momentos ruins, e se estou com dores lembro do dia que estava sem dores e quanto fui feliz naquele dia. Sim é possível viver e conviver com o todas as dores e essas doenças, precisa trabalhar o emocional, ter consciência do tratamento e de que vai passar, você é mais forte, corajosa, lute até o fim, você está viva e só depende de você sua vida!

Aii estou tão feliz! Me sentindo tão linda!  Tão amada, sim eu me amo! 

 57 postagens e 4.718 visualizações, muito obrigada a todos! Continuem acompanhando, compartilhando. 

Essas informações podem salvar vidas.

Emilly Belandi - A rosinha e o lúpus!

O que significa realizar sonhos para uma lúpica? ❤ Thiago Martins

Olá pessoal, tudo bem?

Hoje venho compartilhar com vocês uma alegria. Como já relatei nas postagens anteriores, esses últimos meses e em especial essas últimas semanas tenho sentido muitas dores, cansaço e desamino. Apesar de ter iniciado o novo tratamento (bloqueio) há um mês, ainda não consigo vê tanto resultado. Tenho ficado triste e muitas vezes sem ânimo, sem vontade de fazer nada até mesmo de trabalhar, mesmo trabalhando com o que amo. Todos esses sintomas são tanto da fibromialgia como do lúpus.

Realizar sonhos para mim sempre foi algo difícil, tenho medo de abalar meu emocional e ficar mais doente ainda. Mas sem sonhos, a vida não tem brilho. Por isso eu nunca deixo de sonhar, sonhos dos menores aos maiores e tenho fé em Deus que irei realizar todos eles, e todas as oportunidades de me fazer feliz não deixo escapar.

Então na terça 31/05/2016 soube pelo Intagram que o ator e cantor Thiago Martins faria um espetáculo na cidade que eu moro em Salvador, que faz parte da temporada O grande amor da minha vida. Thiago Martins é um ator que eu admiro muito, desde a época que era criança e assistia novela rsrrsrsrs, lembro como se fosse ontem, em 2008 quando fui sozinha para o cinema assistir o meu filme preferido Era uma vez, onde Thiago era Dé, ali foi amor a primeira vista rsrsrrsrs, também gosto muito de Show de bola, uma realidade brasileira. Daí passei acompanhar os trabalhos dele também como cantor, primeiro no Trio ternura que fez participação no dvd de Sorriso Maroto, também na sua carreira solo em participação com Rodriguinho que são cantores que eu também gosto muito, além das suas lindas músicas que quando estou triste, pra baixo, ouço e logo me animo, como Diamante, Por esse angulo, Reprise, Voo livre, Por onde andará, do outro lado do mundo... ( Estudos comprovam que a música tem um fator de recuperação muito grande para pacientes com doenças crônicas e autoimune). Sigo ele pelo Intagram, e vi que esta em exibição pelo Brasil todo, cada semana um estado, então torci muito para que chegasse em Salvador, e justamente na semana em que estou mais doente foi quando veio, pensei que não teria condições de ir assistir e conhece-lo, estava sentindo muitas dores no corpo todo, mas decide que eu iria mesmo com dor, e desde terça não consigo dormi direito, acordava de madrugada imaginando se conseguiria mesmo. Com muito medo na quinta, após sair de uma seção de bloqueio fui comprar os ingressos, minha amiga Lari tinha aceitado me acompanhar e embargar nesse sonho, e fui mais ousada ainda mandei uma mensagem para ele explicando que queria muito conhece-lo, e em questões de minutos ele respondeu que seria possível, nesse momento fiquei mais nervosa ainda, com medo de passar mal, de ter uma crise forte de dor.

E no domingo 05/06/201 de manhã acordei ainda com dores, mas logo de tarde fiquei sem dor nenhuma, foi um grande milagre, Deus ouviu minhas orações! De noite fui assistir a peça no teatro Sesc da Casa do Comércio, muito divertida minhas mandíbulas ficaram doendo de tanta risada, era disso que eu precisava, me divertir, perceber que estou viva e posso realizar meus sonhos. No final da apresentação esperei um pouco, conheci ele, conversei, abracei ( que abraço gostoso, dois abraços tão apertadas que parece que curou as minhas dores) e tirei algumas fotos com ele, que é muito humilde, simpático, carismático e fofo.  Ainda estou muito emocionada, feliz e realizada. Hoje não consegui dormir de emoção, demorei de acreditar que ainda estou viva, sem dores, feliz e realizei mais um sonho. Só tenho agradecer por todo carinho, atenção e por ter me ajudado a realizar mais um sonho Thiago!

Para pessoas que não tem nenhum problema de saúde ou não entende a gravidade de ter um acham besteira ter sonhos, mas para mim cada sonho que realizo é sinal de que estou viva e pronta para realizar o próximo, antes de deixar de existir. 
Obrigada a todos que tem acompanhado, compartilhado, curtido e divulgado o meu blog!
Dúvidas, críticas e sugestões só enviar!
Essa informação pode mudar vidas!

Eu só tenho a agradecer esse lugar 

Que me aproximou de ti 

Pra que eu conhecesse o amor 

E passou a me seguir por onde eu for...  ♫

Emilly Belandi - A rosinha e o lúpus

Notícias das intolerâncias

Olá  pessoal, tudo bem?

Venho trazer notícias dos últimos dias, como contei anteriormente no dia 14 de abril de 2016 fiz o exame de intolerância a lactose, em seguida no dia 25 de abril de 2016 da glicemia, em 02 de maio de 2016 fiz a endoscopia, e no dia 25 de maio de 2016 levei os resultados para a gastro e foi constatado a intolerância a lactose e ao glúten, ela também explicou que meu intestino fica sensível devido a fibromialgia, então além das intolerâncias quando estou com crises de dores sinto todos os sintomas das intolerâncias mesmo sem consumir glúten e lactose. Outra situação que aconteceu no mês passado foi uma serie de irritações na pele que estou tendo devido a minha imunidade baixa, primeiro começou com o dedo da mão, depois um lado do rosto, depois na bochechas e por sim está cicatrizando uma no tornozelo do pé direito. Estou fazendo acompanhamento com a dermatologista e ela passou duas pomadas um corticoide e uma anti-inflamatória, o que tem resolvido bastante. Nos últimos 4 dias tenho sentido bastante dores no corpo, não sei se da fibromialgia ou do lúpus. Amanhã vou fazer a 4ª seção do bloqueio.

 Cada dia uma novidade, uma dor, uma situação diferente, assim é conviver com o lúpus! 

Tratamento novo - Bloqueio

Olá pessoal! Tudo bem?

Eu estou me recuperando! Hoje vou compartilhar com vocês um novo tratamento que iniciei hoje 13 de maio de 2016, bloqueio venoso por cerca de 2 hora deitada tomando a medicação na veia.

Como havia contado na postagem anterior, desde o final de março venho sentindo algumas dores que até mesmo fizeram diminuir minha jornada de trabalho. Daí conheci uma colega de trabalho, que também tem fibromialgia e tinha muitas dores e me indicou a clínica de terapia da dor com Dr. Victor Baraúna. Então marquei uma consulta que foi ontem 12 de maio de 2016, gostei muito da atenção dada pelo médico, me ouviu, e entendeu minhas dores e assim passou o novo tratamento chamado de bloqueio. No meu caso que tenho a dor Crônica da fibromialgia utiliza o bloqueio por meio venoso colocando a anestesia no soro para "freiar o neurônio da dor". Sendo assim uma terapia que faz com que eu tenha bem estar, contribuem de maneira significativa para o alívio da dor. Os bloqueios funcionam como: Ação relaxante e diminui a dor da inflamação; ação analgésica; estabilizador de Membrana: impede a geração de impulsos ectópicos; diminui a hiperexcitabilidade sem afetar a condução do nervo; há acúmulo de canais de sódio na região da lesão (neuroma e broto) e em locais de desmielinização; inibição da atividade ectópica e espontânea de neurônios do gânglio da raiz dorsal e do corno dorsal da medula; ação central com diminuição da sensibilização medular.; a rede da dor funciona como um sistema de interruptores, com um sinal de dor que se origina num nervo periférico indo daí para a medula espinhal, onde a informação é processada e passada para o tronco do cérebro. De lá, o sinal vai para a região cerebral mediana e finalmente para a região cortical do cérebro que lida com a percepção consciente de estímulos externos como a dor. Quem é fibromialgico o interruptor  que envia o sinal fica constantemente enviando o sinal da dor sem parar para se defender de algo auto imune. Portanto precisa bloqueá-lo. 

Por enquanto estou aguardando os efeitos desse novo tratamento, e o alivio das dores. Vou deixando mais informações dos resultados.

E assim foi o tratamento que iniciei hoje! 

10 de maio Dia Mundial de Conscientização Sobre o Lúpus!

Olá! Tudo bem? 

Não poderia deixar passar em branco o dia 10 de maio! 

Ontem tive um dia muito corrido e não pude fazer a postagem especial, mas hoje estou aqui para faze-lá!

10 de maio é considerado o dia de: - atenção a pessoas com lúpus;  -  conscientização; -  apoio; - informação; - lutar pelos direitos dos pacientes com lúpus; - reforçar a necessidade de investigação e melhorar a assistência aos pacientes; - é um dia muito importante para os lúpicos e lúpicas! 

Em todo mundo foram feitos varias eventos e ainda será feito durante todo o mês de maio para que todos possam conhecer a doença, respeitar e apoiar!

 "Lúpus só quem tem sabe o que sente!"

Desafio dos últimos meses !

Olá pessoal, tudo bem??? Como tem passado??? Dei uma sumida né??? Mas vou contar o que aconteceu desde janeiro. Estava tudo bem! Sem lactose e sem glúten na alimentação, fazendo acupuntura de 15 em 15 dias sem sentir nada. Focada no meu trabalho e feliz com todos os resultados que estava tendo. Fui para o reumatologista Dr. Mitter, em 08 de maço de 2016, para consulta de rotina, o resultados dos exames deu todos normais e não tinha nenhum sintoma clinico. Fui na oftalmologista também tudo bem nos exames de vista de rotina. Quando no dia 11 de março de 2016, resolvi ir na gastro para fazer uma avaliação sobre o grau de intolerância a lactose e glúten, então ela disse que deveria voltar a me alimentar normal e fazer anotações de quando eu me sentia mal, e tomar remédios para o estomago e para dores abdominais. passou um mês e não senti nada relacionado a intolerância. Porém comecei a inchar e sentir dores no corpo, porém eram dores suportáveis. Então ela passou exames mais específicos. Por enquanto só fiz o de sangue e passei muito mal com esse exame,  desde o exame tenho sentido enjoou, dores abdominais, gases, e dores no corpo, quando fizer os demais trago o resultado. Antes de fazer o exame passei a ter dores mais fortes no corpo e cheguei a ir para emergência do Hospital Santa Isabel onde o medico plantonista identificou que a fibromialgia estava atacada. Tomei alguns remédios lá, que diminuíram as dores, entrei em contato com minha reumato Dr. Cristiane Leal que pediu que marcasse consulta, nesse intervalo até o dia da consulta, passou a aparecer manchas no meu corpo. Na consulta dia 14 de abril de 2016, ela passou um remédio mais forte que tem me ajudado a suportar as dores, e vitamina C, pois as manchas são fragilidade capilar devido a falta de vitamina C,  mas me sinto fraca, desanimada, fico cansada muito rápido, tive que até mesmo diminuir o ritmo do meu trabalho, além de ficar com muito sono. Tem sido um desafio do final de março de 2016 até hoje, cerca de 1 mês sentindo dores, mas tenho me esforçado e com a fé em Deus que tem me sustentado, sei que é apenas mais uma fase da doença que tenho e vai passar. Hoje voltei a minha alimentação sem lactose pois não aguento mais as dores abdominais e o enjoou, espero ficar logo sem dores e voltar a minha vida normal, principalmente meu trabalho. Logo logo voltarei com noticias boas! 

Essa vontade de quem vai vencer na vida, eu tô com Deus e sei que Deus está comigo...🎶 

Só lembrando para quem tem doença crônica e/ou auto-imune, tomar vacina da H1N1, é direito nosso, basta ir com a carteira de vacinação, e com receita medica no posto mais próximo de sua residência!

 Do dia que estive no hospital e como estou hoje!

O milagre...14.01.2016

Olá pessoal! Tudo bem? Espero que sim, eu estou ótima e venho trazer uma novidade, algo que me deixou muito feliz, atingir a minha primeira meta pessoal para este ano, me sinto muito realizada, assistam o vídeo!

Obrigada a todos!

Sou mais forte do que imagino...2015

Olá! Tudo bem? Espero que sim! Para encerrar o documentário dos 10 anos com o lúpus venho contar sobre como foi o ano de 2015, tive varias dificuldades mas sempre me mantive forte e posso assim dizer que consegui tudo como planejei!

Em janeiro tentava suportar as dores, os remédios passados na emergência não fazia efeito, tentava sair, fazer as coisas em casa, mas não conseguia. Além das dores no estômago e enjoou, fui na gastro, a endoscopia deu uma leve gastrite e passou remédios para o estômago. E ainda teve os efeitos colaterais dos remédios para dores, que não passava as dores e fazia com que  me sentisse pior.  E então a reumato conseguiu identificar o que eu tinha ARTRALGIA e passou as medicações corretas, 3 medicamentos fortes que me fizeram melhoras das dores, mas como nem tudo são flores,  tive reação a uma das medicações e teve que suspender, por fim foi a FIBROMIALGIA que chegou! A medicação me deixou com algumas restrições, como fazer unha, usar produtos no cabelo, como já falei em postagem anterior. Em Fevereiro voltei ao estágio e a faculdade, quase não sentia dores, com as medicações fortes meu sistema imunológico ficou mais baixo ainda, tive uma FARINGITE e mais remédios. Em março vez por outra vinha as dores, mas me esforçava para ser forte, estava no ultimo semestre da faculdade e precisava concluir, voltei na reumatologista e tive que voltar a tomar corticoide, mais efeitos colaterais  com as misturas de tantos remédios, cheguei até ir para emergência de tanto mal estar e novamente atestado no estágio. Continuava fazendo exames de sangue e acompanhamento médico. Em abril devido ao sistema imunológico baixo tive uma inflamação na unha, tendo assim  que ir para emergência e fazer um pequeno procedimento para tirar a unha, tomar antibiótico, para completar as dores nas articulações voltaram. Em maio fui na reumatologista de novo e passou uma nova medicação para melhorar as dores, mas não melhoram então fui para outra reumatologista que recomendou acupuntura e massagem para diminuir as dores e a tensão, está muito preocupada com o TCC e em concluir a faculdade, assim gerava mais dores, difíceis de controlar devido ao emocional, novamente fiquei de atestado para me recuperar. Em junho voltei para acupuntura e ai sim voltei a ficar bem, me recuperei 100% das dores, comecei o tratamento alternativo como já mencionado em postagens anteriores. Por fim apresentei o TCC, fui aprovada e conclui a faculdade. Em julho comecei o blog, em outras postagens tem mais detalhes destes fatos. Em agosto continuava com os enjoos daí foi diagnosticada a intolerância a lactose a glúten, essa intolerância me deixava fraca, com falta de ferro e vitamina D que meu organismo não absorvia, após suspender a lactose e glúten melhorem 100%. Voltei na reumatologista e diminuiu as medicações da fibromialgia, tomei a vitamina D, ferro, e melhorei das dores. Em setembro eu cai machucou o joelho tive ARTROSE e tive que fazer 10 seções de fisioterapia. Em outubro teve a minha formatura, acabou o estágio e passei a trabalhar para mim, com minha carreira independente. Fazendo o acompanhamento com a acupuntura quase não sinto dores, posso disser que depois que acabou a faculdade estou com minha saúde 100%.

Como leram nas postagens anteriores não foi fácil superar e suportar o lúpus além das outras doenças, tive altos e baixos, porém me mantive forte e com vontade de vencer. Durante esses 10 anos desencadeie varias doenças mas nunca desistir dos meus sonhos e objetivos, hoje sou graduada, empresaria, trabalho em uma multinacional, sou dona do meu negocio independente, vivo sem dores, me sinto realizada profissionalmente, emocionalmente, fisicamente, espiritualmente, o que eu mais quero? Continuar vivendo e ajudando as pessoas a superarem suas dores emocionais e físicas. Hoje tenho certeza que posso até morrer, mas de lúpus e de doença nenhuma vai ser! Eu tenho o lúpus mas ele não me tem!

Continuem acompanhando o blog, em 2016 estou com novo planejamento para minha vida profissional, será difícil manter o blog, mas farei de tudo para mante-lo e sempre deixar alguma novidade. Obrigada a todos que me acompanham e continuem divulgando o blog para assim alcançar mais e mais pessoas para terem alegria e felicidade superando o lúpus!

Foram muitos momentos! Vitórias profissionais, físicas, pessoais e emocionais!