2019 = superar as dores!

Olá pessoal, tudo bem? Espero que sim! Eu ainda estou de repouso, tentando me recuperar da crise da fibromialgia, e da entorse do tornozelo que causou o rompimento dos ligamentos, o que será necessária cirurgia (Artroscopia), continuo com Patolino Pernalonga (nome do meu robofoot), não posso nem pisar, até dormindo quando movimento sinto muita dor, além de já ter feito 8 sessões de fisioterapia, que acredito ser o que tem feito eu consegui suportar as dores, chega a latejar. A atividade física, o pilates que estava fazendo tive que parar desde a entorse no mês passado, a terapia com a psicóloga também. Esses são os pilares para conseguir lidar com as dores da fibromialgia , atividade física, terapia com psicólogo e medicamentos com orientação médica, pois faz com que a doença não incapacite de realizar atividades simples, do dia a dia. No momento, devido ao repouso obrigatório que estou tendo que fazer, só estou tomando as medicações, por isso uma crise da fibromialgia com tantas dores. Contudo, tive dias felizes, no inicio do mês organizei, junto com as amigas de minha prima, um chá surpresa pra ela que casou, sou extremamente feliz por ter feito parte do casamento como uma das madrinhas. Desde que marcou a data do casamento venho ajudando minha prima, o que pra mim é uma honra, mesmo em crise e com dores conseguir fazer o que amo, para quem eu tanto amo, minha prima, irmã, amiga e agora dinda, todo amor do mundo, Bela.  Ainda me ousei e fui para um passeio de barco com minha amiga Mimi e as amigas dela, passamos o dia passeando por Ilha dos Frades, conhecendo várias praias, locais históricos e lindas paisagens da natureza. Com a minha irmã linda Carol, fomos no teatro vê o stand up Os improváveis, rimos muito, foi tão divertido que naquele momento até esqueci a dor. Durante todo esse mês eu fiz sacrifícios, era realmente necessário que eu não saísse da cama, mas eu fui pro chá e o casamento de minha prima, ahh e ainda usei salto alto, porque se não fosse pra ir assim eu nem teria ido, o passeio de barco sem Patolino, o teatro , todos esses 4 eventos, quando cheguei em casa estava com o pé muito inchado e doendo muitooooo, no entanto posso afirmar com toda certeza que valeu a pena todo esforço para me divertir, ficar feliz e tornar alegre o dia de pessoas que tanto amo. Espalhando ousadia e alegria pelo mundo!

Ahhh mas não poderia deixar de falar o que foi 2019 pra a Rosinha, simplesmente foi um dos anos que mais senti dores, tive tantas crises, fui mais ousada e espalhei alegria, então vamos lá: - Janeiro : Iniciei o ano achando que seria perfeito, fiz planos para assim como em 2018, passar o ano em remissão das doenças e viver viajando, mas bastou chegar em casa no meio do mês para começar as dores; – Fevereiro :  Entrei em crise da fibromialgia, voltei a fazer tratamento na Clínica de Terapia da Dor, o bloqueio simpático venoso com lidocaína, reiniciei com as medicações, iniciei tratamento com psicóloga e psiquiatra e atividade física (natação); - Março:  As dores começaram a limitar atividades simples, como pentear meu cabelo ( resolvi usar o cabelo trançado, minha irmã lava e assim não fazia esforço), escovar os dentes, já não posso sair sozinha; - Abril: O lúpus entrou em atividade depois de 7 anos em remissão, o que pra mim foi muito doloroso, nunca tinha tido crise de todas as doenças crônicas juntas, lúpus, artrite reumatoide e a fibromialgia, mas tive a felicidade de conhecer minha amiga Vanessa que também tem lúpus; - Maio: Comecei a inchar devido ao tratamento com corticoide e as outras medicações, iniciei o pilates, tive forças para ajudar minha prima a organizar o chá de cozinha, ousadia para viajar e fazer algumas aventuras; - Junho:  Tomei vacinas e iniciei tratamentos para proteger meu corpo do sistema imunológico baixo; - Julho: Me ousei e fui para um show muito divertido pulei tanto que não consegui dormir quando cheguei em casa, pois tinha ativado a adrenalina, era um sonho antigo ir nesse show com tanta energia; - Agosto: Fui em um evento que achei que seria impossível devido aos efeitos colaterais das medicações, enjoou, tontura  e mal estar terrível que sentia, mas como sou bastante ousada, fui com toda minha alegria, que fez eu ficar alguns dias sem dores, e a crise da fibromialgia ir embora, pois a música "cura", pulei, cantei, dancei, esqueci de tudo naquele momento; - Setembro:  Tive uma desidratação e precisei ficar internada. Já estava controlado o lúpus e a fibromialgia, já iria ter alta dos tratamentos, já havia baixado as medicações, foi aí que tive a primeira entorse do tornozelo, mas ainda sim, fui ousada e realizei meu sonho de infância com o pé imobilizado, suportei  as dores e fui a um show, cantei, me emocionei; - Outubro: Gerou outra crise da fibromialgia, devido a entorse do tornozelo, voltei todo o tratamento, inchei 15kg do inicio do tratamento em fevereiro; - Novembro: Tive baixa no meu sistema imunológico e efeito das medicações que causaram feridas na minha boca, e no meu rosto acnes, mas ainda sim comecei a diminuir as medicações, desmamar o corticoide. Tive outra entorse do tornozelo, que gerou rompimento do ligamento, iniciei mais fisioterapia.

Durante todo esse ano, foram momentos de muitas dores, crises, mas sempre busquei realizar meus sonhos, ser ousada e espalhar alegria pelo mundo. O sorriso maravilhoso do meu rosto e minha felicidade, nem as dores, nem doença nenhuma tira. A fé move os sonhos, não deixe de sonhar, ter fé e acreditar!

Obrigada a Jeová Deus por permitir viver mais um ano e suportar tudo tenho passado, a mainha e painho que são meu porto seguro, minha irmã linda que cuida tão bem de mim, minhas amigas e amigos que tem todo carinho, amor e paciência comigo. A todos os profissionais de saúde que cuidaram de mim com toda dedicação e acolhimento, principalmente meu médico Dr. Victor Baraúna, minha médica Dr. Cristiane, todos os profissionais da CTD (Clínica de Terapia da Dor),  as fisioterapeutas tia Olivia, Cida e Carla. 

SÓ QUEM TEM SABE O QUE SENTE, NÃO JULGUE. MAIS EMPATIA, MAIS AMOR POR FAVOR, COMPREENSÃO E RESPEITO, SE VOCÊ NÃO TEM, NÃO PASSA PELA SITUAÇÃO , NÃO TIRE CONCLUSÕES SÓ COM O QUE VOCÊ VÊ, TENTE ENTENDER!

Essa postagem pode ser de ajuda para pessoas que passam por isso, ou se conhece alguém, não deixe de compartilhar. Obrigada a todos que me acompanham! Críticas, sugestões e dúvidas só deixar nos comentários.

Enquanto Respirar Viva

Foto no passeio de Ilha dos Frades na Praia de Nossa Senhora de Guardalupe - Visão do Mirante

A rosinha e o lúpus

Emilly Belandi de Araújo

Ousadia pra vencer e alegria pra viver!

Olá pessoal, tudo bem? Espero que sim! Demorei mais de um mês para voltar né? Um mês e vinte dias, pois muitas coisas aconteceram. Como disse na última postagem, a crise da fibromialgia voltou, e as articulações voltaram a doer também, foi necessário voltar a tomar corticoide, até por conta da dor devido a inflamação da torção do tornozelo, pois com a nefrite lúpica ( comprometimento renal devido ao lúpus), não posso tomar anti-inflamatórios, ou seja aguentar muita dor e nada de desinflamar.

Contudo, a minha ousadia pra vencer é muito maior, logo que desinchou o tornozelo voltei a minha vida normal, praia, sol, mar, piscina, pôr do sol, diversão no boliche, fui até para um show com a minha amiga Aline, pulei, dancei, cantei, gritei, foi maravilhoso o show, não senti dor nenhuma, como a minha alegria de viver também, a crise da fibromialgia foi embora.

O uso do corticoide que estou fazendo a dois meses, deixou meu sistema imunológico mais baixo ainda, e acabei tendo fungos ( por ter uma doença autoimune já fico propicia a essa situação) na boca, com feridas dificultando até para comer e beber água, fiz uso de medicamento e estou melhor. Ou seja, tomo remédio para combater algo e gera outra doença.

Passei pela reumatologista  de rotina no Hospital das clinicas em Salvador no dia 07/11/2019, e os exames estavam normais, sinais clínicos também, então diminuiu o corticoide para fazer desmame, só recomendou que aumentasse a atividade física. O médico da dor começou a diminuir o anticonvulsivo. Quase que não sinto dores, só cansaço no final do dia de tantas atividades que faço durante o dia rsrrs Comecei a fazer caminhada na esteira, além do pilates 2 vezes por semana, sigo com a terapia e a massagem relaxante e pra desintoxicar. Aprendi a ser solutil – estipulei atividades que eu gosto para fazer durante o dia, dentro de casa mesmo (1- ler um capitulo da bíblia ; 2- ouvir no mínimo 6 músicas; 3 – assistir no mínimo 3 episódios de uma série ou assistir 2 filmes; 4 – estudar algo novo; 5 – ler 3 capítulos de um livro; 6 – fazer postagem na minha rede social), são atividades para manter minha mente ocupada e me dar prazer em ficar em casa tendo o repouso que é necessário alguns dias.

Estava tudo bem, de repente, no dia 19/11/2019, tropecei, torci novamente o tornozelo e cai, no meio da rua, consegui continuar andando até chegar em casa, mas foi inchando e doendo, fiquei colocando gelo (ainda estou colocando) e nada de parar de doer e desinchar,  no dia seguinte fui no hospital, na emergência de ortopedia e o médico mandou usar muletas e não por o pé no chão, ainda sim não parava de doer e não desinchava, então depois de cinco dias resolvi ir na emergência novamente em outro hospital, que engessou imobilizando o pé, passou uma ressonância e disse pra usar robofoot, aqui estou eu, ainda de repouso, evitando colocar o pé no chão, andando com a muleta, ainda está inchado, mas o médico passou um remédio que melhorou a dor. Estou esperando o resultado da ressonância para levar no ortopedista especialista em tornozelo.

Lógico que por ser uma pessoa que tem dores crônicas, consigo resistir as dores, mas meu corpo já está doendo, as doenças que tenho e as medicações que já tomo deixa meu organismo mais fraco, e qualquer “trauma” quer físico, quer emocional que alguma parte do meu corpo sofre, eu sinto muito mais, isso devido a sensibilização central. A dor tem origem no sistema central, e qualquer estimulo da área responsável pela percepção da dor, a dor é maior, dolorosa e continua mesmo depois que o estimulo da dor acaba. O aumento da percepção da dor, o córtex ceptivo primário e do restante do sistema nociceptivo faz com que sinta o aumento da dor e mais intensa. Isso por conta da fibromialgia que funciona assim no meu cérebro. 

E o sorriso? Sigo com o meu Sorriso Maravilhoso, Linda de Bonita ahhh e agora loiraaaaa!

Quero agradecer as minhas amigas que estão sempre a minha disposição para me ajudar a espalhar ousadia e alegria pelo mundo, a minha irmã que me acompanha diariamente em todos os médicos e diversão,  a cada mensagem de preocupação e cuidado que estou recebendo, estou me sentindo super mimada, e já não gosto né?! Muito obrigadaaaaaa por todo carinho e amor, vocês sabem que moram no meu coração e logo logo estarei de volta espalhando ousadia e alegria pelo mundo.

SÓ QUEM TEM SABE O QUE SENTE, NÃO JULGUE. MAIS EMPATIA, MAIS AMOR POR FAVOR, COMPREENSÃO E RESPEITO, SE VOCÊ NÃO TEM, NÃO PASSA PELA SITUAÇÃO , NÃO TIRE CONCLUSÕES SÓ COM O QUE VOCÊ VÊ, TENTE ENTENDER!

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Ache o que essas fotos tem em comum... 

Todas estou com alegria de viver e o sorriso maravilhosooo!

Emilly Belandi

A rosinha e o lúpus

Siga Sempre Sorrindo

Olá pessoal, tudo bem? Espero que sim! Passei o mês passado em uma verdadeira montanha russa, de estresse emocional, internação, desidratação, torção no tornozelo, há realizar um sonho. Dores físicas, emocionais, crises. Mas vamos lá, depois de viver um grande momento em agosto, as dores tinham ido embora, já estava melhor, quase que sem dores, diminuindo as doses das medicações, fazendo acompanhamento com a psicóloga, atividade física, massagem para desintoxicar meu corpo, e o bloqueio com lidocaína. Daí tive problemas gastrointestinais, vômitos, diarreias, por alguns dias, o que me gerou desidratação e precisei ficar internada por 1 noite, para me recuperar. Fiquei muito fraca, voltei a ficar cansada, exausta, com fadiga, então indo pro bloqueio me segurando na minha irmã, me desequilibrei e torci o tornozelo, fui para hospital, no raio-x não deu fratura, mas inchou muito, daí imobilizou, além das dores, precisava ficar sem fazer esforços com o pé, depois de 5 fiz ressonância, em 7 dias peguei o resultado e deu algumas complicações que me deixou de repouso, sem colocar o pé no chão, fisioterapia e procurar um especialista em tornozelo. No entanto, precisava realizar um sonho, com 10 dias que o pé tava torcido, ainda sem o resultado da ressonância, fui realizar um sonho de infância, com minha irmã mais velha, minha sobrinha e minha amiga Aline, foi uma noite, e um momento inesquecível, 27.09.2019, não senti dores, não senti nada. Contudo, nesse período de 15 dias após a torção, a fibromialgia voltou, comecei a ter crises de dores no corpo, como não posso tomar anti-inflamatório por conta dos problemas com os rins, então comecei com o corticoide novamente.

Por fim, com a terapia com a psicóloga toda semana, bloqueio venoso com lidocaína, os medicamentos de rotina, estou de repouso, fisioterapia, tentando ficar bem emocionalmente, as dores vem e vão, ás vezes parece ser insuportáveis, mas preciso ficar na cama de repouso, o que não é nada legal pra mim, pois não gosto de ficar quieta, deitada assistindo serie o dia todo, o dia todo,  mas sigo LINDA DE BONITA COM O SORRISO MARAVILHOSOOO, contando os dias para me recuperar logo e voltar a apreciar o pôr do sol , ir para praia, afinal já está fazendo sol em Salvador, ir pro cinema, pro shopping, pro parque, faxinar meu quarto. 

SÓ QUEM TEM SABE O QUE SENTE, NÃO JULGUE. MAIS EMPATIA, MAIS AMOR POR FAVOR, COMPREENSÃO E RESPEITO, SE VOCÊ NÃO TEM, NÃO PASSA PELA SITUAÇÃO , NÃO TIRE CONCLUSÕES SÓ COM O QUE VOCÊ VÊ, TENTE ENTENDER!

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Estou na onda dessa VIBE pra gente viver 🎤

Milly Belandi
A rosinha e o lúpus

Motivos de alegria!

Olá pessoal, tudo bem? Espero que sim! Eu estou bem melhor, depois de alguns meses com muitas dores, tomando muitas medicações, efeitos colaterais, o lúpus e a fibromialgia ativo, fazendo diversos tratamentos, hoje estou quase que sem dores. Foram praticamente 4 meses de limitações, esforços para tentar ficar sem dores, e conseguir ficar relativamente bem.

Continuo o tratamento com a psicóloga, psiquiatra, pois cuidar da saúde mental faz parte do processo para conseguir ficar bem. Mantenho atividade física, o pilates, com objetivo de continuar fortalecendo os músculos, e ter um bom condicionamento físico, que diminui as dores.

Por mais difícil que seja diante desse contexto todo busquei motivos de alegria, comecei saindo da bolha. É inevitável às saídas para médicos, tratamentos, cuidados com saúde, que acabam ocupando minha semana toda, mas pelo menos um dia na semana procuro fazer algo que gosto e me faz bem, parece difícil, mas não é.

Tive a ousadia e alegria, de fazer literalmente o que eu gosto cantar, dançar, pular, me emocionar, me divertir com as minhas amigas Mimi e Fran, no lugar que mais gostamos e esse foi o primeiro passo para as dores irem para o espaço, vive um grande momento, um encontro pelo qual não deixei ser vencida pelas doenças, e consegui vencer elas. Ahh e depois disso... deixa tudo como tá!

Durante esse mês tenho vivido grandes encontros, que tem sido motivos de alegria para mim, e sou muito grata a Jeová Deus, as pessoas que tem me proporcionado todos esses momentos, amigas, família. Em especial a um ser humano que vem alegrando e trazendo felicidade aos meus dias, me dando mais que um ombro amigo, com seus cuidados e apoio diário, me ensinando a ter paciência e conseguir superar mais uma crise, muito obrigada meu Fofuxo.

SÓ QUEM TEM SABE O QUE SENTE, NÃO JULGUE. MAIS EMPATIA, MAIS AMOR POR FAVOR, COMPREENSÃO E RESPEITO, SE VOCÊ NÃO TEM, NÃO PASSA PELA SITUAÇÃO , NÃO TIRE CONCLUSÕES SÓ COM O QUE VOCÊ VÊ, TENTE ENTENDER!

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Ahh vive um grande momento!

Deixa tudo como tá!

Como lidar com a nova crise?

Olá pessoal, tudo bem? Espero que sim, eu estou bem melhor diante das crises da fibromialgia e do lúpus. Os 5 meses de bloqueio com a lidocaína e magnésio está fazendo efeito, além das outras medicações  para as dores que estou tomando. O lúpus estou tentando controlar, com uso de varias medicações. Atualmente, o que está me incomodando mais é o uso de tantos remédios, eles fazem uns efeitos colaterais muito forte, me deixa enjoada, com náusea, cansando, com um cansaço terrível, mal estar, tontura, não consigo sair sozinha, minha visão ficou alterada como disse na última postagem (https://arosnhaeolupus.blogspot.com/2019/06/depois-de-7-anosuma-nova-crise-lupus.html )

 Agora estou parecendo o ursinho pooh, como diz minha irmã Carol, isso devido ao efeito do corticoide, em dois meses já inchei 13k,2g, estou fazendo acompanhamento com a psiquiatra também, que passou um inibidor de apetite. Sei que quando parar a medicação vai voltar meu corpo ao normal, mas estou feliz assim fofinha é engraçado ficar diferente.

Essa crise saio quase todos os dias para fazer algum tratamento, na segunda tenho psicóloga ( o que é muito importante nesse momento), na terça e quinta de manhã tenho pilates ( atividade física é fundamental), ainda na quinta pela manhã tenho bloqueio venoso ( tratamento para as dores da fibromialgia). Geralmente tenho outros médicos, gastrologista, oftalmologista, dentista, ginecologista, endocrinologista, as vezes tem alguns exames, também tem que ir na farmácia do sus pegar medicações, e tomar vacinas, daí varia cada semana, cada mês. Só essas saídas já me deixam cansadas também.

Contudo, ainda consigo ter relativamente uma vida social, fui á um show em um ambiente tranquilo que dava até pra sentar, com minha tia, mainha e minha irmã, fui almoçar no shopping com minhas amigas Mimi e Fran,  passei a tarde no shopping passeando com Heleninha, recebi a visita de Bel e Sofia que passaram a tarde comigo comendo brigadeiro. Vale ressaltar que isso foi no mês passado e no inicio do mês antes de eu ficar como estou hoje, bem pior. 

Fico cansando tanto, tonta, enjoada, zonza, além da sonolência que minha irmã Carol tem que me acompanhar nos médicos,  tratamentos e em todos os lugares que vou. Aproveito aqui para deixar registrado minha gratidão por toda dedicação, carinho, cuidado e paciência, que minha irmã tem comigo, é incrível isso. È um cuidado de mãe, ela cuida de mim em tudo, lava meu cabelo, faz meu almoço, me leva pros médicos, me dá meus remédios, faz minhas vontades. Muito obrigada por tudo. Não terei como lhe pagar nunca, tudo que faz por mim! Lhe amo muito minha bê.

Para ocupar minha mente criei a #BlogueirinhaDasDores um canal no Youtube e também um stores no instagram da @arosinhaeolupus, é algo que amo fazer, gravar vídeos, conversar, tirar fotos e ocupar minha mente, além do fundamental, estar ajudando pessoas que passam pela mesma situação que eu, a forma como lidam com as doenças e dores crônicas, tem me deixado muito feliz ver os comentários das pessoas, receber as mensagens que estão gostando, pedir ajuda, conhecer novas pessoas.

Lidar foi literalmente uma montanha russa, no inicio estava lá no alto de cabeça pra baixo, foi horrível, pensei que nunca iria descer, mas Graças a Jeová Deus, tenho painho, mainha, minha irmã Carol, meus amigos e amigas que ajudaram a montanha russa a ir descendo aos poucos e eu conseguir chegar embaixo mais tranquila e equilibrada, ainda estou na montanha russa, tentando chegar no final, mas já não tenho tanto medo e sei que tenho pessoas os meu redor para me ajudar, gratidão a todos! SÓ QUEM TEM SABE O QUE SENTE, NÃO JULGUE. MAIS EMPATIA, MAIS AMOR POR FAVOR, COMPREENSÃO E RESPEITO, SE VOCÊ NÃO TEM, NÃO PASSA PELA SITUAÇÃO , NÃO TIRE CONCLUSÕES SÓ COM O QUE VOCÊ VÊ, TENTE ENTENDER!

Essa postagem pode ser de ajuda para pessoas que passam por isso, ou se conhece alguém, não deixe de compartilhar. Obrigada a todos que me acompanham! Críticas, sugestões e dúvidas só deixar nos comentários.

Essa é minha irmã Carol, em uma clinica comigo, esperando na recepção para uma consulta!

Linda de bonitaaaaaa com o sorriso maravilhosooooooo! 

Depois de 7 anos...uma nova crise! Lúpus reagente!

Olá pessoal, tudo bem? Espero que sim, eu confesso que esses últimos dias não estou nada bem. A crise da fibromialgia está muito forte, já tenho 4 meses fazendo o bloqueio simpático venoso com lidocaína e magnésio, mas as dores estão piores. E isso tudo porque o lúpus está em atividade, isso mesmo, depois de 7 anos com os exames dando negativo e não-reagente. Como as minhas dores nas articulações só faziam aumentar, eu estava tento muita fadiga, mal estar, cansando por tudo, com dificuldade desenvolver tarefas simples, tive manchas nas pernas, além de uma infecção no canal urinário, o meu médico da dor passou exames de sangue e pediu que fosse para reumatologista, com os exames prontos a médica percebeu algumas alterações e passou os específicos para o lúpus e no dia 16.05.2019 o resultado saiu REAGENTE. Fiquei totalmente desesperada, chorei, fiquei arrasada, pois sabia que iria começar todo o tratamento, que repouso e remédios não seria o suficiente, e dito e certo, começou corticoides junto com cálcio + vitamina D, imunossupressor + acido fólico, ferro + vitamina C, hidróxido de cloroquina, além do dimorf (morfina), anticonvulsivo, antidepressivo que já faço uso para a fibromialgia, pra completar a “festa”, a melhor opção para mim é o uso de biológico, mas para isso tive que fazer exames para saber se estava protegida de algumas doenças virais, daí veio positivo para tuberculose e a vacina da hepatite B sem validade no meu corpo, a solução é tratamento com profilaxia da tuberculose que são mais comprimidos, e 4 doses da vacina da hepatite B, e assim um mês depois tentar iniciar o biológico e deixar alguns medicamentos de lado. Diante de tantas “bombas”, estou me sentido fraca, enjoada a maior parte do tempo, com náusea, mal estar, tontura, fico cambaleando, meus olhos ficam fechando, me sinto sonolenta, minha visão turva, taquicardia com dores no peito, falta de ar, sensação de desmaio, durante a maior parte do tempo. O inchaço do corticoide e das mediações jã são visíveis no meu corpo. as dores melhoram bastante, porém não posso fazer movimentos repetitivos, ainda não consigo fazer coisas simples como pentear o cabelo ( por isso estou usando as tranças no cabelo que não precisa pentear e minha irmã lava meu cabelo, quando necessário),  e pra digitar agora minhas mãos estão doendo muito, não estou conseguindo sair sozinha, nem de ônibus, estão sendo dias bem difíceis.

Contudo, não tenho deixado de viver! Ajudei minha prima Bela a organizar o chá de cozinha, que para mim foi muito importante ser assessora desse evento, pois me senti útil e que ainda posso viver, gratidão pela confiança e oportunidade prima. Passei o final de semana em Aracaju – Sergipe, com a minha família e foi maravilhoso, andei de stand-up que já era um sonho antigo, andei de kaik com minha irmã e de bike-boad, conheci a parte histórica da cidade, o Centro, praias, ilha, me diverti mesmo com dores. Ahh, voltei a fazer atividade física, para movimentar os músculos, estou fazendo no Espaço Olivia Guerra com a minha fisioterapeuta preferida Tia Olivia, que tem toda dedicação e cuidado comigo. O acompanhamento com a psicóloga uma vez por semana também tem sido fundamental, Dr. Juliana que é um amor, minha seção chega a durar 1:30, sendo que o plano só cobre 40min, e ela não cobra nada por fora, muito pelo contrário, tem toda atenção e carinho. Essa semana tive a felicidade de encontrar novamente minha irmã borboleta Nessa, dessa vez acompanhada do meu novo amigo Dri, fomos passear pela cidade de Salvador, levei eles no Centro Histórico, Elevador Lacerda, Pelourinho, Mercado Modelo, Farol da Barra, foi um momento feliz, incrível e inesquecível, um dia perfeito que jamais vou esquecer, pessoas assim fazem minha vida ter um maior sentido. Tive visita da minha amiga Aline, que tem tanta paciência comigo e preocupação.

Tudo na vida tenho um por que, e hoje só posso ser grata a  Jeová Deus por painho, mainha, minha irmã,  a algumas amigas que mesmo sem ter as doenças que estão ativas em mim elas me compreendem, respeitam e se preocupam de verdade comigo, a minhas amigas borboletas Juliane e Nessa, Diná. A rede de apoio que encontrei na internet através do instagran @arosinhaeolupus, por divulgar meu dia a dia, achei pessoas que hoje posso chamar de amiga, como a Diva (@divacartrite) que tem a uma doença crônica e faz nossa rede do bem, onde juntas somos fortes, e uma vai segurando na mão da outra. E assim continuo seguindo, firme e forte, perseverando com fé, fazendo todo o tratamento orientado pelos meus médicos, aguardando os remédios fazerem efeitos, e o tempo do lúpus entrar novamente em remissão. 

Uma vez o lúpus ativo, pode facilmente causar alguma infecção ou inflamação silenciosa em alguns órgãos vitais, como coração, rins, pulmões, cérebro, pois o sistema imunológico está mais vulnerável, com a imunidade baixa, por isso a maior preocupação de acompanhamento e medicamento correto, está atento a todos os sintomas, não é só descansar e vai ficar bem. Além de desestruturar todo o emocional, e psicológico, causa um cansaço e esgotamento físico e emocional muito maior, não dá para medir a dor, não se compara, SÓ QUEM TEM SABE O QUE SENTE, NÃO JULGUE. MAIS EMPATIA, MAIS AMOR POR FAVOR, COMPREENSÃO E RESPEITO, SE VOCÊ NÃO TEM, NÃO PASSA PELA SITUAÇÃO , NÃO TIRE CONCLUSÕES SÓ COM O QUE VOCÊ VÊ, TENTE ENTENDER!

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Esse sorriso mesmo com dores e independente do que aconteça, ele não deixa de aparecer.

 Enquanto Respirar Viva!

Emilly Belandi

A rosinha e o lúpus

Mês roxo - Juntas somos forte!

Olá pessoal, tudo bem? Espero que sim, eu estou bem dentro da medida do possível, a crise da fibromialgia está muito forte, já tenho 3 meses fazendo o bloqueio simpático venoso com lidocaína, sinto que sem o bloqueio seria muito pior, estou fazendo uso de várias medicações e cada dia só faz aumentar as doses. No mês passado não consegui fazer postagem no blog por conta das dores, ainda está sendo difícil consegui digitar, mas estou me esforçando para fazer essa postagem. 

Mesmo em crise, tive muitos momentos felizes no mês passado como no dia 18.04.2019, fiz um passeio de lancha de Praia do Forte á Praia de Itacimirim e na volta vinhemos na banana boad, eu, minha irmã Carol, e minhas amigas Alyne e Fran, foi muito divertido, apesar de nos dias seguintes ter ficado com muitas dores no corpo todo durante alguns dias. 

Sou tão grata por ter amigas como elas que fizeram um dia especial pra mim!

No dia 26.04.2019 á 28.04.2019, tive a felicidade de estar com minha amiga Vanessa, que mora no interior da Bahia em Euclides da Cunha e veio ficar na minha casa em Salvador, para uma consulta com a minha reumatologista Dr.ª Cristiane Leal que agora é dela também rsrrs. Essa foi a melhor visita que já recebi nos últimos meses, fomos ver o pôr do sol no Farol da Barra ao som da Geração 80.1 com meu amigo Binho e foi muito bom, passamos 3 dias por várias horas conversando, o que foi maravilhoso. O melhor de tudo foi como nos conhecemos. Foi em fevereiro deste ano, Nessa me mandou uma mensagem no Intagran @arosinhaeolupus e falou que tinha diagnóstico de lúpus há pouco tempo e começamos a conversar e passamos a ser amigas, o que quero dizer com esse relato é que Juntas somos fortes, e fico extremamente feliz de poder ter uma amiga tão achegada como se fosse irmã que ela é pra mim, estamos juntas perseverando para que possamos ficar forte contra o lúpus.

Maio é considerado o mês roxo por ser o mês de conscientização do lúpus e da fibromialgia. Ambas são doenças crônicas bastante dolorosas e invisíveis.  No caso do lúpus deixa o sistema imunológico baixo, como se o corpo não tivesse como se defender, pois o sistema de defesa não consegui funcionar, ficando assim vulnerável a todos os tipos de vírus e bactérias, sendo difícil também de tratá-los, costumo dizer que é como se tivesse alergia ao próprio corpo, daí vem um dos motivos da importância da conscientização. Por ser uma doença sistêmica atingi vários órgãos do nosso corpo tendo dificuldade de uma boa resposta aos tratamentos médicos. Vale salientar outro aspecto de conscientização, os limites que essas doenças nos causam trazem dolorosas dores emocionais, sim o emocional fica totalmente devastado. Por isso não julgue sem saber, muitas vezes estamos sorrindo por fora e chorando por dentro, e se estávamos chorando por fora é porque estamos mais destruídos ainda por dentro. A falta de compreensão e conhecimento sobre a doença tem causados dores ainda mais fortes. No dia 10 de maio é o dia da conscientização do lúpus e no dia 12 de maio é o dia da conscientização da fibromialgia e como as cores que representam ambas as doenças é o roxo, tem o mês inteiro para falar mais sobre o assunto, deixando claro os cuidados necessários tanto dos portadores dessa doença, como da população ao lidar com pessoas que tem essas doenças, pois só quem tem sabe o que sente! 

Eu e minha amiga Nessa no Farol da Barra dia 26.04.2018

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Reflexão durante a crise!

Olá pessoal, tudo bem? Espero que sim, eu estou bem melhor da crise da fibromialgia, continuou fazendo repouso dentro do possível. Já estou na 7º aplicação do tratamento na clinica da dor com bloqueio simpático venoso de lidocaína, e hoje consegui ficar bem, sem dores, não tive nenhum mal estar na aplicação, nem sonolência, continuo com os medicamentos para dor, além do que já faço uso, fazendo natação como atividade física e voltei a fazer o tratamento com a psicóloga que tem me feito muito bem, tem me ajudado a identificar muitos pontos de gatilho que atingem o meu emocional. Vale ressaltar que a fibromialgia não é emocional, porém as dores emocionais causam dores físicas.

Durante esse período do surgimento da crise, estou ficando muito tempo em repouso, e tenho tido tempo de pensar bastante em todo o contexto da minha vida. Sou portadora de fibromialgia á 4 anos, durante esse período consegui concluir a faculdade, trabalhar, no entanto chegou um momento que as crises começaram a ser intensas, além do surgimento de outras inflamações nos músculos, como no caso das tendinites nos punhos e tornozelos que mais uma vez apareceram. Nesse contexto tive momentos “de alta da crise”, que aproveitei bastante, viajei muito, curti muito, vive momentos inesquecíveis, realizei sonhos e fiz coisas que jamais imaginei que seria possível na minha vida de “doente”. Hoje fico feliz quando tenho um dia sem dores, consigo pentear o cabelo, usar maquiagem, salto alto sem me causar dores. Mas sei que logo a crise vai embora, por mais difícil que seja de acreditar. Não é fácil perceber que tenho dificuldade de lembrar das coisas mais simples por conta das medicações fortes, que muitas vezes preciso de alguém para sair comigo pois não posso sair sozinha, está dependo de alguém e estar limitada. Contudo sou muito grata as pessoas maravilhosas que entraram na minha vida e me deixam felizes, a cada crise percebo ao meu redor que a empatia diminui, então minha alegria são as pessoas incríveis que permanecem ao meu lado com toda paciência, amor, cuidado, e um simples “como você está hoje?”.  O que cura é o contato afetivo de uma outra pessoa, o que cura é a alegria, o que cura é a falta de preconceito.

Essa postagem pode ser de ajuda para pessoas que passam por isso, ou se conhece alguém, não deixe de compartilhar. Obrigada a todos que me acompanham! Críticas, sugestões e dúvidas só deixar nos comentários.

Durante aplicação do bloqueio 28.02.2019

 Sigo com o sorriso no rosto e a certeza que 

A Felicidade Cura!

Emilly Belandi

A rosinha e o lúpus

Não é sobre me expor, mas sobre ajudar o próximo!

Olá pessoal, tudo bem? Espero que sim, eu estou melhorando, de mais uma crise da fibromialgia, fazendo repouso, tratamento na clinica da dor com bloqueio simpático venoso de lidocaína, com medicamento para dor a morfina, além do que já faço uso, fazendo natação como atividade física e voltei a fazer o tratamento com a psicóloga.

Mas a postagem de hoje vou falar de outro assunto. Venho recebido muitas mensagens positivas do blog e do instagram @arosinhaeolupus e hoje vou falar o motivo de fazer “um livro aberto na internet” sobre mim.

Conheço muitas pessoas que não falam sobre as doenças, são portadoras, mas preferem viver como se não tivessem, e muitas vezes nem a família sabe, isso porque tem medo de serem tratadas com pena, de não serem compreendidas, de lidar com o preconceito de todos ao seu redor.

Ainda ouço pessoas me dizerem: - Quanto menos souberem da sua vida, mas você será bem sucedida. – O que ninguém sabe ninguém estraga! – Não sei pra que você fica postando sua vida na internet, tudo que você faz, fica postando sobre sua doença, não tem necessidade disso.

Pois então, venho aqui contradizer todos esses comentários maldosos e sem respaldo. Há 3 anos e 8 meses tenho esse blog que traz informações desde antes de ter o diagnostico das doenças, até depois, como é minha vida diariamente, tratamentos, ajudas. Há 1 ano e 6 meses criei a instagram @arosinhaeolupus com o objetivo de divulgar o blog e de passar informações e cuidados com as doenças. Desde então tenho conhecido diversas pessoas do Brasil todo, hoje tenho algumas mulheres fortes que se tornaram minhas melhores amigas e juntas enfrentamos diariamente as dores das doenças, além dessas amigas, recebo constantemente mensagens de agradecimento por compartilhar a minha história e inspirar elas a ter forças e continuarem lutando. Ver essas pessoas conseguirem superar as doenças, e ter forças para continuarem mesmo com dores, não tem preço, a gratidão que elas tem por mim então nem se fala. Consegui fazer uma rede de amigas no instagram de pessoas que compartilham da mesma dor, e ajudam umas as outras diariamente com mensagens positivas e compreensivas por entenderem as doenças umas das outras.

O meu objetivo não é me aparecer por fazer o bem, por ajudar o próximo, muito pelo contrário, quero apenas dizer que Dor compartilhada é dor diminuída, e muitas pessoas quando buscam compartilhar suas dores com pessoas que passam pela mesma dor se sentem ainda mais aliviada.

Conto minha vida como livro aberto para que amigos, familiares, pessoas ao meu redor entendam sobre as doenças, e possam não só ajudar a mim, mas também a pessoas que tem as mesmas patologias e não sabem o que fazer. Em nenhum momento quis que tivessem pena pelo meu sofrimento, até porque eu não sofro, vivo muitos momentos felizes na minha vida, mesmo com as doenças, e isso que quero mostrar para o mundo, é possível sim lidar com as dores!

Não devemos julgar sem saber o que tem por trás da historia, as dores que insistem em me visitar durante todos esses anos sem ser convidada, visitam também milhares de pessoas em todo o mundo, e muitas não sabem como lidar e o que fazer, ajudo com muita alegria, pois só quem passa pelas dores sabe o quanto ela é dolorosa.

Essa postagem pode ser de ajuda para pessoas que passam por isso ou conhecem alguém, não deixe de compartilhar. Obrigada a todos que me acompanham! Críticas, sugestões e dúvidas só deixar nos comentários.

Sim, eu acredito no amor!

A rosinha e o lúpus

Emilly Belandi de Araújo

Mais uma crise...

Olá pessoal, tudo bem? Espero que sim, eu estou bem, depois de 9 meses sem  fortes dores e 7 meses de alta sem medicamentos, as dores voltaram e vem novamente uma crise. Há 10 dias voltei a sentir dores e dia 25/01/2019 fui a uma consulta com o meu médico da dor e estou em uma nova crise de fibromialgia, comecei o tratamento com acupuntura e eletroestimulação para aliviar um pouco as dores. São 4 anos com a fibromialgia mas ainda não me acostumo com as crises. Parecem que as dores nunca vão ter fim, que não vou suportar tanta dor, e nada que se faça passa a dor!

Ahh mais porque mais uma crise?!

Daí vem às causas da fibromialgia que ainda são desconhecidas, mas existem vários fatores que estão frequentemente associados a esta síndrome: Genética: fibromialgia é muito recorrente em pessoas da mesma família, o que pode ser um indicador de que existem algumas mutações genéticas capazes de causar a síndrome; Infecções por vírus e doenças autoimunes também podem estar envolvidas nas causas da fibromialgia; Distúrbio do sono, sedentarismo, ansiedade e depressão também podem estar ligados de alguma forma à síndrome; Trauma físico ou emocional: a fibromialgia às vezes pode ser desencadeada por um trauma físico, o estresse psicológico também pode desencadear a condição.

Então, no inicio do ano tive uma virose daí meu sistema imunológico não deu conta e respondeu em forma de "crise da fibromialgia". É difícil ou inevitável ter uma infecção por vírus, não tenho como controlar, nem imaginar que causaria outra crise.

Agora começa tudo de novo, adaptar ao "estilo de vida doente" .

Tendo os principais sintomas da fibromialgia: - Dor generalizada: a dor associada à fibromialgia é constantemente descrita como uma dor presente em diversas partes do corpo e que demoram pelo menos três meses para passar; Fadiga: pessoas portadoras dessa síndrome frequentemente acordam já se sentindo cansadas, mesmo que tenham dormido por muitas horas. O sono também é constantemente interrompido por causa da dor, e muitos pacientes apresentam outros problemas relativos ao sono, a exemplo da apneia, insônia e síndrome das pernas inquietas; Dificuldades cognitivas: para os portadores de fibromialgia, é mais difícil se concentrar, prestar atenção e focar em atividades que demandem esforço mental; Dor de cabeça recorrente ou enxaqueca clássica, dor pélvica e dor abdominal sem causa identificada (Síndrome do intestino irritável); Problemas de memória e de concentração; Dormência e formigamento nas mãos e nos pés; Palpitações; Redução na capacidade de se exercitar.

Ou seja, nada de sair de casa só para ir ao médico, a cama é minha companheira e os comprimidos também, paciência para ouvir todos falar que é só uma fase que parece que nunca vai passar! E ter que suportar todos os sintomas, sim todos os sintomas, tudo doe, do fio de cabelo a unha do pé, além dos enjoos constantes, não conseguir dormir e sentir muito sono, só querer ficar na cama e ter que desmarcar todos os compromissos eu que amo passear e tenho que ficar em casa. "É só mais uma crise que até respirar doe!"

Porém sou muito grata a Jeová Deus por me dar paciência e forças para suportar tudo isso, além de ter meus pais para cuidar de mim, minha irmã e colocar pessoas maravilhosas na minha vida que se chamam amigos e amigas que se preocupam comigo, me ouvem e querem meu bem.

Mesmo quando tudo parece que não vai ter fim, e as dores parecem que não vão passar é necessário fé, pensamento positivo e forças para suportar, sou feliz por mesmo com dores conseguir ter uma vida e estar acompanhada de pessoas boas do meu lado. Com paciência, descanso e obedecendo as recomendações do médico sei que vai demorar alguns meses, mas vai passar.

Se você conhece alguém que está passando por momentos difíceis não julgue, seja compreensível. Essa postagem pode ser de ajuda para pessoas que passam por isso ou conhecem alguém, não deixe de compartilhar. Obrigada a todos que me acompanham! Críticas, sugestões e dúvidas só deixar nos comentários. 

Fonte de informação : https://www.minhavida.com.br/saude/temas/fibromialgia

Vou seguindo não deixando de sorrir!

Emilly Belandi

A rosinha e o lúpus