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quinta-feira, 9 de maio de 2019

Mês roxo - Juntas somos forte!


Olá pessoal, tudo bem? Espero que sim, eu estou bem dentro da medida do possível, a crise da fibromialgia está muito forte, já tenho 3 meses fazendo o bloqueio simpático venoso com lidocaína, sinto que sem o bloqueio seria muito pior, estou fazendo uso de várias medicações e cada dia só faz aumentar as doses. No mês passado não consegui fazer postagem no blog por conta das dores, ainda está sendo difícil consegui digitar, mas estou me esforçando para fazer essa postagem. 
Mesmo em crise, tive muitos momentos felizes no mês passado como no dia 18.04.2019, fiz um passeio de lancha de Praia do Forte á Praia de Itacimirim e na volta vinhemos na banana boad, eu, minha irmã Carol, e minhas amigas Alyne e Fran, foi muito divertido, apesar de nos dias seguintes ter ficado com muitas dores no corpo todo durante alguns dias. 

Sou tão grata por ter amigas como elas que fizeram um dia especial pra mim!


No dia 26.04.2019 á 28.04.2019, tive a felicidade de estar com minha amiga Vanessa, que mora no interior da Bahia em Euclides da Cunha e veio ficar na minha casa em Salvador, para uma consulta com a minha reumatologista Dr.ª Cristiane Leal que agora é dela também rsrrs. Essa foi a melhor visita que já recebi nos últimos meses, fomos ver o pôr do sol no Farol da Barra ao som da Geração 80.1 com meu amigo Binho e foi muito bom, passamos 3 dias por várias horas conversando, o que foi maravilhoso. O melhor de tudo foi como nos conhecemos. Foi em fevereiro deste ano, Nessa me mandou uma mensagem no Intagran @arosinhaeolupus e falou que tinha diagnóstico de lúpus há pouco tempo e começamos a conversar e passamos a ser amigas, o que quero dizer com esse relato é que Juntas somos fortes, e fico extremamente feliz de poder ter uma amiga tão achegada como se fosse irmã que ela é pra mim, estamos juntas perseverando para que possamos ficar forte contra o lúpus.
Maio é considerado o mês roxo por ser o mês de conscientização do lúpus e da fibromialgia. Ambas são doenças crônicas bastante dolorosas e invisíveis.  No caso do lúpus deixa o sistema imunológico baixo, como se o corpo não tivesse como se defender, pois o sistema de defesa não consegui funcionar, ficando assim vulnerável a todos os tipos de vírus e bactérias, sendo difícil também de tratá-los, costumo dizer que é como se tivesse alergia ao próprio corpo, daí vem um dos motivos da importância da conscientização. Por ser uma doença sistêmica atingi vários órgãos do nosso corpo tendo dificuldade de uma boa resposta aos tratamentos médicos. Vale salientar outro aspecto de conscientização, os limites que essas doenças nos causam trazem dolorosas dores emocionais, sim o emocional fica totalmente devastado. Por isso não julgue sem saber, muitas vezes estamos sorrindo por fora e chorando por dentro, e se estávamos chorando por fora é porque estamos mais destruídos ainda por dentro. A falta de compreensão e conhecimento sobre a doença tem causados dores ainda mais fortes. No dia 10 de maio é o dia da conscientização do lúpus e no dia 12 de maio é o dia da conscientização da fibromialgia e como as cores que representam ambas as doenças é o roxo, tem o mês inteiro para falar mais sobre o assunto, deixando claro os cuidados necessários tanto dos portadores dessa doença, como da população ao lidar com pessoas que tem essas doenças, pois só quem tem sabe o que sente! 


Eu e minha amiga Nessa no Farol da Barra dia 26.04.2018


Essa postagem pode ser de ajuda para pessoas que passam por isso, ou se conhece alguém, não deixe de compartilhar. Obrigada a todos que me acompanham! Críticas, sugestões e dúvidas só deixar nos comentários.  


2 comentários:

  1. Amiga ja lhe falei que vc é uma menina guerreira né?
    Saiba qua estarei sempre contigo nos bons e nos não tão bons momentos tb,continue com esse sorrisão lindo sempre...bjs Aline Santos

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    1. Obrigada amiga! Tenho certeza que posso contar contigo em todos os momentos e vc tbm pode contar comigo e sabe disso ! Obrigada por tudo sempre!

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