Estava tudo bem, de repente o pesadelo de novo... 2011

Olá pessoal, tudo bem? Espero que sim! Essa semana foi meio corrida e pra completar umas dores chatas me incomodaram, mas vamos lá, vou contar sobre o ano de 2011, espero que de alguma forma esse documentário, e o blog em si esteja ajudando portadores de lúpus, amigos e familiares a entender sobre a doença, principalmente pelo fato de que para "alguns" a doença ainda ser desconhecida.

Estava tudo muito bem, de janeiro á junho, não estava sentindo nada, o dia inteiro saia, estava ajudando surdos e mudos, ensinando a eles, um trabalho voluntario nos bairros adjacentes de onde eu morro, tinha um dia corrido, apesar de da pra descansar e cumprir minhas atividades diárias. Em julho realizei um grande sonho de iniciar a faculdade, estudava pela manhã, tinha uma rotina maravilhosa, comecei a fazer RPG para ter uma boa postura e evitar dores na coluna, exames normais, acompanhamento médico certinho, tive uma irritação nas vistas causada por uma bactéria na garganta, mas tomei antibiótico e fiquei bem. Então em outubro comecei a cair com frequência, me sentia cansada com qualquer coisa, em novembro fui a praia e fiquei exposta ao sol ( como já expliquei em postagens anteriores, pessoas portadoras do lúpus tem alergia a raios ultra violetas, por isso não podem ter exposição ao sol), também já tinha um tempo que não ia, e tinha 1 ano e 1 mês sem corticoides e medicações. E as quedas continuaram frequentes e as dores aumentaram, então fui na nefrologista em dezembro e ela passou exames de sangue, e na volta para entregar o resultado para a nefrologista, O PESADELO VOLTOU, o lúpus estava em atividade, voltei a tomar o corticoide em dose alta, comecei a sentir os efeitos do corticoide todos novamente, pressão ocular alta, inchaço no corpo todo, principalmente bochechas, corpo sensível que as pessoas não podia nem me abraçar, e assim tive que deixar meu trabalho voluntario de ajuda aos surdos e mudos e voltar a viver no mundo de uma lúpica fragilizada. 

Na próxima postagem continuarei falando detalhes sobre estar fragilizada com o lúpus em atividade e novamente da volta por cima e não deixar a doença tomar conta de mim. POIS EU TENHO LÚPUS, MAS ELE NÃO ME TEM!

Segue foto das mudanças de 2011, melhor de como já tinha recuperado meu corpo e vocês verão como fiquei no ano seguinte na próxima postagem!

Volta por cima...2010

Olá pessoal, tudo bem? Espero que sim!

Obrigada a todos que estão me acompanhando!

Continuando minha história, vou falar de como dei a volta por cima em 2010. Fiz um curso profissionalizante de informatica. Trabalhei durante 6 meses no shopping, de domingo a domingo, feriado, uma rotina muito cansativa, no começo foi tranquilo, mas depois de 3 meses sentia muitas dores, devido aos esforços que fazia e os movimentos repetitivos, mas fui firme, continuava  tomando as medicações e fazendo os exames de sangue com a regularidade quando solicitado pela medica, antes de ir pro trabalho, e tentava organizar meus horários de trabalho com os dos médicos para não colocar atestado. Em maio em uma consulta com a reumatologista ela me receitou todas as vacinas que estavam pendentes e eu podia tomar ( portadores de lúpus não podem tomar algumas vacinas com vírus vivos), Passei a usar lente de contato pois meu grau era muito alto não dava pra usar óculos, porém tinha dificuldade, pois devido ao lúpus e as medicações, meus olhos ficavam muito ressecados precisava ficar lubrificando sempre com colírios, caso contrario ficava irritado. No trabalho quando descobriram que tinha lúpus começou o problema, isso porque na loja que trabalhava tinha muita poeira e eu resolvi arrumar, então a poeira fez nascer o kalazio no meu olho que necessitou de cirurgia e 5 dias de atestado, além de eu ter ficado gripada também, pois com sistema imunológico baixo, fico vulnerável e sensível. Daí na semana que fui demitida minha vó materna teve um AVC e foi para UTI,  ou seja dois acontecimentos em uma só semana que abalaram o meu emocional, apesar de que eu não queria mais trabalhar estava cansada, e atingindo minha saúde. No mês seguinte meu avô paterno ficou internado e não resistiu, outro baque pra mim, e enquanto isso minha vó materna continuava mal internada. No final do ano as medicações foram suspensas, só fiquei tomando uma, me mantive realmente forte, fiz vestibular, apesar da doença dos autos e baixos, do meu emocional, das dores, eu nunca desisti dos meus sonhos e de ser feliz.

Na próxima postagem vou falar sobre como foi a entrada na faculdade...2011

Segue a foto das minhas fases em 2010, pois depois que suspendeu a medicação comecei a emagrecer.

E veio a primeira crise depois do diagnostico...2009

Olá pessoal, tudo bem? Espero que sim! 

Muito obrigada a todos que estão acompanhando meu documentário, ano por ano da minha vida, e como foi e tem sido viver com o lúpus.

Nesta postagem vou falar sobre minha primeira crise que veio depois do diagnostico, na postagem anterior relatei passo a passo de como me sentia, e como de maneira sutil vem voltado a atividade da doença, ficava triste, deitada, meio na deprê. Como se não bastasse a triste de ter perdido Lore, logo nos primeiros dias janeiro descobri que Erica, uma amiga que fiz na associação de portadores de lúpus da Bahia, estava internada, na UTI em coma, e isso me deixava mais triste e no dia 08 de janeiro ela não resistiu, menos de 1 ano que Lore tinha partido, foi horrível pra mim, desestruturou  o meu emocional, eu tentava levar uma vida normal, me divertir, mas no fundo não estava nada bem, continuava fazendo a terapia com a psicologa. Além das dores nas articulações que ficaram fortes e me limitavam de alguns movimentos. E aí venho a internação de minha avó paterna em março, ela também era portadora de lúpus, e em abril não resistiu, eu tive outra perda. ( O lúpus como já relatei em postagens anteriores, é uma doença totalmente ligada ao emocional, qualquer perda, tristeza, emoção, alegria, ela volta a ficar em atividade, podendo atingir órgãos e ter complicações serias) E foi assim que aconteceu, atingiu novamente os rins e voltei a tomar medicações renais, aí sim voltei a tomar todas as medicações e usar o protetor solar depois de 1 ano, voltei a inchar. Ainda sim, trabalhei durante um mês. E em maio tive intolerância a lactose. Aos poucos nos meses seguintes aumenta o acompanhamento e exames específicos como do coração, olhos, a pressão ocular ficou alta e a arterial também devido a dosagem alta de corticoide, até tomografia do crânio tive que fazer.Não conseguia ter controle de nada da doença, só fazia aumentar as medicações. Em meio a tantas tristezas em julho fui sorteada por uma rádio para jantar com um artista que gosto muito, isso me deixou muito feliz, foi a realização de um sonho, me senti mal no jantar, pois não aguento ficar em lugar que tem muita gente, mas só fiquei mal depois que acabou, passei a ter contato direto com esse artista e voltei a vê-lo em outubro, foi como se tivesse encontrado algo para me fazer feliz. Durante todo ano de 2009 fiquei muito cansada, tudo me deixava triste, e isso fazia com que o lúpus quisesse me dominar.

Na próxima postagem vou falar de como dei a volta por cima.

Segue foto de como fiquei em 2009.

E começaram os sinais de atividade...2008

Olá pessoal, tudo bem? Espero que sim! Obrigada a todos que vem me acompanhando!

Hoje vou falar de alguns fatos que ocorrem em 2008 e fizeram o lúpus entrar em atividade.

Estava tudo muito bem, acompanhamento com os médicos todos em ordem, exames normais, tudo tranquilo, a dentista até sugeriu que extraísse os dentes queiros antes que nascesse para que não me incomodasse, assim eu fiz, fui no cirurgião dentista agendei tudo e realizei o procedimento, porém meu organismo não respondeu a anestesia, por isso senti toda a dor e todo corte, os pontos também, mas tomei remédios e minha recuperação foi ótima! 

Quando de repente minha amiga-irmã Lorena, que conheci no hospital na minha primeira internação, ficou muito mal, teve complicações renais, respiratória, ficou entubada e não resistiu, foi um baque pra mim, fiquei muito triste e arrasada, ela era na época a única pessoa que conhecia que tinha lúpus e me entendia muito bem, quis morrer, e até mesmo resolvi parar de tomar as poucas medicações que ainda tomava, ai para praia ficava exposta ao sol e não usava protetor solar. Assim  voltaram as dores, fortes dores no corpo principalmente coluna e joelhos,  quedas frequentes na escola, na rua, no ônibus,  me cansava com muita facilidade. Fazia de tudo para resistir, dias estava muito feliz, dias ficava deitada na cama arrasada, veio a osteoporose, devido as dosagens altas de corticoide que tomei entre 2005 e 2007, tive que tomar um remédio horrível para osteoporose 1 vez por semana, ficar meia hora sentada esperando fazer efeito. Até exames do coração eu fiz, mas todos normais. Passei a ir para psicologa, estava voltando a ficar depressiva e até pensei no pior algumas vezes. Desenvolvi uma especie de três sol no olho, Kalazio, devido ao lúpus e meu sistema imunológico baixo, e teve que fazer cirurgia para retirar um tumor de gordura que se formou no olho. 

No meio do ano passei a sentir muitas dores no estomago e assim tive que voltar para a gastro, fiz exames e deu alterações, que também indicavam sinal de que o lúpus estava voltando.

Em outubro os exames de sangue apontaram atividade do lúpus, a médica passou o corticoide mas ainda sim não queria voltar a tomar remédio nenhum, estava muito revoltada, pois Lore não resistiu e eu não queria acreditar mais no tratamento. Porém a situação foi complicado,  passei a faltar aula algumas vezes, pois tinha que ir para vários médicos, precisava fazer acompanhamento de perto, diversos exames. Então atacou minha fase rebelde, não conseguia aceitar com 17 anos, concluindo o 3º ano do ensino médio e eu era a unica pessoa na escola que era diferente, tinha limitações, doença crônica, passei a viver como se fosse os últimos dias, até mesmo minha fé em Deus havia diminui. Quando vi que não teria solução voltei a tomar as medicações para tentar aliviar as dores, tive ajuda de diversos amigos e amigas da escola e da vizinhaça, mas o emocional era muito mais difícil. Na postagem seguinte falarei sobre o aumento da atividade do lúpus na minha vida em 2009. Segue foto de como meu corpo se modificou durante o ano devido ao uso do corticoides. 

Ano seguinte...2007

Olá pessoal! Tudo bem? Gostaram do vídeo de ontem? Muito obrigado por compartilharem e curtirem! 

O ano seguinte 2007... Já estava bem melhor, diminuiu a dosagem das medicações, já ia para as consultas de 3 em 3 meses, o lúpus havia ficado em remissão, não tinha mais pressão alta, foi um ano que ia bastante para a praia (claro tento cuidado com os raios ultra violeta, passava bastante protetor solar e usava boné), saia, me divertia, e não sentia nada, dificilmente uma dor ou outra.

Na escola já conseguia me concentrar melhor, fiz amizades, já tinha voltado a ser alegre.

Quando de repente minha médica achou que estava muito magra, que havia perdido muito peso e me encaminhou para a gastro, e logo identificou como anorexia e bulimia, pois é, como eu tinha aumentado 20 quilos eu queria emagrecer muito rápido e por isso deixei de comer, vomitava o que comia, tomava laxante, e aí veio a parte difícil, acompanhamento semanal, fazer diário de toda minha alimentação, e sofri ameaças de ficar internada na sonda caso não aumentasse de peso, mas eu consegui superar tudo isso, em 6 meses já tinha aumentado de peso e após acompanhamento com psicóloga consegui me libertar da anorexia e bulimia, fiquei com acompanhamento de 3 em 3 meses durante 1 ano ainda, depois tive alta. 

Quando tive a crise em 2005 logo tive que tirar o aparelho odontológico que já usava há alguns anos, como atingiu a mandíbula eu não conseguia ter uma boa escovação e sentia dores, no final de 2007 voltei a usar o aparelho odontológico, pois os dentes tinham voltado a ficar tortos. 

Fiz uma viajem da escola, mas tive bastante cuidado, não andar muito, não tomar sol, e todos os cuidados com medicações e meu corpo.

Na próxima postagem vou falar sobre o ano de 2008...

Segue foto com fases durante o ano de 2007 e se reparar bem a mudança radical de 2006 para 2007.

Depois do diagnostico...

Olá pessoal! Tudo bem?? Continuo contando como foi depois do diagnostico no vídeo abaixo, e as imagens mostram como eu fiquei entre 2005 e 2006.

Antes do diagnostico...

11 de setembro de 2004 – Sábado – 11h

Voltando da sessão com fonoaudialóga na Garibaldi, estava no ponto de ônibus, aparece um homem descalço, sem camisa, sujo, com saco de linha, coloca um caco de vidro ( uma garrafa de vidro partida no meio) no pescoço de minha mãe e pedi a bolsa, ela fica sem reação e entrega, ele sai correndo atravessa a pista com a bolsa, eu grito desesperadamente mas não resolve ele já sumiu levando todos os documentos e pertences que estavam na bolsa. Voltamos para o consultório a médica tenta me acalmar, e vamos para delegacia registrar queixa e fazer o retrato falado,  chegando lá eu explico claramente para o delegado como aconteceu e ele me diz: - Por pouco você não perde sua mãe, se esse caco de vidro que o ladrão colocou no pescoço dela, ele enfiasse cortaria a veia central e ela morreria! Essas palavras foram o suficiente para ficar registrada na minha cabeça e um ano depois o lúpus desencadear com força total. Durante 1 mês que se seguiu eu não conseguia dormir sozinha, dormia na cama com minha mãe, grita e chorava muito quando ela não estava por perto, aos poucos consegui me recuperar.

07 de julho de 2005 - Terça- feira

Consulta de rotina com minha pediatra Dr. Eliana Maria, realizei exames de sangue e tudo normal, sempre fui para pediatra nas minhas ferias de junho e dezembro para realizar exames de rotina.
Tinha uma vida normal, frequentava a escola pela manhã, estudava bastante, era uma aluna exemplar. Gostava de brincar com minhas amigas, com as vizinhas.

03 de outubro de 2005 – Segunda- feira

Estudante da 8ª série do ginásio, período da 3ª unidade. Iniciaram-se os preparativos para a gincana na escola que estudava, onde a tarefa principal era recolher pele bairro roupas, calçados e alimentos não perecíveis para doação. Pois assim eu fiz, fiquei uma semana pela tarde, visto que estudava de manhã, percorrendo por todo o bairro em busca das doações. Na sexta 07 de outubro de 2015, estava com muitas dores nas pernas e na coluna, motivo justificado pelos médicos foi a rotina cansativa da semana que tive. Daí começou-se as dores, primeiro coluna, depois joelhos e o punho, como as dores não passaram depois de uma semana, fui à emergência e diagnosticou com má postura, devido ao uso prolongado do computador. Passaram-se mais algumas semana e a dor continuou e daí começou a dor no estômago, não conseguia me alimentar, falta de apetite terrível, pesava 48kg antes de começarem as dores, depois que começaram as dores, semanas seguintes passei a pesar 42kg.

24 de outubro de 2005 - Segunda-feira

Não conseguia mais ir para escola, morava no 3ª andar de um prédio e só conseguia descer carregada, não conseguia pentear os cabelos, escovar os dentes, sentia muitas dores mesmo nas articulas, até para comer não conseguia deve as dores na mandíbula, alguém tinha que me da comida na boca e eu fazia muito esforço para conseguir engolir.  Comecei a ficar com febre alta, meus pais me levaram para emergência, quando chegou lá os médicos fizeram exames de sangue mas não conseguiram identificar a causa das dores e passou analgésico e antitérmico, o que não resolveu nada.

03 de novembro de 2005 – Quinta –feira 

Emergência pediátrica do Hospital Jorge Valente, fizeram exame de sangue e ai sim tinha pequenas alterações no sangue, porém nada resolvia a dor, quando tomava remédio venoso passava um pouco, mas quando o efeito ia embora as dores voltavam. 

14 de novembro de 2005 - Terça-feira

Meu cabelo estava caindo, tudo que comia com muito esforço colocava pra fora, então fui no gastro Dr. Paulo Tanuri, que ao me examinar e vê os exames de sangue percebeu que estava com problema no estomago, passou remédio para o estomago  e observou anemia nos exames, porém viu que minhas articulações estavam quente e enxadas, tinha uma pequena mancha vermelha no rosto ( asa de borboleta). Na mesma hora ele ligou para uma amiga dele reumatologista Dr. Tereza Robazzi, e ele me encaminhou para ela e sai do consultório dele e fui para o dela. Dr. Tereza fez uma serie de perguntas, teve uma rápida conversa com meus pais, descobriu que minha avó paterna tinha LÙPUS, me examinou, viu meus exames de sangue e passou mais exames de sangue específicos para o diagnostico, mandou que fosse fazer no laboratório que na época era referência em exames específicos, ela colocou uma observação pedido urgência e as 15:30 sem jejum necessário eu fiz o exame de sangue, como a 10 anos atrás demorava um pouco para o exame ficar pronto, ela passou remédios para dor, ferro pois já estava com anemia que é um sintoma do lúpus também, além do estomago também. Aliviou um pouco mas sofria ainda com as dores. Ainda com a demora do efeito dos remédios, sentia muitas dores, durante a noite minha mãe segurava o travesseiro de baixo do meu corpo, segurava a minha mãe e meu pai dormia, 1 hora depois trocava e ficavam assim durante toda a noite, durante o dia conseguia dormir um pouco, para tomar banho, meu pai me segurava e minha mãe me dava banho, minha mãe penteava o meu cabelo e escova os dentes.

16 de novembro de 2005  - Quinta- feira

Fiz novos exames de sangue para confirmar.

28 de novembro de 2005 - Segunda-feira

Os exames ficaram prontos e retornei para minha medica ( fui para consulta de táxi, não aguentava pegar ônibus, eram muitas dores ) fui para consulta com minhas duas mães ( a de verdade e a de consideração ) Eliene e Rosa, pois, era necessário eu sempre sair acompanhada com duas pessoas para me apoiar, não conseguia pisar no chão. Ao abrir os exames,  a fala foi única - Você tem lúpus. - Como assim, a doença de minha vó? , esse foi o meu pensamento, não sabia o que pensar, só sabia que iria sofrer e tomar muitos remédios, minhas mães choravam sem eu perceber e tentaram me acalmar. Comecei com doses altas de corticóide, hidroquixido de cloroquina, remédios para dores, o cálcio visto que o corticoide causa desgaste ósseo e o protetor solar pois tenho reação aos raios ultra violeta.

Amanhã continuo  contando como foi após o diagnostico.

Já postei essa foto antes, mas agora observem de forma como eu fiquei depois do diagnostico.

Novidade chegando...

Olá pessoal! Tudo bem? Espero que sim...
Assistam o vídeo....