Antes do diagnostico...

11 de setembro de 2004 – Sábado – 11h

Voltando da sessão com fonoaudialóga na Garibaldi, estava no ponto de ônibus, aparece um homem descalço, sem camisa, sujo, com saco de linha, coloca um caco de vidro ( uma garrafa de vidro partida no meio) no pescoço de minha mãe e pedi a bolsa, ela fica sem reação e entrega, ele sai correndo atravessa a pista com a bolsa, eu grito desesperadamente mas não resolve ele já sumiu levando todos os documentos e pertences que estavam na bolsa. Voltamos para o consultório a médica tenta me acalmar, e vamos para delegacia registrar queixa e fazer o retrato falado,  chegando lá eu explico claramente para o delegado como aconteceu e ele me diz: - Por pouco você não perde sua mãe, se esse caco de vidro que o ladrão colocou no pescoço dela, ele enfiasse cortaria a veia central e ela morreria! Essas palavras foram o suficiente para ficar registrada na minha cabeça e um ano depois o lúpus desencadear com força total. Durante 1 mês que se seguiu eu não conseguia dormir sozinha, dormia na cama com minha mãe, grita e chorava muito quando ela não estava por perto, aos poucos consegui me recuperar.

07 de julho de 2005 - Terça- feira

Consulta de rotina com minha pediatra Dr. Eliana Maria, realizei exames de sangue e tudo normal, sempre fui para pediatra nas minhas ferias de junho e dezembro para realizar exames de rotina.
Tinha uma vida normal, frequentava a escola pela manhã, estudava bastante, era uma aluna exemplar. Gostava de brincar com minhas amigas, com as vizinhas.

03 de outubro de 2005 – Segunda- feira

Estudante da 8ª série do ginásio, período da 3ª unidade. Iniciaram-se os preparativos para a gincana na escola que estudava, onde a tarefa principal era recolher pele bairro roupas, calçados e alimentos não perecíveis para doação. Pois assim eu fiz, fiquei uma semana pela tarde, visto que estudava de manhã, percorrendo por todo o bairro em busca das doações. Na sexta 07 de outubro de 2015, estava com muitas dores nas pernas e na coluna, motivo justificado pelos médicos foi a rotina cansativa da semana que tive. Daí começou-se as dores, primeiro coluna, depois joelhos e o punho, como as dores não passaram depois de uma semana, fui à emergência e diagnosticou com má postura, devido ao uso prolongado do computador. Passaram-se mais algumas semana e a dor continuou e daí começou a dor no estômago, não conseguia me alimentar, falta de apetite terrível, pesava 48kg antes de começarem as dores, depois que começaram as dores, semanas seguintes passei a pesar 42kg.

24 de outubro de 2005 - Segunda-feira

Não conseguia mais ir para escola, morava no 3ª andar de um prédio e só conseguia descer carregada, não conseguia pentear os cabelos, escovar os dentes, sentia muitas dores mesmo nas articulas, até para comer não conseguia deve as dores na mandíbula, alguém tinha que me da comida na boca e eu fazia muito esforço para conseguir engolir.  Comecei a ficar com febre alta, meus pais me levaram para emergência, quando chegou lá os médicos fizeram exames de sangue mas não conseguiram identificar a causa das dores e passou analgésico e antitérmico, o que não resolveu nada.

03 de novembro de 2005 – Quinta –feira 

Emergência pediátrica do Hospital Jorge Valente, fizeram exame de sangue e ai sim tinha pequenas alterações no sangue, porém nada resolvia a dor, quando tomava remédio venoso passava um pouco, mas quando o efeito ia embora as dores voltavam. 

14 de novembro de 2005 - Terça-feira

Meu cabelo estava caindo, tudo que comia com muito esforço colocava pra fora, então fui no gastro Dr. Paulo Tanuri, que ao me examinar e vê os exames de sangue percebeu que estava com problema no estomago, passou remédio para o estomago  e observou anemia nos exames, porém viu que minhas articulações estavam quente e enxadas, tinha uma pequena mancha vermelha no rosto ( asa de borboleta). Na mesma hora ele ligou para uma amiga dele reumatologista Dr. Tereza Robazzi, e ele me encaminhou para ela e sai do consultório dele e fui para o dela. Dr. Tereza fez uma serie de perguntas, teve uma rápida conversa com meus pais, descobriu que minha avó paterna tinha LÙPUS, me examinou, viu meus exames de sangue e passou mais exames de sangue específicos para o diagnostico, mandou que fosse fazer no laboratório que na época era referência em exames específicos, ela colocou uma observação pedido urgência e as 15:30 sem jejum necessário eu fiz o exame de sangue, como a 10 anos atrás demorava um pouco para o exame ficar pronto, ela passou remédios para dor, ferro pois já estava com anemia que é um sintoma do lúpus também, além do estomago também. Aliviou um pouco mas sofria ainda com as dores. Ainda com a demora do efeito dos remédios, sentia muitas dores, durante a noite minha mãe segurava o travesseiro de baixo do meu corpo, segurava a minha mãe e meu pai dormia, 1 hora depois trocava e ficavam assim durante toda a noite, durante o dia conseguia dormir um pouco, para tomar banho, meu pai me segurava e minha mãe me dava banho, minha mãe penteava o meu cabelo e escova os dentes.

16 de novembro de 2005  - Quinta- feira

Fiz novos exames de sangue para confirmar.

28 de novembro de 2005 - Segunda-feira

Os exames ficaram prontos e retornei para minha medica ( fui para consulta de táxi, não aguentava pegar ônibus, eram muitas dores ) fui para consulta com minhas duas mães ( a de verdade e a de consideração ) Eliene e Rosa, pois, era necessário eu sempre sair acompanhada com duas pessoas para me apoiar, não conseguia pisar no chão. Ao abrir os exames,  a fala foi única - Você tem lúpus. - Como assim, a doença de minha vó? , esse foi o meu pensamento, não sabia o que pensar, só sabia que iria sofrer e tomar muitos remédios, minhas mães choravam sem eu perceber e tentaram me acalmar. Comecei com doses altas de corticóide, hidroquixido de cloroquina, remédios para dores, o cálcio visto que o corticoide causa desgaste ósseo e o protetor solar pois tenho reação aos raios ultra violeta.

Amanhã continuo  contando como foi após o diagnostico.

Já postei essa foto antes, mas agora observem de forma como eu fiquei depois do diagnostico.