Ahhh sobrevive a mais um ano e que ano!

Olá pessoal, tudo bem? Espero que sim, eu estou ótima, 8 meses sem  fortes dores e de alta sem medicamentos tem 6 meses, cada dia mais surpresa por aprender a lidar com as dores que vez por outra aparecem mas não me incomodam mais. Esse mês foi mês de exames de rotinas e revisão com a reumatologista, dia 20/12/2018 tive consulta no Hospital das clínicas e o resultado é que os exames estão ótimos, o Lúpus está em remissão e a fibromialgia controlada. Só voltar daqui a 6 meses novamente para revisão. 

Apesar do susto no inicio do ano, quando o lúpus acordou, em menos de 4 meses consegui controlar, bem como a fibromialgia. Agora continuar mantendo os cuidados necessários que com o tempo aprendi, conhecendo o meu corpo e as reações que tenho a cada situação e esforço que faço. Aproveitar o verão com todo cuidado devido ao sol (Os portadores de lúpus tem alergia aos raios ultravioleta, devido a esse fato não podem ter exposição ao sol. Eu como boa paciente que sou, vou para praia com chapéu, camisa de proteção contra raios ultravioleta e protetor solar repondo de 2 em 2 horas e assim como já dizia a minha avó: - Para tudo na vida tem um jeito). Pessoas diagnosticadas com lúpus ou que não podem ter contato com os raios ultravioleta, se cuidem, obedeça ao profissional de saúde que acompanha sua patologia, é melhor prevenir do que remediar, não precisamos deixar de viver ou fazer o que gostamos por termos uma doença que não tem cura, até porque a doença não tem cura mas graças a Deus tem tratamento. Vamos fazer o tratamento e viver feliz! 

Ao longo deste ano de 2018 aconteceram coisas que jamais imaginei que aconteceria na minha vida, “voltei a viver”, descobri que sou capaz e posso fazer tudo que eu quero, basta deixar o medo de lado, e doença nenhuma será capaz de me impedir de viver. Passei a ter como objetivo de vida ser feliz, fazendo tudo que amo e me faz bem. Realizei e estou realizando muitos sonhos na minha vida, ainda parecem literalmente sonhos, mas é a vida real, estou muito feliz. Ouve muitas pessoas dizerem, mas você é doente como vai viajar? Como vai sozinha? Para essas pessoas eu apenas digo, tenho uma doença mas ela não me tem, quem sabe da minha doença sou eu e os médicos que me acompanham. Entraram pessoas maravilhosas na minha vida, que me ensinaram a ser luz na vida das pessoas, sou muito grata a todos que sonharam junto comigo e me ajudaram a realizar todos os sonhos que vive, e ainda me incentivam e ajudam a todos que ainda quero realizar. Não importa o que aconteça ou a situação que você vive, mas o pensamento positivo faz você ir além, pessoas que querem te ver bem, e fazem de tudo pela sua felicidade, são fundamentais na sua vida. Aprendi que precisamos deixar de lado pensamentos e pessoas que só sugam nossas energias e querem ser superior a nós, nos colocando para baixo por acharem ser melhor por ser saudáveis, não ter restrições medicas e só elas importam. 

Ahhh sobrevive a mais um ano e que ano! Obrigada Jeová Deus por estar me dando saúde e forças para continuar, a meus pais por estarem do meu lado, a todas as minhas amigas, anjinhas, travessas, vacas, borboletas, por me incentivarem, sonharem junto comigo, ficarem feliz com a minha felicidade, me fazerem voltar a acreditar no amor, aos amigos “loucos” que deixam meus dias mais felizes por me ouvirem e fazerem acordar pra realidade.

Essa mensagem pode salvar vidas, não deixe de acreditar que você pode suportar e superar os obstáculos da sua vida, por mais difícil que seja, é possível, não deixe de sonhar, de acreditar no amor, faça tudo para ficar bem, evite se chatear e se estressar com assuntos que não valem a pena, pense em você, viva para que seus dias possam valer a pena, enquanto respirar não deixe de viver. Se você conhece alguém que está passando por momentos difíceis não julgue, seja compreensível. Essa postagem pode ser de ajuda para pessoas que passam por isso ou conhecem alguém, não deixe de compartilhar. Obrigada a todos que me acompanham! Críticas, sugestões e dúvidas só deixar nos comentários. 

Enquanto respirar, viva!

Emilly Belandi

A rosinha e o lúpus!

Há 13 anos continuo voando!

Olá pessoal, tudo bem? Espero que sim, eu estou ótima, apesar de ficar 6 meses sem dores e agora elas estarem querendo voltar, continuo de alta sem medicamentos tem 5 meses, me esforçando o máximo para fazer tudo dentro dos meus limites, evitando preocupações, fazendo tudo que aprendi ao longo desses anos, que sei que faz bem para meu corpo e minha saúde.

Durante esses 13 anos que completo esse mês de diagnostico do lúpus, a certeza que tenho é que “Só quem tem sabe o que é” e “Cada um tem uma dor”.  O lúpus é uma doença autoimune, crônica, sistêmica, ela age de maneira silenciosa nos órgãos do corpo internamente, muitas vezes se tornando difícil saber se algum órgão foi comprometido logo no começo. O lúpus causa cansaço, fadiga, instabilidade emocional, dores nas articulações, dores de cabeça, alergia aos raios ultra violetas ( sendo assim não pode ter exposição ao sol), fraqueza no corpo, além de muitos outros sintomas diários que dificultam a convivência com a doença. O lúpus é uma doença invisível, por isso muitas vezes portadores dessa patologia são tidos como preguiçosos ou loucos ( por acharem que é uma doença da cabeça), mas as dores existem sim e são muito fortes, muitas vezes insuportáveis capaz de tirar o sono.

Desde o diagnostico minha vida mudou por completo, com 14 anos tive minha adolescência perdida, não podia fazer coisas que as minhas amigas faziam, passei a ter uma vida limitada a hospitais, médicos, laboratórios e medo de viver. Sempre segui todas as orientações medicas durante todos esses anos. Muitas vezes tomava um remédio para algo e atingia outra coisa. Ainda assim, consegui me formar no ensino médio com ajuda de varias colegas de classe que foram grandes amigas na época, consegui fazer curso, trabalhar, tirar habilitação de motorista e me formar no curso superior como Administradora, nada disso foi fácil, muitas vezes não estava em crise então colaborou para conseguir essas conquistas, porém quando estava em crise com fortes dores, dificuldade de concentração e o medo diário de não conseguir suportar e viver, foi frustrante. Durante esses anos tive 3 crises fortes que foram como morrer e voltar a viver.

Uma das piores fases foi o diagnostico da fibromialgia a quase 4 anos, já tinha 10 anos com o lúpus então tinha me acostumado com a minha rotina, limitações, e sabia como lidar com as dores, o cansaço e o lúpus. Mas a fibromialgia que veio em consequência do lúpus e é também uma doença crônica e invisível, consegue ser pior que o lúpus, desestabiliza todo o meu emocional e físico, não consigo ter uma rotina, fico impedida de fazer coisas simples, além das medicações serem extremamente fortes para que consiga suportar as dores, então foi muito muito difícil mesmo conseguir equilibrar as duas doenças, deixar o trabalho e passar a ter uma vida totalmente calculada todos os passos que dou.

Depois desses anos, hoje eu consegui conhecer como as doenças funcionam no meu corpo e a melhor forma de ficar bem, na maioria das vezes elas insistem em me lembrar de que estão aqui, com as dores no corpo, desanimo, cansaço, insônia ou muito sono, indisposição. Mas aprendi que preciso viver o hoje, pois não sei como será o amanhã, dessa forma consegui aproveitar os últimos anos, fazendo tudo que gosto, que sempre sonhei, voltei a tentar ter uma vida normal, aproveitar o máximo, mesmo sabendo que no dia seguinte talvez não esteja bem, mas o meu segredo é ENQUANTO RESPIRAR NÃO DEIXAR DE VIVER CADA SEGUNDO.

A falta de compreensão das pessoas que não passam pelas dores, o julgamento de forma errônea por acharem que estou sempre sorrindo e aproveitando o máximo a minha vida, não viver como uma doente constantemente em cima da cama e não me entregar as doenças, significa que quando estou com dores ou doente é coisa da minha cabeça, é o que mais doe. Além das pessoas que acham que porque um dia estive mal não devo viver da forma que me faz bem, mas devo ter uma vida limitada “pois sou doente” e ainda tem pena por todo o sofrimento que já vive, isso piora tudo. Por isso se conhece alguém que passa por alguma dessas doenças, ou essas dores, ajude dando o seu amor e atenção, ouça a pessoa e não julgue, nem compare, cada corpo reage de uma forma, cada pessoa é uma, as doenças agem de maneira diferente, cada crise é de uma forma, a única certeza é a sua ajuda da forma correta que pode beneficiar essa pessoa.

A você que passa por alguma dessas doenças ou outras, não desista, continue perseverando, pode ter certeza que se seguir as orientações medicas e fizer tudo da forma correta, pode demorar anos, mas você conseguirá ficar bem.

Sou muito grata a Jeová Deus por nunca me desamparar e me dar esperanças que cada dia vou ficar melhor e logo logo no futuro estarei livre de todas as doenças, aos meus pais por sempre cuidar de mim, a minha família por estar sempre presente,  as minhas amigas e amigos de verdade que durante todos esses anos sempre se preocupam, cuidam, me ajudam a viver bem com muito carinho, amor e paciência. 

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Ousadia para vencer, alegria pra viver !

Emilly Belandi

A rosinha e o lúpus

Borboleta que só quer voar ƸӜƷ

Olá pessoal, tudo bem? Espero que sim, eu estou ótima e feliz por estar livre de dores a 6 meses e de alta sem medicamentos a 4 meses, então tudo que eu quero agora é voar, aproveitar a minha liberdade das dores e das doenças. No último mês passei por algumas fases, muitos momentos de alegria fazendo o que eu gosto. Aliviar preocupações e estresses é fundamental para continuar tendo uma vida longe de dores. Ocupar meu tempo com o que me faz feliz e deixa minha vida mais leve e alegre tem sido de extrema importância para me manter bem. Deixar de lado pensamentos negativos, situações que me deixam triste, preocupadas e que causam nervosos é algo que tem me feito bem.

Nem sempre é fácil acordar todos os dias e lembrar que a qualquer momento tudo pode virar ao contrario e voltar a sofrer. Daí vem à importância de todos os dias buscar fazer o que me faz bem, pensar nas alegrias que posso viver ao lado de quem me quer bem. Na vida temos algumas escolhas, e uma delas é decidir viver livre, voando com a sua felicidade. Não é simples deixar de lado medos e anseios, preocupações, questionamentos de até quando vou ficar bem. Mas quando se decide “voar” tem que estar disposta a deixar tudo pra trás e viver apenas o que lhe faz bem, aproveitar a liberdade que não se sabe até quando vai durar.  

Não deixando de lado os limites e cuidados que são necessários manter para continuar voando. Como por exemplo: Evitar movimentos repetitivos, intensos e diários que podem causar dores, descansar mais de 8 horas diárias de sono, alimentação saudável, atividade física, não se expor ao sol, sempre usar protetor solar. Obvio que cada pessoa sabe os seus limites e até onde deve ir, não é uma regra para todas as pessoas, a regra é: Respeite seus limites, mas não deixe que os limites de impeça de voar.

Você é muito mais do que imagina, é capaz de ir além do que sonhou, para isso decida o que realmente importa pra você. Jamais abra mão do que quer, do que te faz bem naquele momento com medo ou preocupação de como será no futuro, é esse medo que faz com que as dores fiquem mais intensas e exista algo que impeça de voar.

Minha vida hoje se resume em sonhos realizados e á realizar, momentos felizes, aproveitar a vida, compartilhar dias com pessoas que me fazem bem, ir além do que imaginei que podia e viver com amor em tudo que faço. Viajar, cantar, dançar, ouvir música, assistir, ler, dormir sem hora pra acordar, ir à praia, pôr do sol, me divertir, desfrutar de bons momentos e estar com amigos e amigas que tanto amo, isso é VOAR!

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Voar   ƸӜƷ 

Emilly Belandi
A rosinha e o lúpus

Enquanto respirar... VIVA!

Olá pessoal, tudo bem? Espero que sim, eu estou ótima, continuo linda de bonita, loira, bronzeada e muito feliz por estar livre de dores a 5 meses e de alta sem medicamentos a 3 meses, esse é o período de alta mais longo que tenho depois de 13 anos, por isso enquanto respirar estou vivendo. Passei alguns dias em São Paulo com minhas amigas e pessoas maravilhosas que me fizeram viver momentos únicos e inesquecíveis. Me diverti, me distrai, realizei mais sonhos, que por sinal é o que eu mais tenho feito nos últimos meses desde que descobri que posso viver. Confesso que ainda é um pouco difícil acreditar em tudo que estou vivendo, ocasiões de pura felicidade que durante anos achei que seria impossível um dia acontecer. Sim, faço questão de compartilhar minha VERDADEIRA FELICIDADE aos quatro ventos, pois só eu sei o quanto esperei por esse momento e tudo que passei para hoje ser a mulher desbravadora, cheia de garra e determinação para continuar lutando e vencendo o mundo.   Foi necessário muitas mudanças, atitudes, modo de pensar, encerrar alguns ciclos para que assim pudesse iniciar outros, sempre pensando no melhor para mim. Durante toda minha vida sempre quis agradar a todos ao meu redor, me preocupava em ser grata o tempo todo, a todos que me “ajudavam” a lidar com o meu sofrimento, porém por mais egoísta que pareça eu preciso viver da forma que me faz bem, ficar pressa a pessoas e a coisas que só me fazem me ver como uma “doente” , “invalida” , “incapaz” não iria fazer eu me tornar a pessoa que sou hoje, onde posso respirar e não sentir dores, fazer tudo que tenho vontade, estar em lugares que sempre quis sem nem lembrar que tenho doenças crônicas com dores invisíveis, sim, sou livre delas nos meus pensamentos, não sinto absolutamente nada. Além disso, busco estar com pessoas que cuidam de mim, se preocupam, mas não me deixam pressa em uma bolha, nem me sufocam lembrando-se de tudo que já vive, apenas ficam felizes com a minha felicidade e vive comigo esse eterno momento de comemoração ao VIVER!

Até quando vou viver assim não sei, mas enquanto eu respirar vou VIVER!

Hoje quero aproveitar o inicio da primavera para dizer que VIVA da melhor forma, floresça AMOR, vá à praia, veja o pôr do sol, passei, leia livros, ouça música, faça o que lhe faz bem, o que tem vontade, cuide da sua saúde, mas não deixe que a doença tome conta de você, nem viva apenas de aparência para agradar as pessoas, se AME em primeiro lugar, mas se AME de verdade, não da boca pra fora, nem para mostrar as pessoas que você é forte, mas quando está em casa sozinha no seu quarto só pensa em acabar com o sofrimento, não deixe isso acontecer. TUDO é possível para quem acredita, e você tem que acreditar no que VERDADEIRAMENTE IMPORTA PRA VOCÊ! Não abandone o tratamento, nem o acompanhamento médico, siga tudo que é aconselhado pelo profissional capacitado da área de saúde, não por pessoas que acham que sabem o que é melhor para você.

Vão me faltar palavras de agradecimento,  espaço para agradecer a todos que estão do meu lado em um dos tempos mais importantes da minha vida. Só posso ser grata a Jeová Deus por ter colocado pessoas certas, na hora certa na minha vida, não deixar ir, além de trazer de volta às pessoas que se orgulham de quem sou e do que me tornei, sem querem poda a minha verdadeira alegria. Com sorriso no rosto, lágrimas de felicidades, agradeço a cada um dos seres responsáveis por tudo isso, pois os que têm culpa boa nisso, sabem.

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Praia em Salvador - BA  

P.s.: Não esquecendo o protetor solar, e de se proteger dos raios ultravioleta. 

Emilly Belandi

A rosinha e o lúpus

Escolhi viver com amor!

Olá pessoal, tudo bem? Espero que sim, eu estou ótima e muito feliz por estar livre de dores a 4 meses e de alta sem medicamentos a 2 meses. Sim, a cada dia é uma vitória, uma comemoração diferente, uma alegria que não tem explicação. Hoje eu escolhi viver com amor pela minha vida, amor pelo que amo fazer, por realizar meus sonhos, por ter do meu lado pessoas que não questionam o meu passado, apenas vivem comigo as minhas alegrias, me dando apoio e estando do meu lado fazendo cada sonho se tornar realidade. Hoje eu escolhi viver para mim, aproveitar cada segundo com muito amor em tudo o que eu faço. Ter a certeza que tenho do meu lado pessoas que fazem de tudo para me ver feliz, conhecem o meu passado mas vivem o meu presente, descobrir que posso ir muito além do que sonhei um dia só me faz mais feliz.

Como é possível depois de tantos anos conseguir viver bem hoje?

Essa foi  a escolha que eu fiz, avaliando o que me faz bem. As dores sempre vão existir, as doenças sempre vão estar no meu corpo, mas a forma como eu vejo elas é que faz toda a diferença. Tenho certeza que estou no caminho certo, escolhi viver com amor, viver para mim, não para o que as pessoas querem vê, não esperar pelo que acham que sou capaz ou não. Pode parecer egoismo, mas em algum momento da vida teria que agir assim, viver para mim, quem tem as dores sou eu, quem sofre sou eu, então ter do meu lado pessoas positivas, que não cobram nada de mim, apenas minha alegria de viver e a forma positiva de levar a vida tem me feito bem. Me poupar de estresse e preocupação com assuntos que não fazem parte da minha vida e no passado me geravam dores tem sido de grande importância pra mim, viver apenas a minha vida.

Você é capaz, você consegue! Sim, é possível lidar com a dor, é possível enfrentar a vida e deixar de lado todos os medos, anseios e preocupações.

Sou grata a Jeová Deus por estar me dando sabedoria todos os dias para saber lidar de forma positiva com as escolhas que fiz, aos meus pais por confiarem em mim e deixarem eu viver bem, a todas as minhas amigas de Salvador que estiveram comigo no momento difícil e hoje não sabem lidar com essa nova Milly mas sei que um dia iram entender a minha escolha, as minhas amigas paulistas, as anjinhas, meus amigos, amores, que cada dia que passa respeitam minhas lutas diárias e só querem viver o presente e futuro do meu lado. A nova família que venho formando cada dia que passa com todo amor. As vezes é necessário sair da zona de conforto da cama, deixar as dores de lado e aproveitar a chance que a vida lhe dar e apenas viver.

Durante esses meses da nova Milly sem dores, eu deixei de lado todo o sofrimento que já vive e fui viver o que sempre sonhei, me preocupar só com o que amo não foi fácil, deixar de lado costumes de uma pessoa doente foi mais difícil ainda, mas quando você descobre que é capaz de muito além do que já viveu, só lhe resta VIVER!

             13 de agosto de 2018 - Parque Trianon Paulista - SP

APENAS VIVA! EU ESCOLHI VIVER COM AMOR!

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Emilly Belandi

A rosinha e o lúpus

Livre estou!

Olá pessoal, tudo bem? Espero que sim, eu estou ótima e muito feliz por estar livre sem dores a 3 meses e de alta sem medicamentos a 1 mês.

Vou contar um pouco de como tem sido meus dias após a alta. Primeiro foi um pouco difícil acostumar com abstinência da medicação, é como alguém que de fato deixa de usar drogas, a tremedeira no corpo, sudorese, dor de cabeça, o corpo sente literalmente falta da medicação e conseguir ficar sem tomar a medicação é algo que requer bastante determinação, além das insônias, ansiedade. Daí vem a preocupação de voltar as dores, se sentir sem dores é estranho, parece um sonho, não parece real, saber que tudo que sempre quis fazer posso fazer sem ter dor, o que parecia um dia ser impossível hoje é possível. Claro que ainda sim preciso ter alguns cuidados, movimentos repetitivos causam cansaço, ficar muito tempo em uma posição, esforços também causam desconfortos me lembrando de que aqui ainda existem doenças crônicas no meu corpo.

Fundamental é o pensamento positivo, a vontade de viver bem, a fé em Jeová Deus, acreditar que é possível, ter do nosso lado pessoas que nos fazem se sentir bem, evitar todos os tipos de estresse, fazer de tudo para estar com a mente ocupada o tempo todo e fazer tudo o que te faz bem, te deixa feliz, faz você se sentir viva, ter um foco de vida, objetivos, planejamentos a cruto e longo prazo, não deixar de sonhar tendo a certeza que por mais impossível que seja vai conseguir realizar. Nunca deixar doença nenhuma tomar conta da sua vida, tudo tem limites.

Ahh e a melhor parte, comemorar, sim! Sempre comemorar a vida! Minha primeira comemoração da alta foi em São Paulo, na cidade onde descobri que posso viver muito além dos meus sonhos, sem dores, com muita felicidade. Passei bastante, conheci lugares encantadores, a cultura diferente, encontrei com minhas amigas e pessoas que me fizeram bem, me ajudaram a encontrar a felicidade. Sou muito grata a todas as paulistas e os paulistas que fazem parte dessa fase da minha vida, com toda certeza estou vivendo um dos melhores momentos da minha vida.

Por serem doenças crônicas tanto o lúpus como a fibromialgia, eu preciso continuar tendo os cuidados básicos, principalmente continuar atividade física, mas nada que atrapalhe eu “ter uma vida normal” sim, hoje é  possível! Eu venci!

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Não viva em vão - Parque Ibirapuera - 01/07/2018

Emilly Belandi 

A rosinha e o Lúpus

A Felicidade Cura ❣

Olá pessoal, tudo bem? Espero que sim, eu estou bem, muito bem.

Trago boas notícias, tive altaaaa! Depois de um ano que a crise da fibromialgia que tinha voltado em junho de 2017, após 6 meses sem dores quando tive alta no inicio do ano passado. Atualmente faz 2 meses que elas se foram novamente, e o médico me deu ALTA, sim ALTA. Aos poucos foi tirando as medicações desde quando deixei de sentir as dores em abril desse ano depois que tive uma overdose de felicidade rsrrsrs Além da crise de Lúpus que tive em janeiro desse ano e também tive ALTA no inicio deste mês quando repeti os exames de sangue, físicos e clínicos onde não demonstraram alterações, então na consulta de rotina com a reumatologista teve certeza que o LOBO dormiu.

Vou explicar melhor, faz um ano que tive dores fortes, fiquei bastante limitada, estava fazendo uso de morfina para consegui suportar as dores, quando eu abril desse ano fui presenteada pelas minhas amigas anjinhas com momentos incríveis com muita felicidade, ahh não tive dúvidas que o amor pode “curar”. Foram muitos acontecimentos, realizei sonhos, crie coragem para ir além do que podia, esqueci de todos meus limites e fiz muito mais sem nem lembrar das dores. Minha fé em Jeová Deus em primeiro lugar, coragem para enfrentar as dores, paciência para entender os limites, esperança que iriam passar e otimismo com bastante pensamento positivo que iria ficar livre das dores e dos remédios, eu consegui.

Não foi fácil, não mesmo, vencer mais uma crise e uma das mais difíceis, por isso não posso deixar de agradecer a Jeová Deus por sempre me dar forças, aos meus pais por toda dedicação, minhas irmãs que são os melhores presentes, minhas anjinhas que deram asas as minhas loucuras e me ajudaram a realizar sonhos que pareciam impossíveis ( Quando Deus une o amor não tem fim !),  ao meu Preto, meu ponto fraco que com sua música me deu esperança de realizar meus sonhos e as maiores alegrias da minha vida, minhas verdadeiras amigas que sempre estiveram do meu lado não deixando eu desistir, a Binho Rock que sempre usou palavras que me deram forças “enquanto você respirar não desista”, minha psicóloga que me ajudou a deixar de lado as dores emocionais, tia Olivia que com toda paciência cuidou das minhas dores físicas me ajudando a fortalecer os músculos fazendo pilates e a meu médico Dr. Victor Baraúna e sua equipe da Clinica de Terapia da Dor que tiveram todo carinho, dedicação comigo e conseguiram aliviar minhas dores.

Sim, é possível lidar com as dores, não perca a esperança, não se entregue a doença, tenha fé que você vai consegui, pode demorar mas não desista de acreditar. Encontre motivos para ser feliz e não para reclamar que as dores não vão embora, busque fazer o que te faz bem, o que faz você se sentir viva.

E agora que comecem as comemorações, pois isso irei fazer muito, comemorar por estar livre mais uma vez e poder viver nas nuvens realizando meus sonhos.

Essa mensagem pode salvar vidas, ajude pessoas que você conhece e sofre como eu sofri, não critique , não julgue, seja luz na vida das pessoas.

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Essa foto é em Campinhas- SP na primeira viagem que fiz sozinha para São Paulo e aproveitei bastante.

Emilly Belandi de Araújo

A rosinha e o lúpus

Maio roxo - Mês de conscientização

Olá pessoal, tudo bem? Espero que sim, eu estou bem, muito bem.

Hoje vou falar sobre a importância da conscientização do lúpus e da fibromialgia. Ambas são doenças crônicas bastante dolorosas e invisíveis.  No caso do lúpus deixa o sistema imunológico baixo, como se o corpo não tivesse como se defender, pois o sistema de defesa não consegui funcionar, ficando assim vulnerável a todos os tipos de vírus e bactérias, sendo difícil também de tratá-los, costumo dizer que é como se tivesse alergia ao próprio corpo, daí vem um dos motivos da importância da conscientização. Por ser uma doença sistêmica atingi vários órgãos do nosso corpo tendo dificuldade de uma boa resposta aos tratamentos médicos.

Sobre as dores, o que para muitos parecem atividades simples e fácil, se torna muito complicado muitas vezes impossível de realizar, movimentos repetitivos nem se fala é totalmente sem possibilidade de fazer, não tendo nem mesmo força para levantar da cama, pois mesmo deitada na cama sem fazer nada doí muito. A dor é invisível, mas ela existe.

Vale salientar outro aspecto de conscientização, os limites que essas doenças nos causam trazem dolorosas dores emocionais, sim o emocional fica totalmente devastado. Por isso não julgue sem saber, muitas vezes estamos sorrindo por fora e chorando por dentro, e se estávamos chorando por fora é porque estamos mais destruídos ainda por dentro. A falta de compreensão e conhecimento sobre a doença tem causados dores ainda mais fortes.

No dia 10 de maio é o dia da conscientização do lúpus e no dia 12 de maio é o dia da conscientização da fibromialgia e como as cores que representam ambas doenças é o roxo, tem o mês inteiro para falar mais sobre o assunto, deixando claro os cuidados necessários tanto dos portadores dessa doença, como da população ao lidar com pessoas que tem essas doenças, pois só quem tem sabe o que sente! Em Salvador – BA, foi realizada um ato público pelas pessoas portadoras das doenças, no sábado dia 12 de maio, onde vestiu um o monumento histórico das Gordinhas da Ondina de roupa roxa, afim de chamar atenção as pessoas sobre as doenças.

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Emilly Belandi

A rosinha e o lúpus

Felicidade - Sonhos - Amigas

Olá pessoal, tudo bem? Espero que sim, eu estou muito bem. Hoje eu vou falar sobre como a felicidade ajuda para que possamos viver bem.

A felicidade faz com que diminua a dor, sendo assim sentir-se infeliz pode fazer você sentir mais dores. Quando tem emoções mais positivas sente menos dor. Costuma-se dizer que as endorfinas são esses hormônios diminutos instalados em nosso sistema límbico, cujos efeitos são muito similares aos do ópio. Por isso ela é comumente chamada de “a droga da felicidade”.  – Sorrir, rir, dar gargalhadas… um ato tão simples, cheio de “droga do bem”, libera endorfina chamada encefalina. A encefalina é um pentapéptido opióide é libertado a partir da função do sistema nervoso depressivo para os neurónios do sistema nervoso central. Ele também atua contra a dor e tem um efeito analgésico. As encefalinas são localizados no sistema nervoso central (pituitária, cérebro), no periférico, na medula supra-renal e do tracto gastrointestinal. Endorfinas, encefalinas são ligados ao corpo do receptor opióide. Ou seja quando estamos felizes liberamos a encefalina que se junta com a endorfina e nos livra da dor!

E é assim que está acontecendo comigo. Do dia 13 de abril de 2018 á 15 de abril de 2018 eu vive um sonho lindo, a felicidade transborda em mim. Viajei com minhas amigas Fran e Mimi para São Paulo, fomos a vários lugares que sempre sonhamos em ir, conhecemos nossas amigas Erika, Isah, Bruna, Thaís, Mari e as outras anjinhas do grupo. Foi tudo muito lindo, só sabíamos rir o tempo todo.

Onde vivemos um final de semana  incrível Mimi e Fran 

Momentos onde amor não faltou com minhas minhas amigas anjinhas de SP.

Combinação que deu certo BAxSP

Recebi vários presentes, entre eles foi conhecer minha amiga Tamara, já falei dela aqui no blog (https://arosnhaeolupus.blogspot.com.br/2015/07/uma-guerreira-no-lupus-minha-grande.html ), nos conhecemos á 12 anos apenas pela internet e no dia 15 de abril de 2017 ocorreu o tão sonhado encontro, foi muito emocionante, passamos a manhã juntas e foi algo que não dá para descrever e até hoje choro toda vez que lembro de como conseguimos manter essa amizade linda, driblar o lúpus, vivermos bem e estarmos aqui para contar essa história.

Tamara minha amiga borboleta

Graças a tudo isso que vivi, estou sem dores a mais de uma semana, e o resultado disso foi que na consulta dessa semana na clínica da dor, meu médico lindo Dr. Victor, diminui a morfina, mas um presente maravilhoso. Durante essa semana consegui fazer pilates 3 vezes na semana dias seguidos, muito obrigada tia Olivia Guerra minha fisioterapeuta do Espaço de Pilates Oliva Guerra por toda paciência, carinho, amor e dedicação que está tendo comigo, isso tem contribuído também, para eu ficar bem. Continuo com os trabalhos com as minhas crianças que tanto amo, transformando a dor em amor. E a minha querida psicologa Dr. Rosanne que tem me ajudado a descobrir como cada dia mais melhorar e ficar bem.

A felicidade transforma em mim, acho que ainda vai demorar muito para ela ir embora, pois sinto que aconteceu tudo no momento certo. Hoje me sinto outra pessoa por saber que sim, é possível continuar sonhando para realizar muitos sonhos ainda, que sou capaz de fazer tudo que desejo e conquistar muito além dos meus sonhos, basta eu ter fé e ir muito além.

Não deixe nada fazer você desistir do que você sempre sonhou, só depende de você para conseguir conquistar tudo, não espere por ninguém, confie que você pode, e tenha sempre do seu lado pessoas que sonham como você.

Sou grata a Jeová Deus por ter me dado saúde e forças para conseguir realizar esses sonhos. Serei eternamente grata a minhas amigas Mileide Teles e Franciele Urbano, por sonharem junto comigo e embarcarem nessa loucura, me ajudando a realizar mais de 10 sonhos em um final de semana só, me dando esse presente maravilhoso #DeuALoucaNasBaianas, fomos feito irmãs. As minhas amigas da família os anjos dizem amém muito obrigada por me acolherem tão bem em São Paulo. Isabella, EriKa, Bruna, Mary, Thais, amo muito vocês. Quando Deus une o amor não tem fim. Aos meus pais por permitir e dá asas aos meus sonhos. E a Tamara e o Daniel nem se fala, muito obrigada pela viagem pra Campinas e já sabem, sou Dinda de vocês rsrsr
Que as dores continuem longe de mim. Amém!

Obrigada a todos que acompanham a minha história, qualquer dúvida, critica, sugestão, só deixar nos comentários. 

Emilly Belandi

A rosinha e o lúpus

Cuidados diários...

Olá pessoal! Tudo bem? Espero que sim. Eu estou bem, conseguindo me adaptar as medicações e viver bem. Na postagem de hoje vou falar sobre como passei nesses últimos dias desse mês.

Bem começo com uma noticia boa, repeti os exames do lúpus um mês depois de estar tomando o corticoide, e ele está controlado, assim só vou manter a dosagem do corticoide mínima para controle dele ( deixar ele cochilando e dormir mais rápido rsrsr) e assim não volte a ficar em atividade a doença, conforme a reumato Drª Cristiane Leal prescreveu. No entanto continuo com as dores da fibromialgia mesmo fazendo o tratamento na clínica da dor, daí chegou à conclusão que além das medicações preciso cuidar do emocional e do hormonal para assim conseguir controlar a fibromialgia com as medicações e atividade física.

Também nesse mês voltei para terapia com a psicóloga Drª Rosanne depois de 3 meses sem ir, pois ela estava de férias e eu estava bem. Enfim foi maravilhoso poder retornar para minha consulta e conversar com uma pessoa que enxerga além do que está visível em mim, consegue perceber o meu subconsciente e me ajudar a lidar com situações que eu não consigo perceber a gravidade que afeta o meu emocional, portanto consigo equilibrar aos poucos minha mente.

Continuo fazendo o pilates e recomendo para todos que tem fibromialgia, se o medico autorizar vale a pena investir, pois nesses 3 meses só consigo vê minha evolução física, mesmo estando inchada do corticoide, eu me sinto muito bem, não esteticamente mas pela melhor qualidade de vida, percebo que meus músculos estão mais fortes e firmes. 

E para finalizar minha felicidade esse mês tiveram acontecimentos que me deixaram muito feliz, dois desejos meus antigos puderam concretizar. Agora sou oficialmente voluntaria em dois lugares que lido com crianças, vou durante um turno, uma vez por semana em cada lugar. A outra alegria foi poder fazer a Open House da Milly , uma reunião com minhas amigas onde conversamos, rimos, nos divertimos e conhecemos mais ainda uma a outra, foi maravilhoso.

O que seria de mim sem minhas amigas? Esse mês assim como os demais tem sido fundamental o apoio que elas me dão para poder viver bem, independente de doenças, tendo consciência dos meus limites. Só tenho que agradecer a todas que sempre estão disponíveis a me dar carinho, amor, atenção, me ouvir, deixando mais leve o fardo que é lidar com essas doenças.  Falando em amigas, mês que vem tem uma novidade incrível, estou contando os dias, minhas amigas vão me ajudar a realizar um dos maiores sonhos da minha vida, aguardem a próxima postagem...

Obrigada a todos que me acompanham e me seguem. Duvidas, criticas e sugestão só deixar nos comentários.

25 de março de 2017 - Gratidão amigas por fazerem meu dia mais feliz

Emilly Belandi

A rosinha e o lúpus

Me adaptando as mudanças da minha vida.

Olá, tudo bem? Como tem passado? Espero que estejam todos bem! Eu estou fisicamente bem, porém emocionalmente desgastada, vou contar o porquê.

Há cerca de um mês o lúpus entrou em atividade, daí foi necessário eu realmente fazer repouso absoluto e tomar todos os cuidados físicos, sem fazer nada que deixasse meu corpo desgastado ou cansado. Mas mesmo assim ainda sentia muitas dores então foi necessário aumentar a medicação da dor, o que me deixou muito dopada, com sono o tempo inteiro além de sentir o corpo dormente e a mente nem se fala, pior ainda essas medicações faz com que eu tenha dificuldade de dormir, confusão mental durante o sono, me fazendo acordar de 1 em 1 hora, e muitas vezes não conseguir voltar a dormir naquela noite, assim durante o dia estou sem dor porém sonolenta da medicação e por não ter dormido bem. Não está sendo nada fácil me adaptar com isso, eu que sempre tive a vida agitada e mal parava em casa agora só estou saindo para médicos e para o pilates. Pois antes mesmo com dores eu saia de casa, ia passear, estava com minhas amigas quase que todos os dias.

Ainda não estou conseguindo lidar com essa mudança na minha vida, está me deixando emocionalmente abalada, fico triste por ter que ficar em casa, nos finais de semana mesmo eu não parava em casa, além da praia também que não posso ir por um tempo que é um lugar que me faz bem e eu gosto. Para sair de casa, eu preciso estar acompanhada, pois com as medicações fortes me sinto insegura, fico com medo de cair na rua, de ter um mal estar pelo fato de estar dopada e sonolenta na maior parte do tempo. 
Você deve está achando estranho eu ficar com o emocional comprometido por não sair de casa sendo que isso parece ser uma besteira, mas no meu caso se trata de uma mudança de rotina, por isso fico abalada. Parece difícil conseguir compreender o que se passa dentro de você, quem é você, o que te motiva, e se você conhece se subconsciente, se já teve algo que fez você fica frustrada, insatisfeita, e é essa falta de conhecimento e reconhecimento do que se passa com você que pode levar a uma falta de saúde mental, causando uma doença do sistema emocional. Por isso não julgue para você pode ser um fato simples, mas para mim não é e tente entender também você, hoje eu consigo fazer esse reconhecimento e fazer de tudo para ficar bem e evitar problemas futuros. Com o psicológico não se brica!

Tenho feito esforços para mesmo em casa manter minha mente ocupada, lendo algo, assistindo um serie, um filme, escrevendo cartas, ouvindo musica, contudo ainda sim às vezes fico triste e entediada por não conseguir manter a vida agitada que sempre tive. Porém tenho fé que é uma fase e que vai passar que logo vou ficar bem, diminuir a medicação e vou voltar a ser a pessoa que sempre fui. Agradeço a Deus por ter condições de fazer um tratamento e continuar a viver, a meus pais que fazem de tudo para eu ficar bem, minhas amigas que tem sido fundamental nos meus dias estando sempre dispostas a me ouvir e me compreender demonstrando todo amor e carinho que tem por mim.  

 Obrigada a todos que me acompanham, criticas, duvidas e sugestões só deixarem nos comentários.

Fico contente por ainda estar viva!

A rosinha e o lúpus

Emilly Belandi

O lobo acordou, preciso adestrar!

Olá, tudo bem? Espero que sim. Eu estou dentro dos limites, umas dores aqui outras dores ali. Esses últimos dias tenho sentido muitas dores, mesmo fazendo os tratamentos e repouso necessário, as dores continuavam e os remédios pareciam não fazer efeito. Fiz o máximo para continuar minhas atividades normais, pois percebi que para conseguir controlar as dores da fibromialgia bem como do lúpus, eu preciso manter minha mente ocupada, nem que seja com atividades simples que eu gosto, escrever, pintar, modelar massa, ouvir música, assistir filmes, ler, vê o pôr do sol, ir na praia nos horários corretos e me protegendo, fazer visitas, atividade física, trazer crianças para me fazer companhia, tudo para não deixar tempo livre. Contudo chegou um momento que não aguentava, com as articulações doendo muito, todo esforço mínimo incomodava  muito e alguns até me limitava, daí procurei minha reumatologista Dr. Cristiane Leal que me atendeu como extra, passou exames de sangue, fez avaliação clinica, e com os resultados dos exames percebeu que existe atividade da doença, por isso estou tão frágil. Então só me restou começar o tratamento com o corticoide, fazer o repouso, não ficar em exposição ao sol, manter atividade física o pilates que estou fazendo a quase um mês e estou me sentindo mais disposta, além de fazer parte do tratamento.

O método Pilates pode contribuir para alívio das dores pois melhora a flexibilidade corporal, com ênfase no fortalecimento do core(músculos profundos da coluna, assoalho pélvico e abdômen), melhora o equilíbrio, postura, e melhora a função física e qualidade de vida. 

Para adestrar o lobo é necessário esses cuidados e ficar atenta a qualquer alteração procurando o médico, não indo além dos limites, aceitar todo o tratamento mesmo sabendo que vou ficar inchada por conta do corticoide, que vou ficar mais sonolenta, fraca, diminui meu ritmo e não poderei fazer muitas atividades. Mas com tudo isso estou muito contente de ainda ter saúde e poder lutar para viver. O pensamento positivo e vontade de viver também faz parte do tratamento, não posso deixar o lobo me devorar, tenho que lutar para adestrar ele. Vocês que estão lendo, por favor não julguem sem conhecer os fatos, tenho maior prazer em esclarecer qualquer dúvida que tenham até mesmo da minha vida pessoal, uma palavra dita de forma errada pode machucar muito e fazer sofrer muito mais nesse estagio que estou de sensibilidade da doença no sentido emocional também.

Ajude as pessoas que você conhece que tem essas doenças, ou passam por situações parecidas, compartilhe essa mensagem, e se você tem alguma doença estou aqui, dor compartilhada é dor diminuída !

Agradeço a Jeová Deus que está dando forças para iniciar novamente a luta depois de 5 anos com o lúpus dormindo, também aos meus pais pela paciência, a minha tia Nay por toda preocupação bem como toda família, as minhas verdadeiras amigas que estão diariamente comigo em oração, mensagens,ligações, e até mesmo me acompanhando nos tratamentos e consultas médicas, além de todo amor, carinho e cuidado que tem comigo.

Obrigada a todos que me acompanham, críticas , sugestões, dúvidas só deixar nos comentários. 

Respeite seus limites, mas não deixe que o lúpus te limite!

Uma semana com corticoides e bochechas visíveis rsrsr 

A rosinha e o lúpus

Emilly Belandi

É verãoo! Muita calma, alguns cuidados são necessários!

Olá pessoal, tudo bem? Espero que sim! Comigo está tudo bem. Na quinta- feira dia 04 de janeiro, estive na consulta de rotina com o reumatologista no Hospital das Clinicas da Bahia em Salvador, e pra minha surpresa não foi meu médico querido Drº Mittermaya Santiago que me atendeu, quem me atendeu foi Drª Ana Paula Mota, ela agora será minha reumato, pense no um amor de pessoa (alias todos os meus médicos e médicas são uns amores, sempre tenho pessoas maravilhosas cuidando da minha saúde). Pois bem, meus exames de sangue e clínicos do lúpus estão todos bem. A única coisa que ela reclamou foi do bronzeado, do sol em excesso (disse que só poderia ir para praia se fosse de chapéu, camisa de proteção UV e protetor solar) e receitou atividade física. Da fibromialgia, as dores não tem jeito, tem que continuar com o tratamento na clinica da dor.  

Já fazia 4 dias que estava rouca, quase que sem voz, na sexta-feira 05 de janeiro quando decidi ir na emergência de otorrinolaringologia no INOA, lá a médica me atendeu e fez um exame a vídeo laringoscopia, no exame deu uma bactéria na parte de trás do nariz que passou para garganta, então ela receitou antibiótico que assim iria melhorar, hoje minha voz já está bem melhor. Mas o porquê dessa bactéria? Vou explicar um pouco.

No verão o calor aumenta, e com isso a proliferação de bactérias em todos os lugares, com o ar seco e quente as bactérias ficam mais resistentes. Assim quem tem o sistema imunológico baixo fica mais vulnerável e acaba que a bactéria se instala no organismo e as células de defesas não conseguem se defender, fazendo com que a bactéria se mantenha no organismo da pessoa mais forte e resistente. Nesses casos não temos muito que fazer, infelizmente pessoas portadores de doenças autoimune a única coisa que podem fazer é no primeiro sintoma procurar o médico especialista, identificar qual o quadro clinico e começar a fazer o tratamento o quanto antes seguindo todas as orientações do profissional de saúde.

Contudo não posso deixar de aproveitar a época do ano que mais gosto, e fazer umas das coisas que mais amo que ir a praia. Os portadores de lúpus tem alergia aos raios ultravioleta, devido a esse fato não podem ter exposição ao sol. Eu como boa paciente que sou, obedeci a minha médica e fui para praia com chapéu, camisa de proteção contra raios ultravioleta e protetor solar repondo de 2 em 2 horas e assim como já dizia a minha avó: - Para tudo na vida tem um jeito. Pessoas diagnosticadas com lúpus ou que não podem ter contato com os raios ultravioleta, se cuidem, obedeça ao profissional de saúde que acompanha sua patologia, é melhor prevenir do que remediar, não precisamos deixar de viver ou fazer o que gostamos por termos uma doença que não tem cura, até porque a doença não tem cura mais graças a Deus tem tratamento. Vamos fazer o tratamento e viver feliz!

Essa postagem pode salvar vidas, se você conhece alguém que tem lúpus e não está seguindo essas orientações peça que procure um médico. Se você conhece alguém que tem lúpus e está seguindo essas orientações não julgue nem faça comentários maldosos ou brincadeiras desnecessárias pois podem magoar mais do que você imagina, não usamos sobrinha no sol porque achamos legal e sim para nos proteger e evitar ficar doente mais do que já somos, apenas ajude e se coloque a disposição para entender o quanto é difícil ir a praia e não poder tomar sol para quem gosta de ficar bronzeada. Se você é um irmão ou irmã minha de doença, por favor, se cuide ainda temos muito que viver. Qualquer dúvida, crítica ou sugestão só deixar no comentário. 

Emilly Belandi

A rosinha e o lúpus