Ano da vitória...2014

Olá! Tudo bem? Espero que sim! Eu estou ótima, e venho mais uma vez escrever o meu documentário, contando sobre o ano da vitória... 2014, ano que realizei vários sonhos, vivi bastante e não deixei nada me abalar! Em janeiro voltei a comer tudo com lactose, passava mal as vezes, mas continuava comendo, continuei a acupuntura, no pilates, tive uma pequena infecção devido ao sistema imunológico baixo, tomei antibiótico 7 dias. Em fevereiro as dores de cabeça eram fortes, mal estar, tontura, enjoou, fui para consulta com neurologista, fiz ressonância do crânio e não deu nada, fui para a otorrino ela passou exames de sangue e testes de labirintite, que deram inflamação no ATM direito e passei a tomar relaxante muscular, me encaminhou para a endocrinologista, que diagnosticou com hipoglicemia, suspendendo assim todo açúcar durante 90 dias. Continuava fazendo acompanhamento de rotina com Ginecologista exames de ultrassom normais, densimetria óssea, para identificar a perda de cálcio devido ao uso de muito corticoide no passado, mas tudo normal. Em abril fiz uma pulsão da tireoide devido a dois nódulos, mas deu normal porém de 6 em 6 meses tenho que fazer acompanhamento. Ainda sim com todos esses diagnósticos e acompanhamento médicos eu viajei para um seminário de Administração, não imaginei que um dia conseguiria viajar e não passar mal e a viajem ser tudo bem, tinha muito medo de viajar passar mal em outro estado e não ter atendimento adequado. Em maio tive mais uma alegria consegui tirar a Habilitação, já havia perdido 3 vezes na baliza por não enxergar bem devido a miopia alta, então na 4ª vezes coloquei a lente de contato e fiz porém fiquei muito nervosa e perdi na rua, mas na 5ª vez passei tomei o calmante e usei a lente e fiz tudo certinho. ( O uso da lente de contato era muito difícil para mim, pois devido ao lúpus meus olhos são secos, precisa de lubrificação para a lente não irritar, além do grau que era muito alto.) ( Tenho dificuldade de dirigir devido as dores nas articulações, por fazer esforço e ser um movimento repetitivo). Em julho mais uma felicidade fiz minha cirurgia das vistas, o que para a medicina seria impossível pois usei corticoide muito tempo e aumenta a pressão ocular, mas eu consegui, atualmente enxergo tudo sem óculos, fiz a correção de 12 no esquerdo e  2,5 no direito de miopia. Em agosto tive uma pequena alergia devido ao tempo frio e tomei medicamentos. Tomei como responsabilidade organizar a formatura que seria no ano seguinte, sabia que geraria estresse e poderia mexer com o meu emocional, mas esse é meu jeito. Em setembro me ousei mais uma vez e organizei junto com mais 4 colegas a semana de administração na faculdade para arrecadar dinheiro para a formatura, foi muito estressante organizar tudo para um evento que durou 5 dias, tive que tomar calmante e fazer massagem para aliviar o estresse. Em outubro participei do grupo de estudos do lúpus, voltei ao reumatologista estava tudo bem os exames e ainda diminui uma medicação que teoricamente não seria possível diminuir o reuquinol, a unica medicação que ainda tomava para o lúpus. Iniciei a carreira como consultora de beleza independente Mary Kay. Em novembro fiz exames cardiológicos e estava tudo bem, porém comecei a cair com frequência, o que indicava que teria algo de errado. Tive novamente infamação na garganta. Em dezembro comecei a sentir fortes dores no corpo, fui para emergência passou remédio para dor e atestado, porém não resolveu e não conseguia nem levantar da cama e fazer nada. Em 2014 me ousei e fiz muitas coisas aparentemente impossiveis para uma portadora de lúpus, porém no final do ano comecei a sentir dores. Na proxima postagem vou contar como no ano de 2015 completando 10 anos com o lúpus eu dei " a resposta para ele" . Eu tenho lúpus mas ele não me tem!

Foto de 2014.

Recuperação total... 2013

Olá, tudo bem? Espero que sim! Eu estou bem, tudo tranquilo! Volto a escrever sobre o documentário, agora sobre o ano de 2013 que estive bem melhor em comparação aos anos anteriores. Em janeiro levei para a gastro o resultado da biopsia e manteve os dois medicamentos para o estômago, fui para  consulta de rotina com o reumatologista e manteve as medições pois tinha pequenas alterações nos exames de sangue, quase não sentia dores, continuava com a acupuntura e descansei bastante para voltar as aulas em fevereiro. Em março passei a ter acompanhamento com a nutricionista e mantive a dieta sem lactose e o gastro suspendeu os remédios do estômago. Comecei o estágio, daí fazia faculdade pela manhã e estágio durante a tarde. Devido as medicações para o lúpus passei a ter manchas nas pernas, em abril investiguei com o hematologista, diversos exames e chegou a essa conclusão que era devido aos remédios e recomendou que eu tomasse vitamina C que ajudaria a prevenir futuras manchas. Voltei no reumatologista e diminui as medicações, as vezes sentia algumas dores principalmente em junho devido ao frio. As poucos voltava a introduzir a lactose na minha alimentação. O lúpus deixa o sistema imunológico muito mais baixo do que se possa imaginar, é muito ruim ficar gripada ou ter um virose, poise sempre acaba tendo que tomar antibióticos e corticoides, além de qualquer dor ter que ir para emergência e logo vira uma infecção, como infecção urinaria que é constante quando não tem cuidado, durante o ano de 2013 tive gripe 4 vezes e tive que tomar antibióticos e remédios.  Em outubro comecei a auto escola, ai foi mais correia, faculdade, auto-escola, estágio. Em dezembro voltei para a consulta com o reumatologista tudo normal e sem medicação, porém tive que começar a tomar calmante devido a correia que estava minha vida para uma pessoa "frágil'. Me atrevi fiz atividades extra da faculdade que exigiu um pouco mais de mim, como a viajem pelos portos da Bahia, passei o dia todo viajando, além de tomar sol. Posso dizer que sim, sou uma guerreira, sempre dei a volta por cima, com recuperação total, nem parece que tenho alguma doença!

Foto de 2013.

Dei a volta por cima... 2012

Olá pessoal, tudo bem? Espero que sim! Eu estou ótima, sem dores, e vivendo super bem, só com a vida um pouco corrida, mas voltei ao documentário! 2012, inciei o ano ainda com muitas dores, ficava impedida de fazer muitas coisas, tinha limitações, se saísse pela manhã, tinha que ficar o resto do dia em casa, janeiro foi bem complicado, fiquei boa parte do mês em repouso. E chegou fevereiro e as aulas começaram, tive que ser forte e conseguir voltar para a faculdade, muitos colegas e professores não me reconheceram pois estava inchada do corticoide, mas não tive nenhum pingo de vergonha, a essa altura da minha vida já sabia conviver bastante com a doença, continuava indo nos médicos e fazendo exames. Como as dores continuavam, principalmente a da coluna comecei a fazer RPG e pilates , pois os médicos achavam que as dores eram falta de atividade física, foi então que eu cai e machuquei o joelho, mas foi uma queda tão feia que fraturou o joelho e tive que fazer 10 seções de fisioterapia, dá um tempo do RPG e pilates, além de todo o acompanhamento com o ortopedista. Logo em seguida em abril iniciei a acupuntura, fiz 10 seções que foi o que me salvou das dores, fiquei bem, e ai sim comecei a me recuperar, e voltei para o pilates, finalizei as 10 seções do RPG. Sempre tinha os baixos, tristeza e dores, mas continuava na faculdade estudando muito. Porém em novembro veio a maior tristeza da minha vida, perdi minha vó materna, foi muito triste, se não tivesse um porto seguro do meu lado para me apoia como tenho até hoje, além de Deus, eu não teria resistido a tamanha dor emocional, superei. Em dezembro passei a ter dores no estômago e enjoou, fiz endoscopia e foi diagnosticado que era devido as medicações fortes estava com gastrite e intolerância a lactose, inciei o acompanhamento gástrico. Ao finalizar o ano percebi que, para a dor não há remédio melhor que o amor, e assim superei a maior perda da minha vida, passei a encarar a vida de forma positiva e suportar mais ainda as dores emocionais e físicas. Contudo o lúpus é uma caixinha de surpresas, quando eu penso que estou bem sempre aparece algo, como se pode perceber nas minhas postagens ao longo da minha história. Em 2013 consegui ficar bem, mas também tive baixos, e vou contar na próxima postagem como novamente superei. 

Foto das minhas fases.

O lúpus no Bem Estar... O lúpus tem cura?

Olá pessoal! Tudo bem? Espero que sim!

Abri uma exerção do meu documentário para  falar sobre um acontecimento emocionante ontem! Há anos espero o dia em que o lúpus será em quadrado entre as demais doenças e terá uma divulgação maior, e ontem 04 de dezembro de 2015 pude ter essa felicidade, eu e algumas associadas da LOBA fizemos questão de presenciar esse fato! A ação global, realizada pela rede Globo, exibida no programa Bem Estar, foi feita em Salvador, na Boca do Rio, e tinha uma tenda de reumatologia onde o foco maior era sobre o LÚPUS! Meu médico reumatologista Dr. Mitter e a Sociedade Brasileira de Reumatologia com vários reumatologistas, estava  lá falando e tirando duvidas da população acerca da doença! Sonho ainda com o dia em que o LÚPUS terá uma divulgação com proporção tão grande que não haverá mais duvidas sobre a doença! E uma das maiores duvidas é essa... O lúpus tem cura?

O lúpus é uma doença crônica que passa por períodos de atividade e períodos de remissão. Logo nessas fases ( remissão), a pessoa pode ficar totalmente bem, sem qualquer sintoma, mas isso não significa que o distúrbio imunológico que "causou" o Lúpus, foi corrigido definitivamente. Logo, o ideal é que consideremos o Lúpus como uma doença crônica, que pode ficar sem sintomas mas, que sempre vai necessitar um acompanhamento médico contínuo. -  Cartilha da Sociedade Brasileira de Reumatologia.

Lúpus - Abrace essa causa!

Estava tudo bem, de repente o pesadelo de novo... 2011

Olá pessoal, tudo bem? Espero que sim! Essa semana foi meio corrida e pra completar umas dores chatas me incomodaram, mas vamos lá, vou contar sobre o ano de 2011, espero que de alguma forma esse documentário, e o blog em si esteja ajudando portadores de lúpus, amigos e familiares a entender sobre a doença, principalmente pelo fato de que para "alguns" a doença ainda ser desconhecida.

Estava tudo muito bem, de janeiro á junho, não estava sentindo nada, o dia inteiro saia, estava ajudando surdos e mudos, ensinando a eles, um trabalho voluntario nos bairros adjacentes de onde eu morro, tinha um dia corrido, apesar de da pra descansar e cumprir minhas atividades diárias. Em julho realizei um grande sonho de iniciar a faculdade, estudava pela manhã, tinha uma rotina maravilhosa, comecei a fazer RPG para ter uma boa postura e evitar dores na coluna, exames normais, acompanhamento médico certinho, tive uma irritação nas vistas causada por uma bactéria na garganta, mas tomei antibiótico e fiquei bem. Então em outubro comecei a cair com frequência, me sentia cansada com qualquer coisa, em novembro fui a praia e fiquei exposta ao sol ( como já expliquei em postagens anteriores, pessoas portadoras do lúpus tem alergia a raios ultra violetas, por isso não podem ter exposição ao sol), também já tinha um tempo que não ia, e tinha 1 ano e 1 mês sem corticoides e medicações. E as quedas continuaram frequentes e as dores aumentaram, então fui na nefrologista em dezembro e ela passou exames de sangue, e na volta para entregar o resultado para a nefrologista, O PESADELO VOLTOU, o lúpus estava em atividade, voltei a tomar o corticoide em dose alta, comecei a sentir os efeitos do corticoide todos novamente, pressão ocular alta, inchaço no corpo todo, principalmente bochechas, corpo sensível que as pessoas não podia nem me abraçar, e assim tive que deixar meu trabalho voluntario de ajuda aos surdos e mudos e voltar a viver no mundo de uma lúpica fragilizada. 

Na próxima postagem continuarei falando detalhes sobre estar fragilizada com o lúpus em atividade e novamente da volta por cima e não deixar a doença tomar conta de mim. POIS EU TENHO LÚPUS, MAS ELE NÃO ME TEM!

Segue foto das mudanças de 2011, melhor de como já tinha recuperado meu corpo e vocês verão como fiquei no ano seguinte na próxima postagem!

Volta por cima...2010

Olá pessoal, tudo bem? Espero que sim!

Obrigada a todos que estão me acompanhando!

Continuando minha história, vou falar de como dei a volta por cima em 2010. Fiz um curso profissionalizante de informatica. Trabalhei durante 6 meses no shopping, de domingo a domingo, feriado, uma rotina muito cansativa, no começo foi tranquilo, mas depois de 3 meses sentia muitas dores, devido aos esforços que fazia e os movimentos repetitivos, mas fui firme, continuava  tomando as medicações e fazendo os exames de sangue com a regularidade quando solicitado pela medica, antes de ir pro trabalho, e tentava organizar meus horários de trabalho com os dos médicos para não colocar atestado. Em maio em uma consulta com a reumatologista ela me receitou todas as vacinas que estavam pendentes e eu podia tomar ( portadores de lúpus não podem tomar algumas vacinas com vírus vivos), Passei a usar lente de contato pois meu grau era muito alto não dava pra usar óculos, porém tinha dificuldade, pois devido ao lúpus e as medicações, meus olhos ficavam muito ressecados precisava ficar lubrificando sempre com colírios, caso contrario ficava irritado. No trabalho quando descobriram que tinha lúpus começou o problema, isso porque na loja que trabalhava tinha muita poeira e eu resolvi arrumar, então a poeira fez nascer o kalazio no meu olho que necessitou de cirurgia e 5 dias de atestado, além de eu ter ficado gripada também, pois com sistema imunológico baixo, fico vulnerável e sensível. Daí na semana que fui demitida minha vó materna teve um AVC e foi para UTI,  ou seja dois acontecimentos em uma só semana que abalaram o meu emocional, apesar de que eu não queria mais trabalhar estava cansada, e atingindo minha saúde. No mês seguinte meu avô paterno ficou internado e não resistiu, outro baque pra mim, e enquanto isso minha vó materna continuava mal internada. No final do ano as medicações foram suspensas, só fiquei tomando uma, me mantive realmente forte, fiz vestibular, apesar da doença dos autos e baixos, do meu emocional, das dores, eu nunca desisti dos meus sonhos e de ser feliz.

Na próxima postagem vou falar sobre como foi a entrada na faculdade...2011

Segue a foto das minhas fases em 2010, pois depois que suspendeu a medicação comecei a emagrecer.

E veio a primeira crise depois do diagnostico...2009

Olá pessoal, tudo bem? Espero que sim! 

Muito obrigada a todos que estão acompanhando meu documentário, ano por ano da minha vida, e como foi e tem sido viver com o lúpus.

Nesta postagem vou falar sobre minha primeira crise que veio depois do diagnostico, na postagem anterior relatei passo a passo de como me sentia, e como de maneira sutil vem voltado a atividade da doença, ficava triste, deitada, meio na deprê. Como se não bastasse a triste de ter perdido Lore, logo nos primeiros dias janeiro descobri que Erica, uma amiga que fiz na associação de portadores de lúpus da Bahia, estava internada, na UTI em coma, e isso me deixava mais triste e no dia 08 de janeiro ela não resistiu, menos de 1 ano que Lore tinha partido, foi horrível pra mim, desestruturou  o meu emocional, eu tentava levar uma vida normal, me divertir, mas no fundo não estava nada bem, continuava fazendo a terapia com a psicologa. Além das dores nas articulações que ficaram fortes e me limitavam de alguns movimentos. E aí venho a internação de minha avó paterna em março, ela também era portadora de lúpus, e em abril não resistiu, eu tive outra perda. ( O lúpus como já relatei em postagens anteriores, é uma doença totalmente ligada ao emocional, qualquer perda, tristeza, emoção, alegria, ela volta a ficar em atividade, podendo atingir órgãos e ter complicações serias) E foi assim que aconteceu, atingiu novamente os rins e voltei a tomar medicações renais, aí sim voltei a tomar todas as medicações e usar o protetor solar depois de 1 ano, voltei a inchar. Ainda sim, trabalhei durante um mês. E em maio tive intolerância a lactose. Aos poucos nos meses seguintes aumenta o acompanhamento e exames específicos como do coração, olhos, a pressão ocular ficou alta e a arterial também devido a dosagem alta de corticoide, até tomografia do crânio tive que fazer.Não conseguia ter controle de nada da doença, só fazia aumentar as medicações. Em meio a tantas tristezas em julho fui sorteada por uma rádio para jantar com um artista que gosto muito, isso me deixou muito feliz, foi a realização de um sonho, me senti mal no jantar, pois não aguento ficar em lugar que tem muita gente, mas só fiquei mal depois que acabou, passei a ter contato direto com esse artista e voltei a vê-lo em outubro, foi como se tivesse encontrado algo para me fazer feliz. Durante todo ano de 2009 fiquei muito cansada, tudo me deixava triste, e isso fazia com que o lúpus quisesse me dominar.

Na próxima postagem vou falar de como dei a volta por cima.

Segue foto de como fiquei em 2009.

E começaram os sinais de atividade...2008

Olá pessoal, tudo bem? Espero que sim! Obrigada a todos que vem me acompanhando!

Hoje vou falar de alguns fatos que ocorrem em 2008 e fizeram o lúpus entrar em atividade.

Estava tudo muito bem, acompanhamento com os médicos todos em ordem, exames normais, tudo tranquilo, a dentista até sugeriu que extraísse os dentes queiros antes que nascesse para que não me incomodasse, assim eu fiz, fui no cirurgião dentista agendei tudo e realizei o procedimento, porém meu organismo não respondeu a anestesia, por isso senti toda a dor e todo corte, os pontos também, mas tomei remédios e minha recuperação foi ótima! 

Quando de repente minha amiga-irmã Lorena, que conheci no hospital na minha primeira internação, ficou muito mal, teve complicações renais, respiratória, ficou entubada e não resistiu, foi um baque pra mim, fiquei muito triste e arrasada, ela era na época a única pessoa que conhecia que tinha lúpus e me entendia muito bem, quis morrer, e até mesmo resolvi parar de tomar as poucas medicações que ainda tomava, ai para praia ficava exposta ao sol e não usava protetor solar. Assim  voltaram as dores, fortes dores no corpo principalmente coluna e joelhos,  quedas frequentes na escola, na rua, no ônibus,  me cansava com muita facilidade. Fazia de tudo para resistir, dias estava muito feliz, dias ficava deitada na cama arrasada, veio a osteoporose, devido as dosagens altas de corticoide que tomei entre 2005 e 2007, tive que tomar um remédio horrível para osteoporose 1 vez por semana, ficar meia hora sentada esperando fazer efeito. Até exames do coração eu fiz, mas todos normais. Passei a ir para psicologa, estava voltando a ficar depressiva e até pensei no pior algumas vezes. Desenvolvi uma especie de três sol no olho, Kalazio, devido ao lúpus e meu sistema imunológico baixo, e teve que fazer cirurgia para retirar um tumor de gordura que se formou no olho. 

No meio do ano passei a sentir muitas dores no estomago e assim tive que voltar para a gastro, fiz exames e deu alterações, que também indicavam sinal de que o lúpus estava voltando.

Em outubro os exames de sangue apontaram atividade do lúpus, a médica passou o corticoide mas ainda sim não queria voltar a tomar remédio nenhum, estava muito revoltada, pois Lore não resistiu e eu não queria acreditar mais no tratamento. Porém a situação foi complicado,  passei a faltar aula algumas vezes, pois tinha que ir para vários médicos, precisava fazer acompanhamento de perto, diversos exames. Então atacou minha fase rebelde, não conseguia aceitar com 17 anos, concluindo o 3º ano do ensino médio e eu era a unica pessoa na escola que era diferente, tinha limitações, doença crônica, passei a viver como se fosse os últimos dias, até mesmo minha fé em Deus havia diminui. Quando vi que não teria solução voltei a tomar as medicações para tentar aliviar as dores, tive ajuda de diversos amigos e amigas da escola e da vizinhaça, mas o emocional era muito mais difícil. Na postagem seguinte falarei sobre o aumento da atividade do lúpus na minha vida em 2009. Segue foto de como meu corpo se modificou durante o ano devido ao uso do corticoides. 

Ano seguinte...2007

Olá pessoal! Tudo bem? Gostaram do vídeo de ontem? Muito obrigado por compartilharem e curtirem! 

O ano seguinte 2007... Já estava bem melhor, diminuiu a dosagem das medicações, já ia para as consultas de 3 em 3 meses, o lúpus havia ficado em remissão, não tinha mais pressão alta, foi um ano que ia bastante para a praia (claro tento cuidado com os raios ultra violeta, passava bastante protetor solar e usava boné), saia, me divertia, e não sentia nada, dificilmente uma dor ou outra.

Na escola já conseguia me concentrar melhor, fiz amizades, já tinha voltado a ser alegre.

Quando de repente minha médica achou que estava muito magra, que havia perdido muito peso e me encaminhou para a gastro, e logo identificou como anorexia e bulimia, pois é, como eu tinha aumentado 20 quilos eu queria emagrecer muito rápido e por isso deixei de comer, vomitava o que comia, tomava laxante, e aí veio a parte difícil, acompanhamento semanal, fazer diário de toda minha alimentação, e sofri ameaças de ficar internada na sonda caso não aumentasse de peso, mas eu consegui superar tudo isso, em 6 meses já tinha aumentado de peso e após acompanhamento com psicóloga consegui me libertar da anorexia e bulimia, fiquei com acompanhamento de 3 em 3 meses durante 1 ano ainda, depois tive alta. 

Quando tive a crise em 2005 logo tive que tirar o aparelho odontológico que já usava há alguns anos, como atingiu a mandíbula eu não conseguia ter uma boa escovação e sentia dores, no final de 2007 voltei a usar o aparelho odontológico, pois os dentes tinham voltado a ficar tortos. 

Fiz uma viajem da escola, mas tive bastante cuidado, não andar muito, não tomar sol, e todos os cuidados com medicações e meu corpo.

Na próxima postagem vou falar sobre o ano de 2008...

Segue foto com fases durante o ano de 2007 e se reparar bem a mudança radical de 2006 para 2007.

Depois do diagnostico...

Olá pessoal! Tudo bem?? Continuo contando como foi depois do diagnostico no vídeo abaixo, e as imagens mostram como eu fiquei entre 2005 e 2006.

Antes do diagnostico...

11 de setembro de 2004 – Sábado – 11h

Voltando da sessão com fonoaudialóga na Garibaldi, estava no ponto de ônibus, aparece um homem descalço, sem camisa, sujo, com saco de linha, coloca um caco de vidro ( uma garrafa de vidro partida no meio) no pescoço de minha mãe e pedi a bolsa, ela fica sem reação e entrega, ele sai correndo atravessa a pista com a bolsa, eu grito desesperadamente mas não resolve ele já sumiu levando todos os documentos e pertences que estavam na bolsa. Voltamos para o consultório a médica tenta me acalmar, e vamos para delegacia registrar queixa e fazer o retrato falado,  chegando lá eu explico claramente para o delegado como aconteceu e ele me diz: - Por pouco você não perde sua mãe, se esse caco de vidro que o ladrão colocou no pescoço dela, ele enfiasse cortaria a veia central e ela morreria! Essas palavras foram o suficiente para ficar registrada na minha cabeça e um ano depois o lúpus desencadear com força total. Durante 1 mês que se seguiu eu não conseguia dormir sozinha, dormia na cama com minha mãe, grita e chorava muito quando ela não estava por perto, aos poucos consegui me recuperar.

07 de julho de 2005 - Terça- feira

Consulta de rotina com minha pediatra Dr. Eliana Maria, realizei exames de sangue e tudo normal, sempre fui para pediatra nas minhas ferias de junho e dezembro para realizar exames de rotina.
Tinha uma vida normal, frequentava a escola pela manhã, estudava bastante, era uma aluna exemplar. Gostava de brincar com minhas amigas, com as vizinhas.

03 de outubro de 2005 – Segunda- feira

Estudante da 8ª série do ginásio, período da 3ª unidade. Iniciaram-se os preparativos para a gincana na escola que estudava, onde a tarefa principal era recolher pele bairro roupas, calçados e alimentos não perecíveis para doação. Pois assim eu fiz, fiquei uma semana pela tarde, visto que estudava de manhã, percorrendo por todo o bairro em busca das doações. Na sexta 07 de outubro de 2015, estava com muitas dores nas pernas e na coluna, motivo justificado pelos médicos foi a rotina cansativa da semana que tive. Daí começou-se as dores, primeiro coluna, depois joelhos e o punho, como as dores não passaram depois de uma semana, fui à emergência e diagnosticou com má postura, devido ao uso prolongado do computador. Passaram-se mais algumas semana e a dor continuou e daí começou a dor no estômago, não conseguia me alimentar, falta de apetite terrível, pesava 48kg antes de começarem as dores, depois que começaram as dores, semanas seguintes passei a pesar 42kg.

24 de outubro de 2005 - Segunda-feira

Não conseguia mais ir para escola, morava no 3ª andar de um prédio e só conseguia descer carregada, não conseguia pentear os cabelos, escovar os dentes, sentia muitas dores mesmo nas articulas, até para comer não conseguia deve as dores na mandíbula, alguém tinha que me da comida na boca e eu fazia muito esforço para conseguir engolir.  Comecei a ficar com febre alta, meus pais me levaram para emergência, quando chegou lá os médicos fizeram exames de sangue mas não conseguiram identificar a causa das dores e passou analgésico e antitérmico, o que não resolveu nada.

03 de novembro de 2005 – Quinta –feira 

Emergência pediátrica do Hospital Jorge Valente, fizeram exame de sangue e ai sim tinha pequenas alterações no sangue, porém nada resolvia a dor, quando tomava remédio venoso passava um pouco, mas quando o efeito ia embora as dores voltavam. 

14 de novembro de 2005 - Terça-feira

Meu cabelo estava caindo, tudo que comia com muito esforço colocava pra fora, então fui no gastro Dr. Paulo Tanuri, que ao me examinar e vê os exames de sangue percebeu que estava com problema no estomago, passou remédio para o estomago  e observou anemia nos exames, porém viu que minhas articulações estavam quente e enxadas, tinha uma pequena mancha vermelha no rosto ( asa de borboleta). Na mesma hora ele ligou para uma amiga dele reumatologista Dr. Tereza Robazzi, e ele me encaminhou para ela e sai do consultório dele e fui para o dela. Dr. Tereza fez uma serie de perguntas, teve uma rápida conversa com meus pais, descobriu que minha avó paterna tinha LÙPUS, me examinou, viu meus exames de sangue e passou mais exames de sangue específicos para o diagnostico, mandou que fosse fazer no laboratório que na época era referência em exames específicos, ela colocou uma observação pedido urgência e as 15:30 sem jejum necessário eu fiz o exame de sangue, como a 10 anos atrás demorava um pouco para o exame ficar pronto, ela passou remédios para dor, ferro pois já estava com anemia que é um sintoma do lúpus também, além do estomago também. Aliviou um pouco mas sofria ainda com as dores. Ainda com a demora do efeito dos remédios, sentia muitas dores, durante a noite minha mãe segurava o travesseiro de baixo do meu corpo, segurava a minha mãe e meu pai dormia, 1 hora depois trocava e ficavam assim durante toda a noite, durante o dia conseguia dormir um pouco, para tomar banho, meu pai me segurava e minha mãe me dava banho, minha mãe penteava o meu cabelo e escova os dentes.

16 de novembro de 2005  - Quinta- feira

Fiz novos exames de sangue para confirmar.

28 de novembro de 2005 - Segunda-feira

Os exames ficaram prontos e retornei para minha medica ( fui para consulta de táxi, não aguentava pegar ônibus, eram muitas dores ) fui para consulta com minhas duas mães ( a de verdade e a de consideração ) Eliene e Rosa, pois, era necessário eu sempre sair acompanhada com duas pessoas para me apoiar, não conseguia pisar no chão. Ao abrir os exames,  a fala foi única - Você tem lúpus. - Como assim, a doença de minha vó? , esse foi o meu pensamento, não sabia o que pensar, só sabia que iria sofrer e tomar muitos remédios, minhas mães choravam sem eu perceber e tentaram me acalmar. Comecei com doses altas de corticóide, hidroquixido de cloroquina, remédios para dores, o cálcio visto que o corticoide causa desgaste ósseo e o protetor solar pois tenho reação aos raios ultra violeta.

Amanhã continuo  contando como foi após o diagnostico.

Já postei essa foto antes, mas agora observem de forma como eu fiquei depois do diagnostico.

Novidade chegando...

Olá pessoal! Tudo bem? Espero que sim...
Assistam o vídeo....

Etapa vencida! Administradora!

Olá pessoal! Tudo bem? Como tem passado? Espero que estejam todos bem! Dei uma sumida, estava nos preparativos finais para a formatura. Agora sim posso dizer que conseguiiiiiii! Não foi fácil, há quatro anos quando entrei na faculdade, estava com o lúpus controlado, sem tomar corticoides, magra e com uma bela aparência. Um ano depois o lúpus resolveu entrar em atividade, estava de férias do segundo semestre, tinha passado para o terceiro, ainda bem que esteva de férias e fiz todo o tratamento. Quando voltei no terceiro semestre muitos professores e colegas não me reconheciam, estava inchada, tomando remédios, e muito, mas muito cansada, tinha dificuldade de concentração e assimilação dos assuntos, era até difícil fazer uma prova escrita, meus braços doíam muito, mas graças a ajuda de Deus, meus colegas e professores, eu consegui passar esse semestre e um ano depois quando já estava no quinto semestre, estava bem melhor, novamente sem medicações. Foi então que no sexto semestre devido a sobre carga de conciliar estágio, faculdade, autoescola (sim sou habilitada), e vida pessoal, desenvolvi sensibilidade no labirinto esquerdo (labirintite) e hipoglicemia, fiquei 90 dias sem açúcar, e mais uma vez não foi fácil, tinha que ir aos médicos, fazer todo tratamento, alimentação diferenciada, medicamentos, faltei algumas aulas, porém minha força de vontade é maior, eu consegui passar mais um semestre. Durante o sétimo semestre estava melhorando, organizei um evento na faculdade, tomei a frente da organização da formatura, quando veio o TCC 1, muito pressão mesmo, o professor não me ajudou, só fez atrapalhar, não era compreensivo e muitas vezes me ofendia, o que fez eu desencadear a fibromialgia no final do semestre, entrei de férias e mais uma vez minhas férias foram na cama, muitas dores, nenhum remédio passava, pensei até em trancar o curso, em desistir, fiquei muito triste arrasada, me sentia frágil, os efeitos das medicações eram piores do que a própria doença ( em postagens anteriores já falei sobre efeitos colaterais das medicações), nem consegui ir me matricular (minha irmã levou uma procuração em meu nome para efetuar a matricula).  Mas novamente minhas médicas me ajudaram e consegui me recupera no inicio do semestre, e então veio o oitavo semestre, o último que também não foi fácil, mas tive amigas, companheiras e sócias Lari, Liu e Loly, ficamos uma do lado da outra e conseguimos fazer o TCC 2, todos os demais trabalhos, artigos, relatórios. Hoje depois de colar grau, fazer solenidade, formatura, posso disser com toda certeza, tenho o lúpus mas ele não me tem! Não se trata de mais uma formada em Administração, se trata de uma guerreira lúpica, ADMINISTRADORA! Eu venci! Obrigada a todos que me acompanham, mandem sugestões, críticas, fiquem a vontade! Espero que minha história ajude outras pessoas que passam por alguma dificuldade, algum problema, a não desistir! 

Alimentos que ajudam na imunidade.

Olá pessoal, tudo bem? Espero que sim. Eu estou bem, tudo dentro dos conformes, sem lactose, sem trigo e fazendo acupuntura, sem dor, tudo lindo.  Hoje vou falar sobre alguns alimentos que auxiliam no sistema imunológico. "Os alimentos que são ricos em vitaminas, minerais e outras substâncias que auxiliam na manutenção do sistema imunológico". Para atingir a recomendação diária de consumo de frutas e vegetais que  garante uma defesa melhor. "O consumo deve ser de cinco porções por dia: três frutas e dois vegetais". Segue alguns alimentos: Frutas cítricas -  laranja, acerola, kiwi, tomate, além de brócolis, couve e pimentão verde e vermelho são ricos em vitamina C, antioxidante que aumenta a resistência do organismo. Vegetais verdes escuros - brócolis, couve, espinafre. Já o feijão, cogumelo (shimeji) e fígado são alguns dos alimentos que apresentam ácido fólico. O nutriente auxilia na formação de glóbulos brancos, responsáveis pela defesa do organismo. Alimentos ricos em zinco - Carne, cereais integrais, castanhas, sementes e leguminosas (feijão, lentilha, ervilha, grão de bico), são ricos em zinco, nutriente que combate resfriados, gripes e doenças do sistema imunológico. Oleaginosas - noz, castanha, amêndoa e óleos vegetais (de girassol, gérmem de trigo, milho e canola) são ricos em vitamina E. Ela é benéfica, pois agi no combate à diminuição da atividade de doenças imunológica.Tomate - rico em licopeno, o tomate é forte aliado para combater doenças cardiovasculares, removendo radicais livres do organismo. Alimentos fonte de ômega-3 - azeite e no salmão, auxilia as artérias a permanecerem longe de inflamações, ajudando a imunidade do corpo. Antioxidantes - castanha-do-Pará e cogumelos (Champignon) contêm selênio, um forte antioxidante que combate os radicais livres, melhorando a imunidade do corpo e acelerando a cicatrização do organismo. Gengibre - rico em vitaminas C, B6 e com ação bactericida, o gengibre vai além de ajudar a tratar inflamações da garganta e auxilia nas defesas do organismo Pimenta - é fonte de betacaroneto, substância que se transforma em vitamina A, nutriente que protege o organismo de infecções.

Essas são algumas dicas de alimentos que ajudam a nos manter fortes e com o organismo protegido, sendo assim ficaremos livres de futuras atividades do Lúpus e outras doenças imunológicas. Espero que tenho gostado do poster de hoje e que continuem me acompanhando, dúvidas, críticas e sugestões só deixar comentários. 

Altos....

Olá pessoal! Tudo bem? Como tem passado? Espero que todos estejam bem! Na minha última postagem falei sobre altos e baixos e que estava passando por baixos, mas hoje estou passando por altos huhuhuuh Vejam o vídeo e espero que gostem! Obrigada as 3.011 visualizações e continuem me acompanhando! Dúvidas, criticas e sugestões só deixar comentários na minha fanpage  no facebook A rosinha e o lúpus.

Altos e baixos!

Olá pessoal, tudo bem? Espero que todos estejam bem! A postagem dessa semana resolvi fazer escrita. Vou contar como tenho passado esses últimos dias, estive na gastro Dr. Luana Maia, na semana retrasada e ela disse que estava tudo bem, nada de verme, e que possivelmente o enjoou e dor de cabeça era realmente do leite e do glúten, pois depois que suspendi passou, e que apenas tinha uma leve alteração no exame de sangue relacionado ao pâncreas, então solicitou um ressonância magnética do abdome total para avaliar mais a fundo se tinha alguma alteração, e assim eu fiz na semana passada o exame, tive que tomar contraste e ficar naquela maquina por quase 1 hora, mas que exame chatooooooooo! Agora é esperar o resultado. Na semana retrasada também fui à reumatologista Dr. Cristiane Leal, ela disse que estava tudo bem pelos exames de sangue, a vitamina D e C está bem,  que a anemia continuava e que era par esperar um pouco meu organismo está totalmente sem leite, diminuiu uma medicação, mas o meu joelho está com uma artrose ainda devido a queda, por isso ela passou a fisioterapia, comecei ontem, ainda não vi resultado, continuo com dores. É pessoal, não é nada fácil, lá vem outro baixo na minha vida, estava tão bem, sem dores, tranquila, mas e agora? Agora meu emocional está totalmente descontrolado, sem saber o que pensar, só sentindo dores, abalada, pois toda semana é uma novidade, fica indo pra médico. Tá, mais aí você me pergunta, mas Emilly vc tem essa doença a 10 anos como ainda não acostumou? Agora eu pergunto quem se acostuma com coisa ruim? Pois bem, é muito complicado, existem momentos tristes, não da pra ficar de sorrisos o tempo todo. O objetivo do blog também é mostrar que vivo bem, mas nem tudo é flores,  fazer com que todos conheçam a minha realidade, entendam que o lúpus, a fibromialgia e todas as outras patologias que tenho são doenças sérias, e não só eu, mas milhares de pessoas ao redor do mundo que sofrem como eu, temos esses momentos de ficar triste, é normal, não podemos nos entregar a doença, mas temos sentimentos. P.s.: Se puder ajudar, ajude, mas se não puder não atrapalhe. Essa informação pode salvar vidas... Vivendo e superando! Obrigada a todos que estão me acompanhando! Críticas, dúvidas e sugestões deixem comentário, ou entrem em contato comigo pela fanpage " A rosinha e o Lúpus" .

♪Sorri, quando a dor te torturar... os teus dias tristonhos, vazio, sorri, quando tudo terminar, quando nada mais restar, do teu sonho encantador, sorri, quando o sol perder a luz, e sentires uma cruz, nos teus ombros cansados, doloridos, sorri, vai mentindo a tua dor, e ao notar que tu sorris, todo mundo irá supor, que es feliz ♪

6º vlog - Desabafo...

Olá pessoal! O vídeo de hoje fala de algo que me deixa bastante chateada, chega a ser uma situação CHATEANTE! Espero que todos me entendam e passem a ajudar na divulgação do lúpus! Obrigada a todos e continuem acompanhando. 

P.s.: 2 meses de blog quase 3.000 visualizações! 

5º vlog - Nova adaptação na minha vida... sem lactose.

Oi pessoal, tudo bem?? Espero que sim! Este vídeo está falando sobre minha vida sem lactose, uma nova adaptação, espero que sirva de ajuda para os que estão passado por está situação ou situação parecida. Obrigada a todos que estão me acompanhando. Dúvidas, críticas, sugestões é só comentar ou entrar em contato pela Fanpage A rosinha e o Lúpus.

Visitando as minhas médicas lindas, Drª Tereza e Drª Cristiane!

Olá pessoal, tudo bem?? Estão acompanhando meus vídeos??? Espero que estejam gostando. Hoje resolvi escrever para falar de duas pessoas maravilhosas na minha vida, minhas reumatologistas. Que paciente vai em um hospital apenas para visitar suas médicas e matar a saudade?? Pois é, isso foi o que eu fiz hoje, sai bem cedo e fui no hospital que elas trabalham visita-las. É tamanha gratidão que me faltam palavras para falar sobre elas, o que essas médicas fazem por mim, não é qualquer médico que faz não ( SE A SENHORA OU O SENHOR QUE ESTÁ LENDO ESSA POSTAGEM É UM MÉDICO, PRESTE BEM ATENÇÃO E COLOQUEM EM PRÁTICA, VOCÊS SÓ TEM A GANHAR). Vou falar por partes. Primeiro vou falar da minha reumato pediatra, vocês que acompanham as postagens já estão cansados de ler sobre ela rsrsrs, Drª Tereza Robazzi, está médica foi quem descobriu o lúpus, e de lá pra cá tem me acompanhado nesses 10 anos, me acompanhou fielmente durante 7 anos, porque infelizmente eu fiquei maior de idade e ela não pode mais me atender, o que não impedi de ela continuar me acompanhando por email e pelo whatsapp, sim está médica que estou me referindo disponibiliza seu tempo para cuidar de mim, se preocupar como eu estou, e mais quando tive crise a alguns anos atras, ela até mesmo ligava para o meu celular para saber como eu estava, agora vocês entendem porque amo essa médica??? Sei que nada que eu venha a fazer será capaz de retribui todo cuidado que ela teve e tem comigo até hoje, e falo mais, não venham me dizer que é obrigação dela como médica fazer isso porque não é, ela tem obrigação como profissional de me atender em seu consultório na hora marcada, se a consultar for particular após eu efetuar o pagamento, se for pelo sus quando tiver vaga, mas muitas vezes ligava para ela e ia para consulta como extra, e até já fiz consulta com cheque predatado. Drª Tereza sabe cuidar não só da minha doença, como também do meu emocional, passar exames específicos, fazer diagnostico do que eu  tenho apenas com os sintomas. Além do mais sei que não é apenas comigo que ela é assim, é assim com diversos pacientes. O que seria de mim sem os cuidados, mimos e preocupações de Drª Tereza??? E Drª Cristiane ?? Parece que são idênticas, mas como pode pessoas diferentes serem tão parecidas?? Pois é, mas elas são muito parecidas, tem apenas 3 meses que estou sendo acompanhada por ela, mas nesse pouco tempo já pude receber bastante carinho, posso mandar mensagem qualquer hora que ela responde, é inacreditável, mas acontece, ela consegue responder mais rápido que minha mãe e minha melhor amiga rsrsrsrsr. Se eu sinto algo diferente, uma dor, mando mensagem para ela e ela já diz o que devo fazer, e os exames de sangue que quando ficam pronto os resultados eu mando para ela o login e a senha, ela acessa o site e me diz o resultado. Então caros seguidores e seguidoras essas médicas são profissionais excelentes, tenho outras médicas que também são boas, que atendem como extra, cuidam de mim e me mimam também, é eu tenho muita sorte, mas o que quero dizer para vocês é que quando somos acompanhadas por profissionais assim conseguimos viver melhor ainda, a confiança no médico que nos acompanha é fundamental para o tratamento fluir da melhor maneira possível, vivermos bem e por mais tempo. Fica a dica, confie no seu médico, caso não esteja seguro com ele, troque de médico. O lúpus, a fibromialgia não tem cura, mas o amor, o carinho, a atenção e a dedicação que as minhas médicas tem por mim, me curam, me fazem viver bem e tranquila de que vou viver durante muitos anos e elas ainda terão que me aturar muito rsrrsrsrsrsr. Observação: Vale ressaltar que ambas atendem pelo SUS! Na próxima postagem vou continuar com os vídeos falando do meu dia a dia. Obrigada a todos que estão me acompanhando, críticas, dúvidas e sugestões só deixar no seu comentário ou entrar em contato pela fanpage A rosinha e o Lúpus. 

4º vlog - Como tenho passado...

Olá pessoal, tudo bem??? Como tem passado??? 

A pedidos, minhas postagens agora são vídeos para facilitar o entendimento, mas qualquer sugestão fiquem a vontade, dúvidas também.

Compartilhem e divulguem.

Aí vai o 3º vídeo.

3º Vlog - Como estou me sentindo...

Olá pessoal! Gostei dessa ideia de fazer vídeos, prometo postar uma vez por semana, mas me esforçarei em postar mais. Sendo assim, segue o dessa semana! Espero que gostem, compartilhem, divulguem, aguardo sugestões e dúvidas! Obrigadaaaa

2º vlog

Olá pessoal! Mais um vlog.


Dúvidas, criticas só faltar! Compartilhem e divulguem! Obrigada a todos!

1 mês de blog! Primeiro Vlog!

Pessoal, a pedidos está aí mais uma novidade! Espero que gostem!

Me sentindo frágil! - "Minhas quedas"

Olá pessoal, hoje não iria ter postagem, pois estou preparando uma surpresa especial para amanhã. comemorando 1 mês de blog. Mas surgiu a oportunidade, esse do tema de hoje, já tinha sido sugerido antes, mas confesso estava com vergonha de falar sobre isso. Sobre hoje... estava linda saindo da casa de minha amiga Rebeca sozinha, para ir pro estágio, não estava sentindo nada, quando de repente cai, sim cai no chão,  não percebi se desmaiei, e quando me dei conta tinha um senhor tentado me levantar, perguntando para onde eu ia, da onde eu vi, não sei como consegui falar e disse que ia para o estágio e estava na casa de minha amiga Rebeca, ele chamou ela e ela veio me buscar, voltei para casa dela. Quando levantei estava muito enjoada com nauseia, machuquei o queixo que com o impacto que bateu no passeio fez minha cabeça ficar doendo muito, e o joelho também (estava de calça jeans, quando me dei conta que estava toda suja, tirei e vi que estava muito inchado e até tive que vestir uma roupa de minha tia (a mãe de minha amiga)), e machuquei as mãos, daí começou todo corpo a doer, fiquei com muito medo, essa é a minha primeira queda que não consigo levantar sozinha ( Já cai na rua que moro, no ônibus diversas vezes, na faculdade, no caminho da acupuntura, na rua, na época da escola cai lá também algumas vezes, em vários lugares, mesmo sozinha ou acompanhada eu sempre levanto e fico normal). Daí liguei para minha vizinha e pedi para ir me buscar, ela me buscou e me levou no hospital mais perto, na emergência, chegando lá passei pela triagem, fui para o médico clínico, expliquei como foi a queda, disse que estava com dores fortes em todo o meu corpo, fiz meu relato sobre ser portadora de lúpus e ter fibromialgia, ele passou remédio para dor ( anti-inflamatório), para o enjoou e soro, também passou raio x da face e do joelho, me encaminhado em seguida para o ortopedista, viu que os raio x estavam normais, mas minha mão inchada e roxa, então passou raio x da mão, graças a Deus os exames deram normais e depois das medicações me senti melhor, por fim o ortopedista passou corticoide para desinflamar meu joelho, remédio para dor e imobilizou o joelho pois inchou demais e assim evitará que inche mais ainda, me deu dois dias de atestado pois não posso movimentar o joelho e no sábado tiro a atadura. É um pouco complicado entender essas quedas do nada, o médico disse que talvez seja o fato de tantas medicações ou pela própria fraqueza do meu corpo devido as doenças, e toda vez que eu cair vou sentir dores pois meu corpo é fraco. Vale lembrar que cada portador de lúpus reagi de uma forma, não significa que todos os lúpicos será assim, mas pode ocorrer com alguns. Meu objetivo principal é contar uma pouco da minha história e do meu dia a dia, e ajudando os lúpicos e amigos a saberem do que pode acontecer. Dúvidas e sugestões, fiquem a vontade! Compartilhem e divulguem!  Aguardem a postagem de amanhã.....

 Fato um pouco engraçado, mandei a foto para minhas sócias saindo da casa de minha amiga e indo para o estágio, 10 minutos depois que cai, e 1 hora depois no hospital, 4horas depois em casa.

Frio ou calor, chuva ou sol? Entenda o porquê das dificuldades dos lúpicos!

Pessoal, tudo bem com vocês??? Como passaram o final de semana???? Espero que estejam bem e tenha ocorrido tudo bem! Hoje vou falar de um assunto que para muitos podem ser uma besteira ou algo comum, mas as pessoas portadoras do lúpus sofrem muito, e muitas vezes é motivo de piadas e risos para os que não entendem e não sabe o porquê de tanto cuidado da nossa parte. Essa semana fui motivo de piada, o que não é a primeira vez que acontece comigo, por isso resolvi fazer essa postagem para esclarecer. O frio e a chuva, é uma terrível causa de dor, isso por que o frio atinge as articulações, até mesmo as articulações dos dedinhos dos pés, das mandíbulas, tudo, " basta o vento frio sentir e pra não resistir, dores fortes eu sinto e a cama é meu destino, nela eu me encolho na busca de um consolo, dor sem fim que não sai de mim." Essa é uma realidade, é um fato, basta chover que eu visto a calça por de baixo da roupa, coloco meias e luvas para dormir, capote e echarpe, fico parecendo um pacotinho rsrsrs, as vezes nem sinto muito frio, mais protejo meu corpo todo para evitar as dores. A maioria dos portadores de lúpus tem a artrite reumatoide que é uma doença inflamatória crônica, afeta o revestimento de suas articulações. E calor e o sol? Basta o céu ficar azul sem nuvens que já pego novo adereços chapéu e sombrinha rsrsrs. O sol tem raios ultravioletas que os lúpicos têm reação como se fosse alergia, pois esses raios são fatores desencadeantes para o lúpus e pode fazer com que tenha complicações futuras. Os raios ultravioletas são invisíveis, e são os raios mais curtos do espectro e correspondem aproximadamente a 10% da luz solar. No entanto os mais curtos destes raios também podem destruir tecidos, da mesma forma que destroem bactérias, exposição a esses raios ultravioleta pode desencadear novas lesões de pele. Vale lembrar que a luz ultravioleta vem de fontes conhecidas como iluminação fluorescente e lâmpadas solares. Medidas de proteção deveriam incluir o uso de protetores solares e uso de roupas adequadas: - Luz Fluorescente emite raios ultravioletas e um protetor solar deve ser utilizado até dentro de casa; - Lâmpadas solares emitem mais ultravioleta do que a luz solar e 3 a 5 minutos podem equivaler a 15 minutos de luz natural; - Radiação ultravioleta aumenta quanto mais alta for a altitude; - Raios ultravioletas podem afetar os olhos e levar à fotoqueratites, que causam dores ou coceiras nos olhos, dando a sensação de areia ou aspereza. (Esta é a razão de se usar máscara ao estar sob uma lâmpada de sol; - Raios ultravioletas refletidos na neve, água, areia, vidro ou cimento são mais intensos; - Sol do meio dia das 10:00 hs da manhã às 3:00 hs da tarde deveriam ser evitados, pois os raios ultravioletas são mais intensos; - Um céu encoberto não diminui muito os raios ultravioletas. (USE PROTETOR); - Medicações antimaláricas aumentam a tolerância a ultravioleta muito pouco e a proteção ainda é necessária.(sensibilidade ultravioleta dos olhos pode aumentar com os antimaláricos e óculos escuros deveriam ser utilizados). É difícil  entender o que é melhor ou pior, mas o fato que tem que saber conviver e ter todo o cuidado necessário.  Se cuidar aumenta os meus anos de vida, por isso antes de me julgar e fazer piadas procure entender, não só a mim mas a todos os lúpicos, a compreensão e entendimento vem da família e dos amigos. 

Eu hoje indo para o trabalho, mesmo depois de todo o frio ontem, hoje veio o sol! :)

Diário de uma lúpica!

Olá pessoal, gostaram da última postagem? Espero que sim, recebi vários elogios e sugestões, também estou muito feliz com as visualizações do blog e em estar ajudando pessoas a conhecer o lúpus. A postagem de hoje estou atendendo uma sugestão, e de forma pratica vou falar como foi a minha semana. Na segunda-feira fui a consulta mensal com a minha reumatologista, como já postei na terça-feira, a consulta foi ótima, como sempre Drª Cristiane Leal foi muito atenciosa, conversou comigo, me explicou tudo direitinho, se preocupou com o meu bem estar, e ainda diminuiu uma medicação, foi 1 hora de consulta e eu fiquei muito feliz com o resultado da consulta, fui direto para o estágio, levei meu almoço e almocei lá, só trabalho 4 horas diárias, depois do estágio fiquei em casa repousando. Na terça-feira choveu muito em Salvador, fez frio e eu fiquei com dores chatas nas articulações do joelho, então de manhã fiquei em casa e de tarde fui para o estágio, me chateie um pouco lá, o que fez ter  dores no corpo e aumentarem as dos joelhos, de noite fiz a postagem. Durante a madrugada de terça-feira para quarta-feira meu nariz ficou entupido, tive dificuldade para respira, e minha garganta estava incomodando, estava com uma torce seca, além do frio que ainda fazia, as dores no corpo continuavam, e comecei a ter dor de cabeça, assim consegui marcar consulta extra com a minha médica otorrinolaringologista Drª Clarice Saba para de tarde, lá na consulta ela passou xarope, anti-inflamatório, esprei nasal, fez um exame para vê o que tinha na minha garganta e me recomendou ir pra casa, me deu atestado de afastamento médico, assim não fui trabalhar, de noite repousei. Na quinta-feira estava melhor das dores no corpo e da dor de cabeça, e fui para consulta trimestral com a minha dentista Drª Rachele, me elogiou pelo cuidado que estou tendo com meus dentes, e me explicou mais uma vez a importância de cuidar dos dentes e de ir para consulta trimestralmente, pois caso não faça a higiene correta pode acumular restos alimentares, tendo tártaros, para remover ocorre o desgaste do osso do dente, e isso pode prejudicar pois não tenho muita reserva de cálcio devido as doses altas de corticoides que tomei, depois fui para seção semanal de acupuntura, o médico fez tratamento com agulhas, aliviando as dores mais ainda, e fez a aplicação da injeção da vitamina D ( estou com falta de vitamina D, pois tenho reação aos raios ultra violetas que são as principais fontes de vitamina D e eu não posso tomar o sol, assim foi recomendado em forma de injeção pelo efeito mais rápido ) , daí fui direto para o estágio, almocei lá e trabalhei, a noite editei o depoimento de minha amiga para postar aqui no blog. Na sexta-feira acordei com minha garganta doendo, mais mesmo assim fui para o estágio, de noite fiz minha unha com todo cuidado para não ferir. No sábado (hoje) ainda acordei com dores na garganta, e agora ainda tem nariz e ouvido coçando, acordei cedo e fui fazer exame de sangue, para levar para o recadastramento trimestral para pegar a medicação, o hidroxido de cloroquina e o metrotexato, depois do exame de sangue fui na empresa de formatura na Prisma, acertar alguns detalhes da solenidade de formatura que está se aproximando ( me sinto tão feliz em fazer parte da comissão, em ter essa responsabilidade, me sinto útil e estou me empenhando em tudo), daí fui fazer outro exame chato, estou com sensibilidade e acabei tendo um fissura, e esse exame vai dizer o porque, do exame fui para casa de minha amiga, encontro das vacas, foi muito bom, comi tanta pizza e tomei tanto refrigerante, além de reencontrar minhas amigas e vê minha sobrinha linda que eu tanto amo. Em fim essa semana teve de tudo, exames, médicos, tratamentos, dores, sistema imunológico baixo, alegria e diversão. Basicamente assim é a semana de uma lúpica, e eu me esforço em fazer de tudo um pouco. Espero que tirem proveitos e continuem tirando proveito, aumentando o conhecimento sobre o lúpus. Percebam que por mais que tente, de maneira sutil o lúpus está na minha vida, não dá pra deletar, eu tento viver normal. Mas, lúpus só quem tem sente, e sabe o que passa.

Foto do reencontro das vacas e da bezerra. Vacas - Rebeca ( Bel), Ivana ( Mel), Ianca ( Ianca), Bezerra - Sofia ( Sofi). Obrigada meninas pela tarde maravilhosa, desabafos, risadas e fofoca, adorooooooooooooooo. Ps.: Tudo acaba em pizza e em 3 pizzas.

Uma guerreira no lúpus, minha grande amiga Tamara!

Oi pessoal! Ontem não estava bem, mas já passou, no final de semana farei uma postagem falando de como foi a minha semana. Mas a postagem de hoje é mais do que especial, uma das melhores postagem, vou contar um pouco da história de minha grande amiga Tamara. Eu e Tamara nos identificamos muito, ela tem 24 anos como eu, mora em Campinas/SP. Há 09 anos luta contra o Lúpus, da mesma forma que eu, que também  em 2005 quando tudo começou tinha apenas 14 anos, no caso dela foi um pouco mais doloroso, ela era jogadora de vôlei, pesava 49 kilos, estudava e tinha uma vida normal. Igual a mim no mês de setembro de 2005, sentiu dores nas juntas e inchaço. Seus pais levaram no médico e eles diziam que era porque  jogava vôlei, passavam remédios e nada de melhorar, no mês seguinte outubro foi a sua primeira internação onde ficou 7 dias chegando até na ala de isolamento, achavam que era virose, mas mesmo assim deram alta sem nada de concreto. Continuou as dores e inchaço, até que um dia acordou com o corpo todo dolorido, não conseguia nem levantar da cama, seu pai levou ela ao médico e então mais uma vez ficou internada, em outro hospital, daí suspeitaram de lúpus, entre outros sintomas que já sentia apareceu a asa de borboleta.  Mas imagine uma menina que tinha uma vida normal e de repente se viu ali naquela cama sem saber o que fazer??? Ali ficou internada por 15 dias tomando morfina e medicações nas veias. Inchou muito com as altas doses de cortisona, essa foi a fase mais difícil pra ela, que com 14 anos teve diversas mudança no corpo, estrias, ganho de peso, ter que tomar vários remédios e ainda limitar a certas coisas na sua vida. Diante disso foi levando sua vida e se conformado com o fato de ser uma lúpica. Na época Orkut, começou a se relacionar com outras lúpicas e com a mesma história, onde viu que ela não era a única, foi onde nos conhecemos e somos  amigas até hoje. Se passarão anos e o lúpus entrou em remissão, começou  fazer o tratamento do lúpus com Dra. Lilian, que acompanha ela desde de 2006 até hoje. Tamara sempre se cuidou, vai nas consultas, faz os exames, toma os remédios e chegou a tomar dose 5mg de cortisona. Nestes anos conseguiu termina a faculdade de Ciências Contábeis, trabalhou na área, tirou habilitação e levou uma vida normal. Foi então que em Setembro de 2014 devido a um estress muito grande, teve um  baque em suas plaquetas que abaixarão pra 26.000 desde então o lúpus entrou em atividade, com isso a médica aumentou o cortisona pra 80mg,  e sua imunidade abaixou e por isso suas plaquetas oscilarão muito chegou até 8.000, e veio a parte chata, apareceu o Herpes simples onde minha amiga sofreu muito, ficou internada 2 vezes tentando controlar o herpes .Confesso que eu daqui de Salvador sofri muito vendo o sofrimento de minha amiga, era oração e muita suplica pela misericórdia de Deus, fiquei muito triste e preocupada. Mas, como boas guerreiras que somos, hoje o herpes sumiu, mas continua tomando o Aciclovir para que ele não volte mais, toma cortisona de 25 mg, está fazendo pulsoterapia para que as plaquetas aumentem, tomando Reuquinol para o lúpus e Vitamina D para suprir a falta do sol que não podemos tomar. Hoje Tamara se considera uma vitoriosa, pois além de tudo nunca perdeu a fé, tem muita esperança que é uma mais que o Lúpus  tentou derrubar mais ela se manteve firme, com a ajuda da família que é fundamental e pessoas boas ao lado dela, fazendo ela se sentir bem. E sempre acreditar em Deus porque só ele é capaz de nos dar força. “Só quem tem sabe o que sente” . Estou muito feliz em puder aqui no blog postar informações importantes para ajudar as pessoas, e mais feliz ainda em postar o depoimento de minha grande amiga que acompanhei durante todo esses anos, e mesmo distante estamos unidas por uma grande causa!

Essa é minha grande amiga Tamara, linda e sorridente como sempre. Obrigada pela grande participação no meu blog amiga, você mora no meu coração.
P.s.: Estou te esperando em Salvador!

Até que ponto devo confiar no meu médico?

Olá pessoal! Como prometido na Fanpage no facebook A Rosinha e o Lúpus, hoje eu vou falar sobre porque é importante confiar no nosso médico e até que ponto confiar. Ontem eu tive consulta com a minha nova reumatologista que está me acompanhando á um pouco mais de 1 mês, está me acompanhando por causa da fibromialgia e fortes dores que tive em maio, como a minha médica está de licença maternidade, e minha reumatologista pediatra indicou ela, estou indo. Mas só para lembrar meu médico reumatologista do lúpus é Drº Mittermayer Santiago, não abro mão ( por enquanto). Vou então falar sobre o resultado da consulta de ontem que me deixou muito feliz, como foi na primeira consulta, a segunda não seria diferente, foi 1 hora de consulta com Drª Cristiane Leal, com muita atenção me ouviu, explicou o porquê estava tomando cada medicação, a importância e uma base de até quando vou tomar se meu corpo continuar reagindo bem, expressou preocupação com as minhas unhas, cabelos e os enjoos explicando o porquê estava tendo, aumentando a dosagem da medicação para fazer com que todos os componentes do meu corpo esteja em ordem, e ela até acompanha meu blog. Daí então como sempre, vem a minha reflexão, devo confiar em todas as explicações que ela me deu? E a medicação que aumentou a dose? Ahh, e teve outra que ela diminuiu, confio nesses tratamentos???  Essa é apenas a segunda consulta, mas na primeira consulta até massagem para aliviar as dores Drª Cris fez. Pois é, graças a Deus me dou muito bem com meus médicos, sempre tenho no meu caminho médicos que se preocupam comigo, até mesmo tenho email, número do celular e whatsaap, mas quantos médicos fazem isso? Será que só porque ele tem um CRM devo confiar? Minha saúde, minha vida é muito importante, sem saúde não há vida, por isso a pessoa que é responsável por minha vida tem que ser alguém em quem confio, que eu sei que se chegar na clínica ou no consultório, no dia de atendimento dele, estiver com dores e não conseguir marca a consulta, e estiver cheio como for ele vai me encaixar em uma extra, isso se chama preocupação, cuidado, consideração e RESPEITO, sim respeito pela vida que é o principal. Mas infelizmente são poucos os médicos que agem dessa forma, muitos só querem ganhar dinheiro, você chega na consulta ele está mexendo no celular, ou pior nem sua pressão arterial verifica, não ouvi seus batimentos cardíacos, apenas faz receita com os medicamentos que você deve tomar, não explica pra que serve, nem o porque de tomar eles. Análise com atenção, sua vida está em risco, todos nós queremos viver muitos anos, por isso perceba se seu médico realmente merece a sua confiança, caso não, troque de médico, mesmo se ele já te acompanha a anos, lembre-se sempre que sua saúde está sempre em primeiro lugar! Quero deixar registrado aqui uma observação que amo todas as médicas e médicos que me acompanham (os que não merecem minha confiança não estão mais no meu blog) sou muito grata a eles por todas as horas de atenção que dedicam a mim, principalmente pelo telefone rsrrsrs  Próxima postagem vou continuar a atender as sugestões.

Observação em especial a minha eterna reumatologista Drª Tereza Robazzi, que independente dos reumatologista que me atendam e mesmo que eu vá pelo mundo inteiro, é ela a médica que sempre mandarei emails e mensagens quando tiver alguma novidade e alguma dúvida. Foto da diva da reumatologia pediatra, melhor médica do mundo! Sim, merece outra foto no meu blog. Não fiquem com ciúmes meus médicos amados em breve postarei fotos com vocês também, principalmente com Drª Cris.

Cuidado com o uso de medicamentos

Olá pessoal! A postagem de hoje é de grande importância não só para os lúpicos mais para todas as pessoas. Tenho certeza que todos já ouviram o ditado de que tudo de mais não presta, pois bem é sobre isso que vou falar hoje. Em primeiro lugar quero deixar bem claro que não sou médica, nem farmacêutica, apenas vou fazer uma reflexão. Vou me referir mais diretamente aos lúpicos que é meu foco principal, mas pode ser de proveito para todos. Medicamentos, até que ponto estão me fazendo bem e até que ponto se tornou um vicio?  Ontem estava assistindo um programa que falava das autopsias feitas em celebridades, e então falou sobre Michel Jackson, explicou que desde os 26 anos ele era portador de lúpus, e conviveu com a doença durante 24 anos, 24 anos difíceis, pois ele teve complicações pulmonares e na articulação da coluna, o que dificultava o trabalho dele, dançar, fazer esforço e muitas vezes perder noites. daí ele passou a fazer uso de medicamentos, aos poucos iam fazendo efeito, porém medicamentos fortes que causavam insônia e então passou a tomar substância para dormir, e cada vez mais ia aumentando as dores, porém em seu último dia de vida, foram feitas misturas que acabaram sendo fatais para ele, mas um detalhe interesse é que ele era acompanhado por um médico que relatou que muitas vezes ele chegava a implorar pelas substâncias para que pudesse sobreviver e conseguir fazer os shows. Daí eu fiz um meditação nessa situação, ele poderia estar vivo até hoje se não se preocupasse com imagem que passaria para o público, para a mídia, ele poderia assumir a doença, fazer o tratamento correto, sobreviver na medida do possível, é bem verdade que talvez não desse para ele continuar fazendo shows, mas o que é mais importante, ter uma vida curta ou viver mais tempo do modo correto com saúde?  E então chego ao tema da postagem de hoje, no meu caso como lúpica, preciso tomar medicamentos pro resto da vida ( segundo os médicos, pois eu acredito na cura e que nessa vida poderei ainda viver sem medicamentos), no caso do lúpus só 1 medicação que é o reuquinol, no caso da fibromialgia hoje tomo 3 medicamentos  mas espero em breve tomar apenas 1, na medicina alternativa tomo 3 e espero em breve tomar só 1, porém tem dias que estou com muita dor, e então penso em tomar mais 1 ou 2 remédios que sei que vão passar as dores e sei que se for no médico ele vai me receitar se eu pedir, mas será que se descansar, diminuir meus esforços e controlar meu emocional, vou precisar do medicamento? Esse é ponto em questão, precisamos analisar honestamente, os medicamentos que tomo hoje são realmente necessário? Para que serve? Conheço muitas pessoas que não sabem nem para que serve o remédio mas porque 1 dia na vida a anos atrás o médico passou até hoje toma, e é incapaz de perguntar para o médico se realmente é necessário continuar tomando. O uso de medicamentos a longo prazo se torna um vicio, e muitos deles as vezes nem fazem mais efeito no corpo, e com o tempo tem que ser substituídos por outras substâncias, por isso vá ao médico, faça o tratamento correto, confie no seu médico, pergunte a ele todas as medicações que ele te receitou para que servem, até quando é pra tomar, e quando já tem anos tomando questione o médico o porquê, perguntar, conversar com o médico não há problema nenhum, ele tem obrigação de te explicar, pois ele é o responsável  por cuidar de você e da sua saúde. E lembrem-se, nem sempre dor de cabeça se resolve com analgésico! Essa foi a dica de hoje pessoal, espero que tenham tirado proveito. Na próxima postagem vou atender algumas sugestões. 

Tratamentos alternativos

Olá pessoal, sentiram falta da postagem de ontem? Estou de volta!!! rsrrsr Ontem foi feriado aqui na Bahia,  então aproveitei para descansar e me distrair um pouco... fui passear e fui ao cinema! Mas então, vamos para o tema de hoje: tratamento alternativo. Além do tratamento que todos já sabem que é feito com medicações para controlar a doença eu estou sempre buscando algum tratamento para melhorar as minhas dores e sintomas do lúpus. Há uns 5 anos fiz um tratamento chamado biomagnetismo com um chileno, deitada em uma maca ele identificou as ondas de magnetismo do meu corpo e pode perceber o grau da gravidade do lúpus e de doenças que poderia ter, gostei muito desse tratamento, observamos que não me dou bem com o consumo do leite, suspendi e fiquei bem durante um bom tempo. O lúpus é uma doença que está totalmente ligada ao emocional, assim uma forma de ajudar a diminuir a ansiedade, estresse, nervoso, é através de terapia, o acompanhamento com o profissional adequado, o psicólogo, ajuda muito, faz com que desabafemos e se sentindo mais leve, aliviando assim a tensão.  O desequilíbrio do emocional causa as dores que sentimos no corpo, além de outras consequências que o lúpus em atividade faz, dependendo de cada corpo. Outro tratamento alternativo para as dores que sentia, foi fazendo acupuntura, as agulhas atingem os pontos exatos das dores que sentia no corpo, e por incrível que pareça as furadas das agulhas não doem. Na clinica de acupuntura faço mais três tratamentos, com a moxabustão,  com a ventosa e LDN, a moxa  aquece os pontos de tensão do corpo e que causam dores , a ventosa usa um aparelho de sucção fazendo como se fosse massagem e ambos os tratamentos fazem com que as dores no corpo passem. Já no LDN, é utilizado um aparelho que identifica a quantidade necessária de algumas substâncias para o meu corpo, e percebendo o grau de deficiência de algumas. O médico prescreveu duas substâncias para eu tomar, substâncias essas milagrosas rsrrs em dois dias fiquei sem dores!!! Tem também a ozônio terapia, mas ainda não tive condições financeiras para fazer, são aplicações de ozônio no local da dor. Atividades físicas sob orientação médica como o pilates, aeróbica, hidroginástica, hidroterapia, também trazem resultados satisfatórias dependo do caso de cada paciente, no meu caso ainda não posso fazer por causa da fibromialgia, pois não posso forçar nem ossos e nem músculos, mas graças a Deus e aos médicos que tem cuidado de mim, eu estou sem dores. 

Obrigada a todos que estão me acompanhando, compartilhem, divulguem por favor, são informações preciosas do dia a dia de um lúpico. Aguardo sugestões, críticas e dúvidas para as próximas postagens.

Beijos e até a próxima!