É hora de romper o silêncio!

Olá pessoal! Tudo bem com vocês? Espero que sim! Na postagem de hoje vou continuar a romper o silêncio de como nós lúpicas nos sentimos. Em conversa com minhas amigas lúpicas esses dias falamos de diversos assuntos, mas o principal é sempre o emocional, algo que nos preocupa muito, sabemos que o lúpus pode de maneira rápida fazer com que fiquemos com dores, que tomemos bastantes remédios por um pequeno descuido do emocional, isso nos deixa bastante preocupada, não sabemos como vamos acordar, não sabemos se vamos ter dor ou não, não sabemos como vamos reagir no namoro, no casamento, se vamos ter filhos, assuntos simples de lidar para qualquer mulher. E quando estamos namorando e nosso namorando não nos entende?! É simples, começamos a ter dores, começa em um joelho, depois no outro, depois nos braços e já foi, ficamos de cama, como é complicado. E se terminamos o namoro?! Vamos ficar sozinhas?! Será que alguém vai querer namorar uma lúpica?! Uma mulher que tem sua vida totalmente limitada?! Que constantemente tem que ir pra médicos, pra hospitais?! Vamos atrapalhar a vida de alguém?! Impedir de viver como jovem curtindo a vida?! Essas duvidas e perguntas são constantes na nossa cabeça. Muitas vezes somos fortes, sabemos como lidar com o nosso emocional, mas tem situações que somos frágeis, ficamos abatidas e tristes, confusas, sem saber como agir, e essa mudança de comportamento vem rápido, não somos bipolar, apenas passa milhões de sentimentos em nossas cabeças. E vamos ter filhos?! Se tivermos filhos, vamos conseguir amamentá-los?! Vamos conseguir segurar no colo?! E durante a gravidez, vamos ficar em casa de cama ou teremos uma gravidez normal?! São questionamentos, não é ansiedade, são medos, são receios. E quando casarmos, vamos conseguir arrumar a casa?! Vamos conseguir suprir as necessidades do nosso marido?! E será que ele vai compreender nossas limitações?! E se tivermos uma crise e ele nos largar?! São perguntas que não tem fim. Queremos ter uma vida normal, mesmo quando estivermos em crise do lúpus, queremos ter um companheiro, casar, ter filhos, vivermos felizes como todos tentam ser. E a cura do lúpus, será que vamos estar viva para receber essa cura?! E quando o lúpus será uma doença comum como todas as outras ?! Quando as pessoas vão respeitar nosso limites?! Quando será reconhecido o dia 10 de maio como o dia de atenção a paciente com lúpus?! Quando o lúpus vai constar na relação de doenças na pesquisa do IBGE?! Quando conseguiremos o centro de referência para os lúpicos?! Quando conseguiremos estar na lista de doenças para se aposentar?! Quando estará na lista de doenças do passe livre?! Temos direito a tudo isso, é uma doença grave e fatal, deve ser reconhecida, merece atenção e respeito, queremos que todos conheçam o que é, o que sentimos e como levamos a vida. Assim como o diabético, que todos sabem que não vivem sem insulina, que não pode comer açúcar, e que se tiver uma hipoglicemia pode não resistir, isso aprendemos desde criança, é isso que queremos, que todos saibam o que é lúpus e a gravidade da doença em todos os sentidos. Vamos continuar na luta, confortando umas as outras!           Aguardo sugestões para a próxima postagem!          Obrigada!

Na Bahia existe a LOBA (Lúpicos Organizado da Bahia), lá conseguimos receber atenção e acolhimento necessário para encarar a doença.

Lúpus, só quem tem sabe o que sente! É hora de romper o silêncio! - LOBA

Olá pessoal, primeiro peço desculpas por não ter feito postagem ontem, estava sem internet, mas estou aqui de volta para compensar rsrsrsr. Agradeço a todos que estão acompanhando as postagens, e mais uma vez, críticas, sugestões e dúvidas, podem ficar a vontade.
A postagem de hoje vai falar sobre como o lúpus faz eu me sentir. Ontem estive conversando com a presidente da LOBA (Lúpicos Organizados da Bahia), e estava dizendo como esses dias tem sido difíceis pra mim. Sim, pode parecer estranho, mas não estou tão bem como pareço, por isso a frase só quem tem sabe o que sente, mas vou tentar romper o meu silêncio. Estou tomando muitas medicações, medicações essas que tem me causado insônia e pertubação do sono, tomo chá de camomila, suco de maracujá, e nada resolve, eu deito e consigo dormir por 2 horas e já começo a ter sonhos sem pé nem cabeça, que nem acredito que sonhei aquilo ( tipo a policia prendeu um amigo meu porque comprou carvão pra fazer churrasco, e foi uma pertubação que só), e então acordo, quando penso que dormi vem outro sonho e assim é a noite toda, só consigo dormir de verdade ás 7 horas da manhã e acordo 9 horas com muito sono, meio dopada, me sentindo muito mal, e então tenho o dia todo sem animo pra nada, não consigo levantar do sofá, fico sem apetite. É, as aparências enganam, fiquei 15 dias de ferias, e descansei bastante o meu corpo, não estou com dor, mas as medicações tem deixado meu emocional confuso, e até mesmo desesperado. Mas tenho fé que tem um porque de está acontecendo isso e logo vou descobri com a ajuda dos médicos.... Fiz exame de sangue a 10 dias atrás e ficou pronto hoje, com ajuda de "um amigo" que trabalha no laboratório rsrsrrs. É, pode parecer estranho, mas meus exames de sangue demoram cerca de 15 dias para ficar pronto, em qualquer laboratório (isso porque estuda as moléculas do DNA do meu sangue e em uma postagem futura posso explicar melhor), e então vi o resultado, deu REAGENTE, o que isso significa? POSITIVO, o que isso significa? Algo de errado, não sou medica, mas nos 10 anos de lúpus pude entender que quando o exame ANTI - DNA está reagente significa que o lúpus esta querendo acordar de forma silenciosa, confesso fiquei triste ao ver o resultado, passou mil coisas na minha cabeça, uma delas foi não entender o porquê de ter algo errado se tomo tantas medicações, fiquei preocupada, mas "meu amigo lá do laboratório " tentou me deixar tranquila e me fez refletir que tudo tem o porquê e nada vai acontecer além dos planos de Deus, e pra completar hoje a noite recebi a visita de minha amiga Taina, conversamos por horas, e a culpa é dela pela demora da postagem de hoje rsrsrrsr, além do meu amigo e companheiro que estava aqui comigo, minha amiga Tamara lá de São Paulo conversando comigo, pude chegar a seguinte conclusão: Meu emocional é muito importante, não posso me deixar abater, tenho que ser forte, só eu sei o que sinto, mas aqui é meu blog, onde resolvi compartilhar com todos a minha vida com o lúpus, e quero ajudar pessoas a viver bem como eu vivo, vou continuar me esforçando, não vou ficar em silêncio sobre o que o lúpus faz comigo, vou romper isso, estou bem, estou viva, mas o que eu sinto só eu sei, e agora vou tentar fazer com que as pessoas também saibam o que sinto.
A próxima postagem  falarei novamente sobre o emocional, mas agora não vou falar de mim rsrs, vou falar um pouco do emocional de minhas amigas que estive conversando ontem e hoje.
Obrigada a todos e até a próxima postagem!

Sorrir, quando a dor te torturar....

Minha alimentação "Vegetariana"!

Antes de começar a falar sobre a minha alimentação, gostaria de agradecer  a todos que estão visualizando meu blog, em apenas 10 dias, com 10 postagens foram mais de 1000 visualizações, para ser mais precisa 1057 visualizações até o momento, muito obrigada mesmo, e por favor curtam minha fanpage  no facebook A Rosinha e o Lúpus, me acompanhem por lá também! Nas próximas postagens gostaria de falar sobre assuntos sugeridos por vocês, alguma dúvida, esclarecimento, curiosidade, gostaria que vocês me falassem. Agora sim vamos falar sobre a minha alimentação, era abril de 2006, quando comecei o tratamento para a nefrite lúpica ( doença nos rins causa pelo lúpus, como o lúpus é uma doença sistêmica e atinge os órgãos do corpo, no meu caso atingiu logo de inicio os rins, era como se meu organismo não aceitasse os rins rejeitava mesmo), com o micofenolato de sódio (com doses altas, mas pelo menos essa medicação é fornecida pelo SUS), e a medica proibiu o consumo de sal, condimentos, conservantes e alimentos industrializados na minha alimentação, bem como carne vermelha, e branca de vez em quando, nada de fritura, gordura, massa, só podia comer frutas, verduras e legumes, ainda com pouco tempero, isso porque facilitaria o funcionamento dos rins de maneira rápida, contribuindo também com o efeito da medicação, e logo meu corpo voltaria a aceitar os rins, iria diminuir a dosagem da medicação e eu iria ficar bem. Foram tristes e dolorosos 6 meses, eu sempre sigo a risca o que os médicos falam, tenho em mente que quando obedeço as recomendações medicas. me recupero mais rápido e assim terei vida longa no que depender de saúde. Passado os 6 meses, a medica liberou o consumo dos alimentos que tinha proibido, para que fosse consumindo aos poucos, porém eu disse a ela - "Dr. Fátima, se um dia eu voltar a ter complicações renais, terá que suspender a carne de novo? , em resposta ela disse que sim, eu então disse - " Então nunca mais na minha vida vou comer carne, quando eu voltar a me adaptar a comer, fico doente de novo e tem que suspender, não não, não vou comer mais carne nenhuma.", a medica disse: " Bem isso é uma escolha pessoal, contanto que você substitua a proteína da carne, não há duvida de que você terá uma vida mais saudável". De lá pra cá já se passaram quase 10 anos e não me arrependo da minha escolha, nunca comi peixe na minha vida, gostava mais de gordura, porém hoje não sinto falta alguma, não tenho duvidas de que tenho uma vida mais saudável do que quem come carne. Substituo a carne comendo ovo e soja, e tomando leite, todos os alimentos tem seus benefícios e seus malefícios, tudo em excesso faz mal, porém sabendo equilibrar todas as substancias necessárias para o nosso corpo, com toda certeza teremos uma vida saudável, que é o principal. Ahhhh e deixo bem claro que depois que parei de comer carne não tive anemia, como muitos podem se questionar. Obs: Não como presunto, salsicha, bacon, carne nenhuma, nem frango, nem nada que sacrifique o animal, sim também tenho pena dos animais. Ser vegetariana é questão de escolha, opção pessoal de cada um, e eu escolhi, juntei o útil ao agradável.  

A próxima postagem ainda não sei sobre o que vou falar, estou aguardando o pedido de vocês, fiquem a vontade.

Eu linda e feliz :)

Minha vida atualmente!

Olá,  começo a postagem pedindo para que vocês curtam minha fanpage  no facebook A Rosinha e o Lúpus, me acompanhem por lá também!

Hoje vou falar sobre o meu dia a dia atualmente com o lúpus. Vocês já leram em postagens anteriores e já sabem por que tenho lúpus, porque apareceu, como descobri, como ficou nos primeiros anos, como fiquei e agora vamos falar no presente. Minha vida profissional, durante 4 anos cursei a faculdade o curso de administração, quase todos os professores sabiam sobre o lúpus, deixava bem claro pois tinha medo de que a qualquer momento tivesse uma piora e não pudesse continuar na faculdade, mas graças a Deus e minha força de vontade, com a ajuda de professores e colegas consegui conclui, hoje sou graduada em administração e minha solenidade será em outubro. Por enquanto vou ficar sem estudar para descansar um pouco minha mente e corpo rsrsrrs, afinal esses últimos anos foram corridos, não foi fácil organizar evento e fazer parte da comissão organizadora do evento, estar na frente liderando, e agora estar na comissão de formatura. Sobre o trabalho, a 5 anos atrás, trabalhei durante 6 meses no shopping, correria de domingo a domingo, nessa época o lúpus estava estável. Depois desenvolvi trabalho voluntario ajudando surdos e mudos em bairros perto de onde eu morro, mas andava muito, só consegui ficar 1ano, logo depois o lúpus acordou e voltou tudo de novo, dores e remédios. Daí foi estabilizando, então a 2 anos atrás comecei a estagiar, estagiei 3 meses em uma imobiliária, 8 meses na Caixa Econômica e atualmente na Justiça Federal da Bahia já a 1ano e 4 meses, meu contrato vai encerrar em outubro que é no período da colação de grau, e daí vou procurar um emprego. Minha vida espiritual, sou cristã, frequento as reuniões 2 vezes por semana, leio a bíblia e como pecadora imperfeita, me esforço aos poucos em cumprir os mandamentos de Deus. Meus médicos, rsrrs já falei antes. Meu emocional, já contei na postagem anterior, gosto procurar sempre me alegrar, me divertir, fazer o que eu gosto. Companhia, gosto de estar acompanhada de quem me faz bem. Lazer, já falei também, no verão vou à praia em horários em que o sol não está forte, vou ao cinema, casa das amigas, converso bastante, procuro sempre distrair minha mente.

Abro aqui uma observação, vou falar um pouco de um aspecto que acho fundamental para o portador de lúpus viver bem, além de seguir as orientações medicas, cuidar da saúde, cuidar do emocional, no meu caso eu busco sempre me apegar a algo, claro, não deixo de me amar em primeiro lugar e viver pra mim, mas quando temos uma alegria pra viver, querer se dedicar a algo ou a alguém que te faz bem e faz você viver bem, você faz de tudo para ficar bem com sigo mesmo também, é só uma dica de que comigo funciona.

Assim, como vocês podem ler, faço de tudo pra viver bem, tenho consciência que não tenho uma vida normal como de uma jovem de 24 anos que vive em festas, perdendo noite, isso eu não consigo, mas vivo a vida como eu posso viver, não fico me martirizando pelo que não posso fazer, nem ultrapasso os meus limites, pois se ultrapassar, quem vai arcar com as consequências sou eu, e essas consequências podem ser dolorosas, por isso prefiro ser feliz como eu posso, e aproveitando minha vida dentro dos limites do principal, minha saúde.

Na próxima postagem vou falar sobre o porque que sou vegetariana e sobre minha alimentação, vou matar a curiosidade de muitos rsrsrrs  

Me divertindo! :)

Meu emocional!

Como já disse na postagem passada, a aceitação e o conhecimento de como funciona o seu emocional é fundamental para ficar bem com sigo mesma, isso independente do problema que você tenha.  Aprendi que nem tudo é para sempre nessa vida atual, então enfrentar a perda de algo que amamos quando já temos consciência que algum dia iríamos perder muda a forma de aceitação. Nós, seres humanos fomos criados para conviver em sociedade e principalmente viver com um companheiro, por isso a necessidade de sempre ter alguém presente do nosso lado em todos os momentos. Assim eu procuro estar sempre rodeada de pessoas que me fazem bem, que entendem a minha doença e aceitam como eu sou. Outra coisa que aprendi, foi a me amar em primeiro lugar, cuidar de minha aparência, da minha saúde, sempre que tenho uma dor procuro o medico para resolver, não vai adiantar ficar lamentando e dizendo que estou sofrendo, claro que nem sempre os remédios fazem efeito imediato, mas procuro não me fazer de vitima da doença nem de coitadinha, lutar com garra sempre, estar determinada no que eu quero alcançar, cuidar da minha alimentação, ter sempre o pensamento positivo, e o principal, fazer o que gosto e que se dane os outros rsrsrrs ( vou contar pra vocês, eu gosto de ouvir musica alto, coloco o som no ultimo volume e começo a cantar e gritar, sei que isso pode incomodar os vizinhos, mas e quantas vezes eles me incomodam e eu fico calada?! Então eu faço sim o que me alegra, o que distrai a minha mente e que não vai fazer mal pra mim). Procuro sempre distrair a minha mente, relaxar, quando não tenho dinheiro pra ir ao cinema, no shopping, fico em casa mesmo, procuro um filme na internet e assisto, leio algum livro, pinto algum desenho. Claro que faço coisas na medida em que minhas dores permitem, assim sempre procuro equilibrar o que da pra fazer no momento sem força a barra.  Aproveito essa postagem para agradecer a todos que estão na minha vida, que me ajudam e me suportam, todas as minhas amigas companheiras, meus pais, meu amigo companheiro, que sempre estão presentes se esforçando para fazer minhas vontades e me alegrar, amo vocês meus amores.

Na próxima postagem vou falar do meu dia a dia atualmente. 

O post de hoje é dedicado as minhas amigas, companheiras e sócias, que principalmente durante os últimos 6 meses ficaram literalmente 24horas do meu lado, sendo fiel  umas as outras na alegria e na tristeza, jamais vou esquecer de vocês Vacas  atoladas. Larissa Vinhas, Lília Brito e Caroline Belandi.

Fator desencadeante do meu lúpus!

O lúpus está presente no organismo de muitas pessoas, porém não é em todas as pessoas que desencadeia. 

Era setembro de 2004, estava saindo de uma consulta medica, indo para casa em um sábado ás 12horas, com a minha mãe e minha irmã caçula que é 1 anos mais nova que eu, estávamos no ponto de ônibus na Garibaldi em Salvador, próximo ao campus da UFBA, tinha mais 5 mulheres no ponto, quando apareceu um homem, sem camisa, com um saco de linho nas costa, parecendo um morador de rua, descalço, e com uma garrafa de vidro quebrada (caco de vidro), colocou no pescoço de minha mãe e mandou passar a bolsa, duas mulheres que estavam no ponto entraram no táxi rapidamente, as outras 3 se esconderam, e eu comecei a gritar, gritar muito para que ele voltasse com a bolsa de minha mãe, mas ele sai correndo, atravessou 6 pistas e nada aconteceu com ele, passou no meio de vários carros e entrou no mato. Pois bem, eu fiquei desesperada, gritava, chorava, e nada me acalmava, voltamos para o consultório, e a medica tentou me acalmar, ligou pra meu pai, e aconselhou que fôssemos registrar queixa na delegacia, e assim fizemos. Ao chegar na delegacia, o policial perguntou como aconteceu, minha mãe descreveu e eu com apenas 13 anos fiz o retrato falado do meliante, e o delegado me disse:  - Por pouco você não perde sua mãe, se ele enfia esse caco de vidro no pescoço dela poderia cortar a veia que bombeia o coração. Isso foi o suficiente para eu entrar em desespero e achar que poderia perder minha mãe a qualquer momento. Ao voltar pra casa não conseguia desgrudar de minha mãe, ela não podia sair e me deixar sozinha, durante quase 1 mês dormi na cama com ela, e quando fui pro meu quarto de madrugada voltava pro quarto dela, aos poucos consegui me recuperar, mas o que não sabia é que o lúpus havia despertado dentro do meu organismo e silenciosamente se preparava para entrar em ação.

Eu sofri um trauma emocional, apenas o medo de perder a minha mãe, foi um choque tão grande que 1 ano depois o lúpus desencadeou. Na primeira crise do lúpus, como contei na primeira postagem, minha mãe não podia sair de perto de mim, eu gritava muito, chorava e ficava em desespero.

Hoje após tratamento psicológico, eu consegui me recuperar. Durante alguns anos todos os choques emocionais que tinha fazia o lúpus entrar em ação, com fortes dores e voltava a tomar as medicações. Eu tento o máximo possível trabalhar meu emocional, de forma consciente faço de tudo para ficar bem. E você lúpico, já se perguntou o que fez desencadear o seu lúpus? Aceita isso de forma consciente? Faz de tudo para manter o equilíbrio emocional? Amigos, parentes, ajudam com o emocional da pessoa amada? A aceitação e o conhecimento de como funciona o seu emocional é fundamental para ficar bem com sigo mesma.

Na próxima postagem vou falar como trabalho o meu emocional para ficar bem.

                    Trago um sorriso no rosto porque já chorei demais.

Porque o lúpus não fica em estabilidade?

O lúpus reage em cada organismo de uma forma, assim é importante que o portador conheça o seu corpo, conheça como o lúpus age. Está sempre em alerta é fundamental, pois lúpus é uma doença silenciosa, e sistêmica, então de maneira silenciosa pode atingir algum órgão ou sistema do corpo. Vale salientar que obedecer ao medico é muito importante, além de ter um acompanhamento como solicitado, fazer exames de rotina, ter uma boa comunicação e relação com seu medico.

Vou citar alguns motivos, razões e causas que fazem com que o lúpus não fique em estabilidade, de acordo com relatos de amigas e o meu próprio.

O uso do anticoncepcional. É necessário passar pela ginecologista, e ela receitar o anticoncepcional que de acordo com seus exames e remédios que você toma, que ira funcionar no seu corpo sem nenhum efeito colateral, o choque de medicamentos é um fator forte para que a doença saia da estabilidade.  NUNCA tome nenhum remédio por conta própria, sem consultar um especialista e relatar o seu histórico. 

O sol e raios ultravioletas. Os portadores de lúpus tem alergia aos raios ultravioletas, que podem ser encontrados em lâmpadas fluorescentes e no sol, assim nos lugares que você passa mais tempo é bom que não tenha lâmpadas fluorescentes, bem como evite o sol. Mesmo quando o tempo está nublado é importante o uso do protetor solar fator 50 ( para moradores de Salvador, o protetor solar é distribuído gratuitamente pelo SUS), de 2 em 2 horas, além de usar sombrinha, chapéu, boné, tudo possível para se esconder do sol rsrrsrsr. A visita à praia deve ser até às 10 horas da manhã, ou a partir das 16 horas, pois mesmo debaixo do sombreiro os raios refletem no chão e atingem o corpo. 

O emocional. Esse fator é muito difícil de evitar e de controlar, no meu caso é o principal fator para que o lúpus saia da estabilidade, quer seja alegria ou tristeza, se eu não preparar o emocional, o lúpus "acorda" , morte de alguém muito querido é um dos principais fatores. Pressão emocional, estresse, brigas, também contribui, quer seja em casa, na família, no trabalho, com amigos, na faculdade, da forma que seja, talvez para alguns possam ser simples, mais para um lúpico não é, o nosso emocional é muito frágil é sensível.

Todas as vezes que o lúpus em mim saiu da estabilidade, foi devido a morte de minha avó, porque tomei muitooooo sollll, e uma outra vez foi a mistura de muita carga emocional.

Cada vez que o lúpus sai da estabilidade ele pode atingir um órgão ou um sistema de forma silenciosa, por isso é importante está atento a qualquer sintoma e relatar ao seu medico, os exames de sangue também identificam rapidamente, por isso deve ser feito como solicitado pelo medico.

Todas as dores no corpo, e todos aqueles sintomas iniciais, ninguém quer né?! Então vamos nos cuidar direitinho, e você se é amigo ou tem algum parente lúpico, ajude para que ele não sofra nenhuma carga emocional, não fique exposto ao sol, e esteja fazendo acompanhamento constante com o medico.

" Quem ama cuida"!

Na próxima postagem vou contar qual foi o fator que fez com que meu lúpus desencadeasse, para que vocês possam entender claramente, como o que para muitos podem ser simples, para um lúpico é um choque.

Hoje estou bem, na foto como estou atualmente :)

Minha vida depois do lúpus parte 3... minha primeira estabilidade do lúpus!

Olá pessoal, o que estão achando das minhas postagens? Podem ficar a vontade para dar sugestões, tirar dúvidas, e fazer criticas, é só deixar o comentário!Ahh e  podem curtir minha fanpage no facebook " A rosinha e o lúpus".

Quero deixar registrado aqui, que atualmente apesar de tudo que passei, estou bem e estou contando a minha história com o objetivo de tornar o lúpus conhecido, ajudando as famílias de portadores de lúpus e os lúpicos a não sofrerem como eu sofri a 10 anos atrás por falta de informação.

Então vamos lá, outro fator que contribuiu para a minha primeira estabilidade do lúpus foi o contato com lúpicos. Vou contar um outro detalhe que muitos não sabem, existe aqui em Salvador uma associação que cuida dos direitos dos portadores de lúpus e dá assistência emocional. Mas antes de falar da LOBA ( Lúpicos Organizados da Bahia), vou contar sobre as pessoas que conheci portadora de lúpus.  A primeira, como já relatei na primeira postagem, foi a minha avó paterna (o lúpus não é uma doença hereditária, mas tem fator de carga genética, o que significa que, caso um membro da família seja portador, pode vim a  desencadear em algum membro da família, por outro lado caso ninguém na família seja portador, também pode desencadear em qualquer pessoa), no mesmo dia que nasci, minha avó estava internada no mesmo hospital com diagnostico de lúpus, ela lutou com o lúpus durante 18anos, sofreu muito por já ser idosa e a demora do diagnostico que fez com que tivesse outras doenças, como na época não tinha muito conhecimento da doença, também não teve um bom tratamento. A segunda pessoa que conheci foi minha eterna irmãzinha Lore, conheci ela no hospital na minha primeira internação, Dr. Teresa me apresentou ela, Lore me ajudou muito, me ensinou a lutar com o lúpus ser forte e corajosa, me fez acreditar na cura do lúpus e que era possível viver e ser feliz com a doença, era uma menina alegre sorridente, o que me fez querer ser forte como ela, ela lutou 14 anos com o lúpus mas pela falta de condição financeira e descrença da família nela, a doença se agravou muito, e quando atingiu os rins, ela abandonou o tratamento dizendo que tinha sido curada por Jesus, cerca de 1 mês depois foi internada com os rins sem funcionar, pulmões e coração bastante debilitados e fraco, assim não resistiu aos 21 anos. Lore me deixou uma lição muito importante, durante os 3 anos que convive com ela, a nunca abandonar o tratamento e fazer de tudo para ser mais forte que o lúpus. Foi Lore também que me apresentou a LOBA, lá eu conheci Jacira, a presidente da LOBA, outra guerreira que luta por todos os direitos dos portadores de lúpus da Bahia, a LOBA na minha vida tem um significado muito importante, garra, força e determinação, lá conheci pessoas que já se foram, mas que lutaram, me ajudaram como Erica que tinha 17 anos quando se foi por negligência medica. Na LOBA vejo varias historias reais que me fazem ficar forte, pois são pessoas que sofrerem mais do que eu e continuam lutando, bem como tem pessoas que são mais fracas do que eu, e isso me faz continuar lutando por saber que existem pessoas pior que eu, e dou exemplo como jovem para que elas possam continuar firme, fomos uma família e nos entendemos de verdade, pois só um lúpico entende outro lúpico. O governo não ajuda a LOBA, mas graças a Jaci que é a mãe de muitos lúpicos, conseguiu remédios e protetor solar pelo SUS, além de tratamento especializado em alguns ambulatórios do SUS, ainda faltam muitos direitos a ser conquistados e ela continua na luta, sendo portadora de lúpus a 38 anos. Essas pessoas me ajudaram, e eu sigo o exemplo delas, ajudando outras lúpicas, tenho amigas aqui em Salvador, Tainá que é minha vizinha, da minha idade e superou rapidinho o lúpus. Mônica que é minha amiga a pouco tempo, e tem pouco tempo de lúpus e sei que esta aprendendo ainda a conviver com a doença mas vai superar rapidinho. Tem a Tamara lá em São Paulo, minha amiga virtual de anos, conhecemos no orkut e somos amigas até hoje, temos a mesma idade e a mesma idade da doença rsrsrrsr, e ela me ajuda muito e eu ajudo muito ela, ela me compreende e eu compreendo ela, ou melhor as borboletas se entendem rsrrrsr. Tem a Dani também lá do Pará, conheço anos e é um exemplo de mulher guerreira, mãe de 3 filhos, casada e trabalha fora, e lida muito bem com o lúpus, quando crescer quero ser assim rsrrsrs. Obrigada minhas companheiras de luta, borboletas guerreiras. Também conheço outros lúpicos que não tenho muita amizade mas que em algum momento eu ajudei ou me ajudou rsrsrrs.

Se você é uma portadora de lúpus não tenha vergonha de assumir a doença, não se esconda atrás da doença, faça amizades com lúpicas como você, isso vai te ajudar a superar e viver mais, você vai poder desabafar, contar suas dores e suas alegrias, dar dicas de como viver melhor e ser exemplo ou buscar um exemplo para você consegui viver bem.

Caso você seja amiga, parente, ou conhece alguém que tenha lúpus, dê essa dica, conhecer uma lúpica pode mudar a sua vida e o seu conceito sobre o lúpus.

Para a minha estabilidade do lúpus foi fundamental conhecer lúpicas, entender a doença, aceitar e não ter vergonha de falar. Sim, aceitar os limites do lúpus é viver mais, é viver bem.

Na próxima postagem vou falar quais são os motivos, causas e razões para que o lúpus não fique em estabilidade,  os remédios e dores voltem.

                                                     Erica quando se foi em 2008.

                                                   Lore quando se foi em 2007.

Dia 10 de maio é o dia internacional do portador de lúpus, a LOBA faz caminhada todos os anos em passagem pelo dia dos lúpicos, as fotos abaixo são em algumas caminhadas, com amigos portadores e alguns amigos que me dão apoio e vão comigo a caminhada. L é  o sinal do lúpus, e esse ano foi o L com as duas mãos para lembrar que o lúpus é questão de foco, essa com a camisa da LOBA e com fazendo o L sou eu rsrsrsr

Minha vida depois do lúpus parte 2... minha primeira estabilidade do lúpus!

Antes de começar a falar sobre minha primeira estabilidade do lúpus, gostaria de agradecer a todos que estão tirando um tempinho para ler minhas postagens, e dizer que fiquem a vontade, e podem dar sugestões, fazer criticas e tirar dúvidas. Agora sim vou falar da minha primeira estabilidade em 2007, na escola estava bem, já conseguia frequentar normal, pois não tinha tantos médicos, mas ainda tinha algumas consequências do lúpus. Devido as medicações que tomei, tinha dificuldade de concentração e assimilar as aulas, tive que fazer reforço escolar e ainda sim tinha um pouco de dificuldades, mas me esforçava em ser uma aluna exemplar. Ainda falando das consequências do corticoide, tive problemas psicológicos, não tenho vergonha de falar, não sou maluca, nem desequilibrada, apenas tive uma doença que muitos não dão atenção, mas é seria ANOREXIA E BULIMIA. Como eu inchei muito, quando diminuiu a dose do corticoide, e com a reeducação alimentar, eu ia desinchando , mas eu queria emagrecer logo, emagrecer de vez, então passei a não me alimentar, tudo que comia colocava pra fora, tomava laxantes, bebia muita água, e ainda sim me via gorda, perdi quase 15kg de vez.(Como na foto!) Daí minha reumatologista, em uma consulta, percebeu que estava emagrecendo muito rápido e os exames estavam normais, então chamou uma gastro amiga dela que estava no consultório do lado e ela veio me examinar, conversou rapidamente comigo e me encaminhou para o ambulatório especifico para tratamento de transtorno alimentar, no Hospital das Clinicas, ia todas as segunda - feira, fazia consulta com nutricionista, psicóloga e psiquiatra,  na primeira consulta elas me  deram 15 dias para engordar pelo menos 5kg, ou me internariam com sonda alimentar, ainda mandaram que fizesse um diário alimentar escrito para levar nas próximas consultas, além de seguir toda recomendação da nutricionista, e assim fui conseguindo responder bem ao tratamento que durou um pouco mais de 1 ano e me recuperei, passando a ter uma boa consciência alimentar. As doenças não pararam por aí, também devido ao uso de corticoide em dose alta, meus ossos passaram a se desgastar, e exames mostraram falta de cálcio e inicio de osteoporose, comecei a tomar cálcio e medicação para osteoporose, medicação forte, tomava uma vez por semana, tinha que ficar meia hora sentada esperando fazer efeito, mas graças a Deus só fiz uso dessa medicação durante 6 meses e fiquei bem, mas as sequelas continuam, não posso fazer atividade física, e tenho fraqueza nos ossos, quem me conhece sabe o quanto eu caio ( por sinal cai hoje) kkkkkkk, quem sabe em uma postagem futura conto todas as minhas quedas rsrrsrsr. E pra completar o pacote sobre todas as doenças, esse ano fui diagnosticada com fibromialgia, como o lúpus desencadeou em mim quando ainda era criança, é normal na fase adulta desenvolver a fibromialgia devido ao estresse e outros fatores, o que bem sei é que sinto muitas dores em todo o corpo, todas as horas do dia, as medicações não fazem efeito, e são dores fortes, mesmo com todas as 5 medicações que tomo, ainda sinto muita dor.  O que tem me ajudado é tratamento alternativo, acupuntura.  Talvez muitos estejam se perguntando, como finalmente é a minha vida?  Acompanhem direitinho que vão saber, amanhã vou falar sobre um outro fator que faz parte da minha estabilidade do lúpus... 

Obrigada!!!!!!!!!!!

Minha vida depois do lúpus, parte 1!

Já expliquei o diagnostico, o tratamento, agora vou falar sobre como ficou a minha vida depois do lúpus. O post de hoje tem um significado muito especial para mim, e espero poder estar ajudando aos parentes, amigos, e portadores de lúpus. Nos primeiros meses da minha vida com o lúpus, era de hospital em hospital, laboratório em laboratório (inclusive faço uma observação aqui para registrar que até hoje faço exames laboratórias no mesmo laboratório, o antigo Labaclen que hoje é Sabin, sou muito bem tratada lá, as enfermeiras, atendentes e funcionários em geral me conhecem rsrsrrsrs), não era uma vida normal (DISCORDO TOTALMENTE DO CONCEITO, QUE PORTADOR DE LÚPUS TEM UMA VIDA NORMAL. É UMA ILUSÃO ACREDITAR NISSO, SÓ FAZ COM O QUE OS LÚPICOS SOFRAM POR NÃO CONSEGUIR TER UMA VIDA NORMAL, FICANDO FRUSTRADO POR SER DIFERENTE), afinal cada pessoa vive de uma forma, atualmente cada um tem um problema. Pois bem, nos seis primeiros meses eu não aceitava a doença, eu tinha apenas 14 anos, não tinha maturidade o suficiente para compreender o que estava acontecendo comigo, nem como seria a minha vida no futuro, só sabia do presente (EU ACHAVA QUE IA MORRER, ACHAVA QUE NEM IRIA COMPLETAR 15 ANOS), ficava triste, só ficava no quarto ( quando não estava no hospital ou algo do tipo), não queria receber visita (SÓ GOSTAVA DE CONVERSAR COM MINHA FAMÍLIA E COM 3 AMIGAS, TAILANE, RANIELE E VIVIANE), foi uma fase muito dolorosa, eu estava muito inchada, quando saia na rua todos ficavam me olhando como se eu fosse uma estranha, um ser de outro mundo, meu rosto ficou muito vermelho, tinha algumas placas em meu corpo. O que foi de ajuda foi ter fé em Deus (NÃO ESTOU AQUI DIZENDO QUE DEUS ME CUROU), buscar algo como conforto e consolo é fundamental, e me dá forças, a ajuda de amigos e da família também. Sei que muitos lúpicos não tem a sorte que eu tenho de ter uma família que apoia e compreende, as dores são muito fortes, e atividades simples, tomar banho, beber água, comer, é difícil quando se está em crise, mas acham que é preguiça, ou que quer chamar atenção, mas não é, acredite dói muito. Brevemente vou falar sobre algumas atividades que para mim foi difícil, descer escada, andar, fazer movimentos repetitivos, pentear o cabelo, fazer comida, forrar a cama, lavar os pratos, varrer a casa, em fim tudo que envolva mover braços, pernas, e as articulações de todo o corpo. É, foi muito difícil, ficava muito calada na escola, mas aos poucos fui fazendo amizades (ACHO IMPORTANTE DEIXAR ESSE REGISTRO AQUI, QUE JULIANA CUNHA INSISTIA EM SER MINHA AMIGA E FICAVA APERTANDO A MINHA BOCHECHA, ME CHAMANDO DE ROSINHA, ENCHENDO A MINHA PACIÊNCIA KKKK, OBRIGADA POR TUDO AMIGA). Muitas vezes não sabia como explicar as pessoas sobre a doença, mas meus pais fizeram pequenos panfletos informativos sobre a doença, e como lidar com ela, assim quando alguém me perguntava eu entregava, isso facilitou a minha vergonha de falar, e me ajudou a aceitar mais. Com mais ou menos 1 anos de diagnostico, fui melhorando, dai as doses das medicações diminuíram e cheguei até mesmo a ficar sem corticoide, era como se a doença estivesse estabilizada. Nossa,  vou escrevendo e me lembrando de cada coisa, achei que em uma postagem só dava pra falar da minha vida depois do lúpus, mas aqui é só a parte 1, amanhã conto a parte 2, sobre a minha primeira estabilidade do lúpus.

         Até mais!

Efeitos colaterais e médicos!

Olá pessoal! Todos bem? Espero que sim!
Hoje vou contar um pouco dos efeitos colaterais devido as medicações e o próprio lúpus, além de outras doenças que passaram a me acompanhar e os médicos que tenho que ir. O lúpus é uma doença auto imune, meu corpo não tem as defesas necessárias para reagir aos anticorpos, é como se eu tivesse alergia ao meu próprio corpo, e qualquer corpo estranho me causa rejeição, além de estar sempre com o sistema imunológico baixo, vulnerável e sensível. É um doença sistêmica que silenciosamente atinge os órgãos. Por isso é necessário que eu faça acompanhamento com diversos especialistas, cujos quais vou explicar. O uso do corticoide em dose alta e as alterações no meu corpo: Pele - Me fez ter estrias como já falei anteriormente, eu emagreci muito e depois inchei de vez, no começo usava bastante óleo de amêndoa e de rosa mosqueta, hoje uso hidratante no corpo todo, além do protetor solar ( O USO DO PROTETOR SOLAR É FUNDAMENTAL PARA OS PORTADORES DE LÚPUS, DE DUAS EM DUAS HORAS, POIS TEMOS ALERGIA AOS RAIOS ULTRA-VIOLETAS, ALÉM DE SER UM FATOR DESENCADEANTE DO LÚPUS E ATIVADOR DA DOENÇA), quando vou ficar exposta ao sol, uso chapéu e a sombrinha para me proteger dos raios ultra-violeta. O acompanhamento com o dermatologista no inicio foi importante, até porque o lúpus também atinge a pele e precisa de cuidado especial. Visão - Os meus olhos passaram a ficar mais sensíveis, sendo necessário até hoje o uso de colírio lubrificante para evitar o ressecamento. A pressão ocular aumentou, tendo um principio de glaucoma, assim usei colírios para baixar a pressão ocular. Faço acompanhamento com a oftalmologista até hoje, Drª. Lilian Correia, como atualmente não faço uso de corticoides, de 6 em 6 meses vou verificar a pressão ocular, mas quando usava em doses altas ia de 15 em 15 dias, é necessário muito cuidado para não perder a visão. Além do corticoide, outra medicação que também utilizei e uso até hoje é o hidroxido de cloroquina ( Reuquinol), tal medicação causa desvio da retina, por isso faço mapeamento do campo visual de 6 em 6 meses para evitar que isso aconteça e ficar tranquila com minha visão. Ainda falando sobre a visão, com o sistema imunológico baixo, as vezes forma tumores de gordura na pálpebra e é necessário uma pequena cirurgia para retirar. Nariz, garganta e sistema respiratório - No começo quando desencadeou o lúpus meu ouvido ficava acumulando a cera e não saia com o cotonete, tinha que ir na médica para tirar, por causa das medicação tinha esse acumulo. Devido a imunidade baixa, sempre tenho gripe que demora a curar, por isso qualquer alteração na respiração, e sintomas de resfriado corro logo para minha otorrinolaringologista Drª. Clarice Sabá, que me acompanha desde antes do lúpus, me conhece bem e trata direitinho. Boca - Logo no inicio do lúpus tive bastante aftas, agora não tenho tantas, mas é normal para os lúpicos. Cuidado com a escovação dos dentes é fundamental, muitas vezes foi difícil e quando estou com dor ainda é, as mandíbulas doem também, então faço acompanhamento com a dentista de 3 em 3 meses para evitar aparecimento de tártaros e prejuízos no futuro, tendo até mesmo que extrair algum dente. Coração e pulmões - Não tive alterações graves, mas ainda sim faço acompanhamento anual com cardiologista e exames para descartar qualquer doença futura. E qualquer dor ou sintoma diferente vou logo ao especialista. Com o uso do corticoide em doses altas tive a pressão arterial alta, tomei medicamento e fazia mapeamento da pressão. Estômago - Um dos primeiros sintomas foi a dor no estômago, pois não tinha apetite, me alimentava mal e emagrecia. Depois, devido ao uso de muitas medicações, fiquei com gastrite e refluxo, tinha também que fazer acompanhamento com o gastro Drº Paulo Tanure, fazer endoscopia, e usar medicação para melhorar as dores. Hoje quando uso muitas medicações ou sinto dores no estômago corro para minha atual médica Drª Luana. Rins - Como já citei, tenho nefrite lúpica, fiz uso de medicação para transplantado, pois era como se meu corpo rejeitasse os rins, como se fosse um corpo estranho, assim a medicação fazia meu organismo aceitar os rins, fiz acompanhamento no Hospital Roberto Santos, no setor de Hemodialise infantil, com Drª. Fátima Gesteira e depois com Drª Claudia Andrade ( ótimas médicas, sinto saudades), e aos poucos quando o lúpus estabilizava, diminuía as doses e aos poucos suspendia, toda vezes que tenho crise tenho que fazer acompanhamento renal, na mesma constância dos exames laboratórias, faço os específicos para acompanhar os rins. Sistema reprodutor - Nos primeiros meses da doença, meu ciclo menstrual suspendeu durante 6 meses, devido a tantas medicações. Quando tenho crise e uso medicações, o ciclo atrasa um pouco. Mas hoje o ciclo é normal, mas faço acompanhamento com Drª Giulia Toledo, de 6 em 6 meses para evitar futuras complicações. Tireoide - Não tive alterações, mas faço acompanhamento com a Drª Loise Lemos, de 6 em 6 meses, para evitar qualquer surpresa desagradável. Articulações no geral - Essa é a pior parte, são muitas dores em todas as articulações, movimentos que para muitos são simples, para mim muitas vezes é complicado, atividades diárias também. Em postagem futura vou estar falando do meu dia a dia depois do lúpus, abordar melhor as articulações e falar de outra doença que desencadeou por causa do lúpus. Hoje encerro por aqui, falando que faço acompanhamento com o medico responsável pelo diagnostico e por pacientes com lúpus, o reumatologista. Quem me diagnosticou foi minha eterna medica Drª Teresa Robazzi, a melhor medica do mundo, segue a baixo uma foto dela na minha última consulta com ela, que teve que deixar de me acompanhar quando completei 21 anos pois ela é pediatra e eu passei a ser adulta rsrsrrs ela me encaminhou para o Drº Mitter Maia, onde faço o tratamento do lúpus no Hospital das Clinicas, um bom médico também.

As internações....

Então começaram as internações... a primeira foi um mês depois que descobri o lúpus, em dezembro de 2004, fiz pulsoterapia (corticoides em doses altas na direto na veia), durante 10 dias, começaram os enjoos, cabelos caindo, inchaço na barriga ( parecia estar gravida), rosto vermelho ( asa de borboleta), bochechas enormes rsrsrrsr, e as famosas estrias chegaram ( sim essa para uma mulher é a pior parte, horrível, terrível, vergonhoso). Consegui superar as dores, mas o cansaço e o mal estar ainda permaneciam, dores nas costas (inocente eu , apenas uma criança não sabia que na verdade a dor era nos rins), sim os pés também ficaram parecendo uma bola e tinha dificuldades para andar. Entrei em contato com minha medica, fui para uma consulta urgente com uma nefrologista, lá novamente me mandou internar, era janeiro de 2005 e mais uma internação, outra pulsoterapia, essa durou 7 dias, os mesmos sintomas a única diferença foi o peso, sim tinha muito apetite e muito sono, só fazia inchar e inchar, passei a pesar 64kg.E agora vem o problema renal, mais uma internação para biopsia dos rins, fiquei 2 dias internada, antes da internação tive que tomar eritropoetina, pois estava com partículas do sangue deficiente, consegui me recuperar sem precisar do uso de sangue ( uso esse que principalmente para portadores de lúpus não é bom, pois tem rejeição a outro corpo estranho). Na biopsia fui diagnosticada com NEFRITE LÚPICA, mais uma doença decorrente do lúpus, e então vem mais medicações, mais efeitos colaterais.Essas foram as principais internações, no decorrer desses 10 anos. Quando estou em crise faço acompanhamento mensal, com exames de laboratório também, quando estou melhor de 3 em 3 meses, quando estou bem de 6 em 6 meses.No próximo post vou contar sobre os efeitos colaterais e os médicos que passei a visitar para fazer o tratamento.

Nasce o LOBO, borboleta sai do casulo

Final de setembro de 2004, início de outubro de 2004, começaram as dores nas mãos, colunas, joelhos, as mãos os médicos desconfiavam de LER, na coluna achavam que era má postura, nos joelhos diziam ser a dor crescimento, então passavam apenas analgésicos, entrava e sai de emergência , hospitais, mas nada disso passava, só aumentava, dores no estômago falavam que era devido a má alimentação de uma adolescente, daí veio a febre, queda de cabelo,  dores no corpo todo e enjoou. Então,  fui em um gastro, Dr. Paulo Tanure, já tinha perdido 5kg, pesava 32,5kg, de início  ligou para a melhor medica do mundo, Dr. Teresa Robazzi - Pediatra e reumatologista, fui encaminhada para ela, que solicitou exames de sangue, teve uma rápida conversa com meus pais, descobriu que minha avó paterna tinha LÙPUS, e sem comentar nada passou exames específicos. Saímos da clinica e fomos direto fazer exames. No dia 16 de novembro de 2004,  os exames ficaram prontos e retornei para minha medica ( fui para consulta de táxi, não aguentava pegar ônibus, eram muitas dores ) fui para consulta com minhas duas mães ( a de verdade e a de consideração ) Eliene e Rosa, pois, era necessário eu sempre sair acompanhada com duas pessoas para me apoiar, não conseguia pisar no chão. Ao abrir os exames,  a fala foi única - Você tem lúpus. - Como assim, a doença de minha vó? , esse foi o meu pensamento, não sabia o que pensar, só sabia que iria sofrer e tomar muitos remédios, minhas mães choravam sem eu perceber e tentaram me acalmar. Comecei com doses altas de corticóide, hidroquixido de cloroquina, remédios para dores. Ainda com a demora do efeito dos remédios, sentia muitas dores, durante a noite minha mãe segurava o travesseiro de baixo do meu corpo, segurava a minha mãe e meu pai dormia, 1 hora depois trocava e ficavam assim durante toda a noite, durante o dia conseguia dormir um pouco, para tomar banho, meu pai me segurava e minha mãe me dava banho, minha mãe penteava o meu cabelo e escova os dentes. Durante mais ou menos um mês até fazer efeito as medicações.
No próximo post continuo a minha batalha...