Minha vida depois do lúpus parte 3... minha primeira estabilidade do lúpus!

Olá pessoal, o que estão achando das minhas postagens? Podem ficar a vontade para dar sugestões, tirar dúvidas, e fazer criticas, é só deixar o comentário!Ahh e  podem curtir minha fanpage no facebook " A rosinha e o lúpus".

Quero deixar registrado aqui, que atualmente apesar de tudo que passei, estou bem e estou contando a minha história com o objetivo de tornar o lúpus conhecido, ajudando as famílias de portadores de lúpus e os lúpicos a não sofrerem como eu sofri a 10 anos atrás por falta de informação.

Então vamos lá, outro fator que contribuiu para a minha primeira estabilidade do lúpus foi o contato com lúpicos. Vou contar um outro detalhe que muitos não sabem, existe aqui em Salvador uma associação que cuida dos direitos dos portadores de lúpus e dá assistência emocional. Mas antes de falar da LOBA ( Lúpicos Organizados da Bahia), vou contar sobre as pessoas que conheci portadora de lúpus.  A primeira, como já relatei na primeira postagem, foi a minha avó paterna (o lúpus não é uma doença hereditária, mas tem fator de carga genética, o que significa que, caso um membro da família seja portador, pode vim a  desencadear em algum membro da família, por outro lado caso ninguém na família seja portador, também pode desencadear em qualquer pessoa), no mesmo dia que nasci, minha avó estava internada no mesmo hospital com diagnostico de lúpus, ela lutou com o lúpus durante 18anos, sofreu muito por já ser idosa e a demora do diagnostico que fez com que tivesse outras doenças, como na época não tinha muito conhecimento da doença, também não teve um bom tratamento. A segunda pessoa que conheci foi minha eterna irmãzinha Lore, conheci ela no hospital na minha primeira internação, Dr. Teresa me apresentou ela, Lore me ajudou muito, me ensinou a lutar com o lúpus ser forte e corajosa, me fez acreditar na cura do lúpus e que era possível viver e ser feliz com a doença, era uma menina alegre sorridente, o que me fez querer ser forte como ela, ela lutou 14 anos com o lúpus mas pela falta de condição financeira e descrença da família nela, a doença se agravou muito, e quando atingiu os rins, ela abandonou o tratamento dizendo que tinha sido curada por Jesus, cerca de 1 mês depois foi internada com os rins sem funcionar, pulmões e coração bastante debilitados e fraco, assim não resistiu aos 21 anos. Lore me deixou uma lição muito importante, durante os 3 anos que convive com ela, a nunca abandonar o tratamento e fazer de tudo para ser mais forte que o lúpus. Foi Lore também que me apresentou a LOBA, lá eu conheci Jacira, a presidente da LOBA, outra guerreira que luta por todos os direitos dos portadores de lúpus da Bahia, a LOBA na minha vida tem um significado muito importante, garra, força e determinação, lá conheci pessoas que já se foram, mas que lutaram, me ajudaram como Erica que tinha 17 anos quando se foi por negligência medica. Na LOBA vejo varias historias reais que me fazem ficar forte, pois são pessoas que sofrerem mais do que eu e continuam lutando, bem como tem pessoas que são mais fracas do que eu, e isso me faz continuar lutando por saber que existem pessoas pior que eu, e dou exemplo como jovem para que elas possam continuar firme, fomos uma família e nos entendemos de verdade, pois só um lúpico entende outro lúpico. O governo não ajuda a LOBA, mas graças a Jaci que é a mãe de muitos lúpicos, conseguiu remédios e protetor solar pelo SUS, além de tratamento especializado em alguns ambulatórios do SUS, ainda faltam muitos direitos a ser conquistados e ela continua na luta, sendo portadora de lúpus a 38 anos. Essas pessoas me ajudaram, e eu sigo o exemplo delas, ajudando outras lúpicas, tenho amigas aqui em Salvador, Tainá que é minha vizinha, da minha idade e superou rapidinho o lúpus. Mônica que é minha amiga a pouco tempo, e tem pouco tempo de lúpus e sei que esta aprendendo ainda a conviver com a doença mas vai superar rapidinho. Tem a Tamara lá em São Paulo, minha amiga virtual de anos, conhecemos no orkut e somos amigas até hoje, temos a mesma idade e a mesma idade da doença rsrsrrsr, e ela me ajuda muito e eu ajudo muito ela, ela me compreende e eu compreendo ela, ou melhor as borboletas se entendem rsrrrsr. Tem a Dani também lá do Pará, conheço anos e é um exemplo de mulher guerreira, mãe de 3 filhos, casada e trabalha fora, e lida muito bem com o lúpus, quando crescer quero ser assim rsrrsrs. Obrigada minhas companheiras de luta, borboletas guerreiras. Também conheço outros lúpicos que não tenho muita amizade mas que em algum momento eu ajudei ou me ajudou rsrsrrs.

Se você é uma portadora de lúpus não tenha vergonha de assumir a doença, não se esconda atrás da doença, faça amizades com lúpicas como você, isso vai te ajudar a superar e viver mais, você vai poder desabafar, contar suas dores e suas alegrias, dar dicas de como viver melhor e ser exemplo ou buscar um exemplo para você consegui viver bem.

Caso você seja amiga, parente, ou conhece alguém que tenha lúpus, dê essa dica, conhecer uma lúpica pode mudar a sua vida e o seu conceito sobre o lúpus.

Para a minha estabilidade do lúpus foi fundamental conhecer lúpicas, entender a doença, aceitar e não ter vergonha de falar. Sim, aceitar os limites do lúpus é viver mais, é viver bem.

Na próxima postagem vou falar quais são os motivos, causas e razões para que o lúpus não fique em estabilidade,  os remédios e dores voltem.

                                                     Erica quando se foi em 2008.

                                                   Lore quando se foi em 2007.

Dia 10 de maio é o dia internacional do portador de lúpus, a LOBA faz caminhada todos os anos em passagem pelo dia dos lúpicos, as fotos abaixo são em algumas caminhadas, com amigos portadores e alguns amigos que me dão apoio e vão comigo a caminhada. L é  o sinal do lúpus, e esse ano foi o L com as duas mãos para lembrar que o lúpus é questão de foco, essa com a camisa da LOBA e com fazendo o L sou eu rsrsrsr