Minha vida depois do lúpus, parte 1!

Já expliquei o diagnostico, o tratamento, agora vou falar sobre como ficou a minha vida depois do lúpus. O post de hoje tem um significado muito especial para mim, e espero poder estar ajudando aos parentes, amigos, e portadores de lúpus. Nos primeiros meses da minha vida com o lúpus, era de hospital em hospital, laboratório em laboratório (inclusive faço uma observação aqui para registrar que até hoje faço exames laboratórias no mesmo laboratório, o antigo Labaclen que hoje é Sabin, sou muito bem tratada lá, as enfermeiras, atendentes e funcionários em geral me conhecem rsrsrrsrs), não era uma vida normal (DISCORDO TOTALMENTE DO CONCEITO, QUE PORTADOR DE LÚPUS TEM UMA VIDA NORMAL. É UMA ILUSÃO ACREDITAR NISSO, SÓ FAZ COM O QUE OS LÚPICOS SOFRAM POR NÃO CONSEGUIR TER UMA VIDA NORMAL, FICANDO FRUSTRADO POR SER DIFERENTE), afinal cada pessoa vive de uma forma, atualmente cada um tem um problema. Pois bem, nos seis primeiros meses eu não aceitava a doença, eu tinha apenas 14 anos, não tinha maturidade o suficiente para compreender o que estava acontecendo comigo, nem como seria a minha vida no futuro, só sabia do presente (EU ACHAVA QUE IA MORRER, ACHAVA QUE NEM IRIA COMPLETAR 15 ANOS), ficava triste, só ficava no quarto ( quando não estava no hospital ou algo do tipo), não queria receber visita (SÓ GOSTAVA DE CONVERSAR COM MINHA FAMÍLIA E COM 3 AMIGAS, TAILANE, RANIELE E VIVIANE), foi uma fase muito dolorosa, eu estava muito inchada, quando saia na rua todos ficavam me olhando como se eu fosse uma estranha, um ser de outro mundo, meu rosto ficou muito vermelho, tinha algumas placas em meu corpo. O que foi de ajuda foi ter fé em Deus (NÃO ESTOU AQUI DIZENDO QUE DEUS ME CUROU), buscar algo como conforto e consolo é fundamental, e me dá forças, a ajuda de amigos e da família também. Sei que muitos lúpicos não tem a sorte que eu tenho de ter uma família que apoia e compreende, as dores são muito fortes, e atividades simples, tomar banho, beber água, comer, é difícil quando se está em crise, mas acham que é preguiça, ou que quer chamar atenção, mas não é, acredite dói muito. Brevemente vou falar sobre algumas atividades que para mim foi difícil, descer escada, andar, fazer movimentos repetitivos, pentear o cabelo, fazer comida, forrar a cama, lavar os pratos, varrer a casa, em fim tudo que envolva mover braços, pernas, e as articulações de todo o corpo. É, foi muito difícil, ficava muito calada na escola, mas aos poucos fui fazendo amizades (ACHO IMPORTANTE DEIXAR ESSE REGISTRO AQUI, QUE JULIANA CUNHA INSISTIA EM SER MINHA AMIGA E FICAVA APERTANDO A MINHA BOCHECHA, ME CHAMANDO DE ROSINHA, ENCHENDO A MINHA PACIÊNCIA KKKK, OBRIGADA POR TUDO AMIGA). Muitas vezes não sabia como explicar as pessoas sobre a doença, mas meus pais fizeram pequenos panfletos informativos sobre a doença, e como lidar com ela, assim quando alguém me perguntava eu entregava, isso facilitou a minha vergonha de falar, e me ajudou a aceitar mais. Com mais ou menos 1 anos de diagnostico, fui melhorando, dai as doses das medicações diminuíram e cheguei até mesmo a ficar sem corticoide, era como se a doença estivesse estabilizada. Nossa,  vou escrevendo e me lembrando de cada coisa, achei que em uma postagem só dava pra falar da minha vida depois do lúpus, mas aqui é só a parte 1, amanhã conto a parte 2, sobre a minha primeira estabilidade do lúpus.

         Até mais!